Sådan lever jeg med knogleskørhed

Det gør uhyrligt ondt i kroppen, og det kniber med at passe arbejdet. Bettina Holk har en periode, hvor hun fungerer rigtigt dårligt på grund af smerter og udmattelse.

Det er otte år siden nu. Hun tog til lægen og blev sendt videre til en reumatolog, som mente, at hendes smerter skyldtes psoriasisgigt. Behandlingen går derfor i første omgang på blokader med binyre barkhormon.

Men. Bettina foreslår selv, at hun får en DEXAscanning for at udelukke knogleskørhed. Hun ved nemlig, at knogleskørhed kan være arveligt, og at hun har en øget risiko, for både hendes mor og mormor har knogleskørhed med sammenfald i ryggen. På dette tids punkt er Bettina 46 år. Det viser sig, at hendes Tscore er 2,5 i hofterne og 1,9 i ryggen, hvilket giver hende diagnosen knogleskørhed.

Stor forskrækkelse

“Jeg må indrømme, at jeg bliver meget overrasket og temmelig skuffet. For jeg har aldrig røget, og jeg har løbet hele livet, så på den måde har jeg nok troet og håbet på, at jeg har forebygget knogleskørhed.”

I samråd med reumatologen bliver der lagt en behandlingsplan for Bettina med to medicinske behandlinger. Dels mod psoriasisgigt og dels mod knogleskørhed. Bettina lægger ud med Alendronat, som er medicin, der hæmmer de celler, der nedbryder knoglerne.

“Jeg når kun lige at gå i gang med medicinen, da jeg får en meget voldsom reaktion. Jeg får stærke brystsmerter og voldsomme kramper i benene. Jeg bliver virkelig bange og ringer til reumatologen, og vi aftaler, at jeg skal stoppe behandlingen,” fortæller Bettina, som efter den store forskrækkelse vælger medicinen helt fra og begynder at undersøge, hvad hun selv kan gøre for at tage hånd om sin knogleskørhed.

Ny livsstil

Hun begynder blandt andet at sætte sig ind i principperne i den antiinflammatoriske livsstil og laver mad efter disse med blandt andet flere grøntsager og mere fisk.

Hun har stadig smerter i kroppen og svært ved at passe sit arbejde fuldt ud. Det hjælper dog, da hun i 2016 får konstateret for lavt stofskifte og bliver behandlet med thyroidmedicin. Thyorid er skjold bruskirtlen. Herefter falder der ro på. Energien og overskuddet vender tilbage.

“Men min diagnose med knogleskørhed fylder meget. Jeg ved, at den kun bliver værre, når jeg ikke tager noget medicin. Jeg bliver træt i ryggen, hvis jeg er nødt til at stå op i længere tid ad gangen. På den måde er knogleskørheden nærværende for mig.”

To brud indenfor to år

Så det Bettina gør er at lave forskellige øvelser for mave, ryg og hofter – guidet af hendes søn, som er fysioterapeut. Hun spiser sundt, grønt og varieret, og hun supplerer med en række kosttilskud som eksempelvis Osteo Remin Forte med kalk, magnesium, vitamin D og K.

Den sunde kost, hjemmetræningen og kosttilskuddene er aktive valg i hendes livsstil for at håndtere knogleskørheden. De beskytter hende desværre ikke mod brud.

“Jeg er ude at cykle og vrider styret en lille smule, hvilket er nok til at give et brud i håndleddet i 2018, og to år senere vælter jeg på cyklen og får et brud på skinnebenet. På dette tidspunkt bliver jeg for alvor klar over, at jeg er nødt til at gøre noget ekstra.”

Ekstra træning

Bettina anskaffer en vibrationstræner, som giver nogle små stød eller rystelser, når hun står på den med det formål at styrke knoglerne. Derudover begynder hun at søge på behandlingsmuligheder og finder frem til et træningssted med specialiserede maskiner rettet mod knogleskørhed. Behandlingen er 15 minutters træning en gang om ugen, som hun selv betaler for. Her har hun gået fast siden april 2020.

Undervejs har hun også været hos sin egen læge for at bede om en ny DEXAscanning, og det blev en lidt chokerende oplevelse, fordi det viser sig, at der er markant forværring.

“Jeg har i 2021 en Tscore på 3,5 i ryggen og 3,7 i hofterne, og det vil sige, at jeg nu har svær knogleskørhed. Det gør mig selvfølgelig ked af det, men jeg ved jo godt, at det har konsekvenser at vælge medicinen fra. Min oplevelse er, at der ikke er andre tilbud end den medicinske,” siger Bettina.