Trine Frøstrup (49) er single og mor til Mercedes på 23 og Emil på 20 år. Hun er førtidspensionist og uddannet kontorassistent.
Udfordring med hukommelsen
Du kan ikke se på Trine Frøstrup, at hun har haft sclerose i over 10 år. I hvert fald ikke, hvis du møder hende på en god dag, for der kan hun både have en lille hæl på og overskud til at grine af sin dårlige hukommelse. Som betyder, at hun for eksempel kan ringe og bestille nyt internet om torsdagen, men om fredagen har glemt, hvilken udbyder hun har talt med.
En del af Trines sclerose sidder i hjernen, og derfor husker hun dårligt og er nødt til at notere alle aftaler – og inden du begynder at tænke, at du da også er slave af din aftalekalender, så er Trines udfordring en anden.
“Når jeg begynder at blive træt mentalt, glemmer jeg ord og kan for eksempel komme til at sige spaghetti i stedet for håndklæde. Der findes tre typer reaktioner fra fremmede mennesker på det. Nogle ignorerer det, mens de kigger mærkeligt på mig og forsøger at få en mening ud af mine forsøg. Nogle spørger, om jeg er okay, mens andre bare skynder sig videre. Jeg foretrækker helt klart, hvis andre forsøger at grine med mig af det, for det kan jo være nogle meget underlige samtaler, der kommer ud af det.”
Trine fik konstateret sclerose i 2006, hvor hun oplevede et såkaldt attak, der fik en læge til at undersøge, om alle de problemer, hun i årene op til 2006 havde haft med tennisalbue, klemt iskiasnerve, computerarm og stress, muligvis var symptomer på ubehandlet sclerose.
“Jeg var i svømmehallen en dag, og pludselig kunne jeg ikke mærke, at vandet var vådt. Jeg vidste ikke, om det var varmt eller koldt. Jeg kunne bare mærke vandtrykket, og senere, da jeg kom hjem, mistede jeg følesansen fra livet og ned, og så blev jeg sendt til en neurolog, som kunne se, at jeg i hjernen og rygmarven havde det, som hedder plaks, og som er en slags ar efter et attak.”
Trine vidste i første omgang ikke så meget om sclerose eller et liv med den kroniske sygdom.
“Lægen sagde med det samme, at det her ikke er noget, jeg kommer til at dø af, men at det er noget, jeg kommer til at dø med. Med andre ord gjaldt det om at lære at leve med sygdommen, og jeg besluttede med det samme, at den ikke skulle få lov til at vælte mig.”
Så uhåndgribelig!
Sclerosen betyder, at Trine ikke længere kan passe et almindeligt arbejde. Hun prøvede i de første seks år efter diagnosen med forskellige kontorjobs, men hun blev fyret gang på gang efter for mange sygedage.
Trine kan kun fungere godt med nøje afpassede aftaler. En time på café og en time med funktionel træning, som hendes krop behøver cirka hver anden dag, og så er hun færdig for den dag. Men det kan være svært for andre at forstå. Dels fordi trætheden er usynlig, dels fordi hun nogle dage kan overkomme mere.
“Jeg ville ønske, at jeg havde nemmere ved at bede om hjælp. Jeg er ikke god til det. Hvis jeg lige har været sammen med mennesker uden at vise tegn på træthed, kan det være svært for dem at forstå, at jeg 14 dage senere ikke orker det mindste. Men det er så diffust at bede om hjælp til at huske bedre og bede om, at folk tager hensyn. Min sygdom er så uhåndgribelig.”
I en periode kunne man godt se på Trine, at der var noget galt. Hun gik usikkert indimellem, men i dag har hun trænet sig op til aldrig at bruge stok, og derfor kan hun sammenligne sit usynlige handicap med dengang, hun færdedes mere synligt handikappet i byrummet.
“Folk tog automatisk hensyn til mig. Holdt døren for mig, men endnu vigtigere: De spurgte, om jeg var okay i den situation, vi var midt i. I dag er der som regel ingen, der tænker over, om jeg kan være i en forsamling med 100 mennesker.”
Faktisk oplever Trine nærmest det modsatte. Følelsen af at blive stemplet som ‘samfundsnasser’, for hvorfor kan hun ikke have et almindeligt job, når hun kommer der i hæle? “
Jeg forstår godt tankegangen, for måske tænkte jeg selv sådan engang. Men jeg har prøvet at arbejde. Det går ikke. Jeg mødte for nylig en mand, som foreslog mig at blive bogholder, og det lyder jo fint, men hvad med de dage, hvor jeg ingenting kan? Vores samfund er ikke skruet sådan sammen, at du kun arbejder, når du kan. Jeg fik førtidspension i 2012, og nu har jeg helliget mig frivilligt arbejde nogle timer hver tirsdag og fredag. Det er vigtigt for mig, for jeg mistede så meget identitet uden et arbejde. Jeg har brug for at give noget tilbage til samfundet på min måde.”
Et system af kinabøger
Trine har brugt adskillige timer hos både en psykolog og en psykoterapeut for at gøre det muligt at leve i nogenlunde fred med sin sygdom. Det værste er uvisheden.
“Jeg har aldrig haft svært ved at sige højt, at jeg har sclerose, men jeg har haft svært ved at mærke den. Når jeg rigtigt skal mærke den, skal jeg mærke, at jeg ikke ved, hvad der sker i morgen. Lægerne ved ikke, hvilken retning sygdommen tager, og jeg har især en angst for at miste den del af mig, som tidligere kunne holde utallige bolde i luften. Nu kan jeg med besvær gribe to, og hvad hvis jeg en dag heller ikke kan holde fast i dem?”
Som en strategi til at tøjle sin angst har Trine et system med kinabøger, hvor hun skriver alt det ned, hun skal huske. Da hun for nylig fik lavet nyt køkken, havde hun en hel kinabog kun til alle samtaler og aftaler med køkkenfirmaet.
“På den måde lærer jeg at gebærde mig, selv om sygdommen tager nogle af mine kognitive ressourcer. Jeg har lært, at jeg sagtens kan have et godt liv. Jeg har et godt liv, og jeg ønsker ikke folks medlidenhed. Opmærksomhed og hensyn, ja tak, men det er noget andet. Jeg gør mig meget umage med at tænke hver morgen, at i dag bliver en god dag, og at gå i seng hver aften med tanke på de gode ting, jeg har oplevet. Der kan sagtens også være møgting, men dem giver jeg ikke opmærksomhed. Jeg håber, jeg kan skabe lidt synlighed om sclerose ved at fortælle min historie om, hvordan sygdommen også kan være. At det ikke altid er noget med at sidde i kørestol. Hvis jeg kan gøre en lille forskel der, så er jeg glad.”
Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv nummer 2.
