Pernille fik 12 elektrochok og er aldrig blevet sig selv igen

"Kære Nana. Dit smukke, røde hårbånd og meget milde væsen står lysende klart. Resten begynder at falme. Jeg sidder med de noter, jeg har gjort mig, i bussen hjem og må sande, at vores møde er ved at sluse sig selv ud gennem hullerne i min hukommelse. Med det vil jeg fortælle dig det, der fylder rigtigt meget i mit liv. Nu er du journalist og på arbejde, så for dig får det formentlig ingen betydning. Men for mig og mine nære kan det gå i hjertet, når vores oplevelser sammen forsvinder for mig.”

Sådan skriver Pernille Frandsen i den mail, jeg får fra hende, dagen efter hun og jeg har mødtes på et hotel i København.

Hun indlogerede sig om eftermiddagen efter en længere bustur fra Jylland, hvor hun bor, og selv om hun ville have elsket at gå ned på den nærmeste café, få en aftendrink og nyde aftenen i byen, så gik hun tidligt i seng. Udmattet. Hun fik hjælp til at finde op til sit værelse. For hun havde glemt, hvor det var.

Forsvinder fra mig selv

“Jeg lever med huller i min hukommelse. Det har jeg gjort i 12 år nu, siden jeg i 2009 blev indlagt på psykiatrisk afdeling og var så ulykkelig, at jeg ikke kunne stoppe med at græde. Lægen foreslog til sidst ECT. Elektrochokbehandlinger.

Jeg vil gerne understrege, at jeg ved, at elektrochokbehandlinger fungerer for mange, der er ramt af svære depressioner. Jeg er en af dem, der i dag lever med, at jeg ikke kan huske at have født min datter, Sasha, at jeg glemmer at putte lasagneplader i lasagnen, og at folk, jeg møder, kan forsvinde fra mit sind, det sekund vi forlader hinanden. Der er intet mønster eller system i det. Bare puf. Væk.

Verden i stykker

Mit liv startede ved Brejning Strand ved Vejle, hvor jeg voksede op i, hvad jeg altid har beskrevet som naturens eventyrland. Min far var cykelsmed og bådebygger, min mor var frisør, og jeg havde en fem år ældre bror og en syv år yngre lillesøster. Jeg klatrede i træer, roede i kano på mosen, fangede krabber og sang så højt, at fuglene flygtede. Jeg elskede at gå i skole og havde mange venner.

Men en dag, ud af det blå, går min verden i stykker. En voksen mand forvandler en uskyldig leg til et mareridt. Han forgriber sig på mig, mens han holder mig nede. Jeg reagerer ved at stoppe med at trække vejret og bare forsvinde fra mig selv. Bagefter lover jeg, at jeg aldrig fortæller, hvad der skete. Men det skete, og det borede sig ind i mit sind.

Jeg tror, jeg var ni år gammel, da jeg begyndte at tænke på døden. Jeg lagde små breve under stenene på stranden, hvor jeg bad Gud om at lade mig få lov til at dø. Jeg vidste ikke, hvad døden var, men jeg forestillede mig, at det betød, at smerten forsvandt.

Jeg har kæmpet med dødstanker det meste af mit liv, men jeg har aldrig rigtigt fortalt nogen om det.

Jeg søgte negativ opmærksomhed ved konstant at lave ulykker, til sidst anede mine forældre ikke, hvad de skulle gøre med mig. Jeg skiftede skole en del gange og endte på et børnehjem i en alder af 14 år. Jeg rettede ikke ind nogen steder, så jeg fik mit eget værelse i en ungdomsbolig tilknyttet en tilsynsværge.

Angst og depression

Mit første møde med psykiatrien har jeg kun en svag erindring om, men jeg er først i 20’erne. Anden gang er tre-fire år senere, hvor en ufrivillig abort og en utro kæreste splintrede mit sind.

Her havde jeg et langt og godt terapeutisk forløb, hvor jeg især husker en psykiater, som slæbte mig med ind i skoven, hvor han fik mig til at skrige og råbe mine smerter ud. Flere gange var jeg indlagt på den lukkede. Der var tryghed i at være på den lukkede. Her var ro.

Tredje, og indtil videre sidste, møde med psykiatrien starter en aften i 2008, hvor jeg er alene på nattevagt. Jeg er ansat som social- og sundhedshjælper på en døgninstitution for socialt belastede børn og unge og elsker mit arbejde, men sent på aftenen kommer en af de unge teenagedrenge fuld hjem fra byen og banker døren op med et brag. Jeg går ud i entreen.

Alkohollugten er tydelig, og han begynder at råbe. Jeg forstår, at han har været en del af et slagsmål. Instinktivt tænker jeg: Børnene må ikke blive bange. Dæmp ham. Få ham væk. Og prøver at tale beroligende til ham.

Han farer forbi mig og ind i husets store grupperum. Længere væk fra de små børn ovenpå. Godt, tænker jeg. Jeg er bange for, at de vågner og vil være vidner til en situation, som mange af dem er vokset op med.

Men han farer tilbage igen til entreen, hvor børnene sover ovenpå, så jeg løber efter og forsøger at spærre vejen for ham. Så står vi der og kigger hinanden i øjnene. Der er så meget vrede i de øjne. Det ender med, at politiet kommer og henter ham. Tilbage står jeg. I entreen. Angsten vælter ind over mig, min krop fryser, og jeg forsvinder. Præcis som jeg gjorde, da jeg var barn, og som jeg har gjort et utal af gange siden. Angsten er så voldsom, at jeg tisser i bukserne. Og den bider sig fast.

12 elektrochok

På de efterfølgende nattevagter har jeg en kniv under hovedpuden. Den gamle villa er ikke længere hyggelig for mig, men en kampplads, hvor der lurer farer overalt.

Symptomerne mildnes dog heldigvis, og der går et år, hvor jeg tager orlov og tager uddannelsen til pædagogisk assistent.

Men da jeg starter på arbejde, kommer angsten tilbage. Med dobbelt kraft. I første omgang har jeg samtaler med en læge. Men jeg bliver hurtigt indlagt på psykiatrisk afdeling, hvor jeg bliver diagnosticeret med en moderat depression og ikke laver andet end at sove. Og græde.

På femtedagen bliver jeg præsenteret for planen om at give mig ECT-behandlinger. Jeg er overrasket. Jeg var overbevist om, at det er noget, man giver til svært deprimerede mennesker, og jeg er diagnosticeret med en moderat depression. Jeg var ikke svært deprimeret, nok i virkeligheden mere svært traumatiseret. Jeg lader mig overtale, selv om jeg ikke tror, jeg nogensinde har været mere bange i mit liv. De stopper efter 12 behandlinger, da de ikke ser en ønsket effekt. Tværtimod er jeg voldsomt kognitivt påvirket af behandlingerne. Det er normalt, når man får ECT, forsikrer personalet mig og siger, at jeg får hukommelsen tilbage.

Det gør jeg bare ikke.

Hvad med skinkestrimlerne?

I dag har jeg fået tilkendt førtidspension. Jeg lever med min datter, Sasha, og min kæreste, Joachim, som jeg har været sammen med i 21 år, og mit liv er helt o.k.

Jeg er ambassadør for kampagnen En af os, som sætter fokus på den ulige behandling af mennesker med psykisk sygdom. Jeg er stolt af min bog om min historie, Et anker af flamingo. Mit ønske er at skabe endnu større fokus på de bivirkninger af ECT, som nogle af os kæmper med. At lægerne bliver endnu mere opmærksomme på at informere patienterne om de mulige risici, der kan være ved behandlingerne.

Af samme årsag er jeg stolt af, at jeg har været med til at presse på i forhold til forskning. I 2017 blev der bevilget 5,6 millioner kroner til forskning i bivirkninger. Så er der kommet noget godt ud af min kamp for opmærksomhed på det her felt.

Men der er år, der er forsvundet. I hvert fald 10 år før mine ECT-behandlinger er væk fra min hukommelse. Sashas fødsel. Væk. Sashas barnedåb. Væk. Jeg har fotoalbum, så jeg kan jo se, at begivenhederne har fundet sted. Men de er slettet fra min erindring. Gone.

Og så er der ting, jeg ikke kan huske, hvordan man gør. Jeg har glemt, hvordan man læser og forstår et symønster. Fra at kunne sy avancerede dåbskjoler, er vi mere ude i varmepuder i dag. Jeg kan ikke tale engelsk længere, og jeg fik faktisk 12 i engelsk, da jeg tog uddannelsen til pædagogisk assistent.

Minimal stress påvirker min koncentration. En lyd, en tanke, en stemme, mere skal der ikke til, før min hjerne går i stå, så jeg ikke kan tænke og fuldstændigt har glemt det, jeg er i gang med, og mister overblikket. Det er nok mest, når jeg laver mad. Jeg kan forberede pizza, og pludselig ved jeg ikke, hvad man gør af skinkestrimlerne. Hvornår skal de på?

Jeg kan også nogle gange sidde og sige noget, der er løgn, sådan: ‘Ja, ja, det var vildt fedt her den anden dag, at’ ... et eller andet. Jeg lyver. For jeg vil så gerne være del af samtalen.

Hvis samtalen falder på fødslerne af vores børn, ja, så siger jeg også bare noget. Jeg husker ikke et sekund. Men jeg har genindlært det, fordi vi har talt om det så mange gange.

Jeg vil dog helst ikke tale om Sasha. For der er så mange ting, jeg ikke kan huske. Det gør for ondt. Heldigvis har jeg mange omkring mig, som fortæller mig om de mange år, som jeg har tabt i min hukommelse, og de siger, at jeg var en god mor. Jeg kan også se det på billeder. At jeg er kærlig. Det er jeg så lykkelig for. Tænk, hvis jeg ikke havde mine album. Dem har jeg af samme årsag virkelig mange af, ligesom jeg også skriver meget. Tænk, hvis jeg ikke havde et netværk, der kunne fortælle mig, hvilket menneske jeg var. Og er.

For det trækker også tråde ind i nutiden.

Midt i et fantastisk selskab eller en vidunderlig dag med Sasha og Joachim kan jeg stå og være bange for, at jeg mister det. ‘Får jeg lov til at beholde det her minde, eller er det et af dem, der forlader mig?’, spørger jeg mig selv. Hver gang.

Humor redder dagen

Jeg savner at være en del af arbejdsmarkedet og håber en dag at kunne vende tilbage. To neuropsykologiske test viser, at min hjernes kognitive funktioner er skadet, og fagfolk siger, at det ikke er realistisk. Jeg satser dog på det.

For jeg savner at være en del af holdet. Jeg savner at sige ‘godmorgen’ og ‘vi ses’. Mit arbejde har altid været en stor del af min identitet, og jeg elskede det virkelig.

Det vigtigste er dog selvfølgelig Sasha og Joachim. Det bedste ved vores liv er vores humor. Det er sindssygt vigtigt. Ellers ved jeg slet ikke, hvad jeg havde gjort. Vi griner jo, når vi spiser lasagne uden lasagneplader. Det er vi simpelthen nødt til.

Jeg prøver at fortælle mig selv, at når min hjerne halter indimellem, må jeg lære at huske på en anden måde. Snakker vi med venner om en koncert, vi var til for nogle år siden, jeg ikke kan huske, kan jeg stadig lytte og mærke, at det var en fantastisk aften. Den følelse breder sig som varme i hele min krop.

Jeg vælger at kalde det, at jeg husker med mit hjerte.”

“Elektrochok, eller ECT, er en forkortelse af Electro Convulsive Therapy, som kan oversættes til ‘elektrisk udløst krampebehandling’,” forklarer professor og leder af Center for Neuropsykiatrisk Depressionsforskning på Psykiatrisk Center Glostrup, Poul Videbech.

Hvornår bruges ECT?

“Ved svære depressioner, overhængende selvmordsfare, ved psykotiske depressioner og svære psykoser.”

Hvorfor får man ECT?

“ECT er det mest effektive middel mod meget svære depressioner og gives til selvmordstruede patienter.”

Hvordan foregår behandlingen?

“Selve behandlingen varer kun få minutter og foregår under bedøvelse. To elektroder anbragt på hovedet afgiver en svag elektrisk strøm, som påvirker signalstoffer i hjernen, der mindsker depressionen og giver en stigning i humøret.”

Hvornår virker behandlingen?

“Oftest vil patienten kunne mærke en klar bedring efter 1-3 behandlinger. Helt stabil bliver man først efter op til 8-12 behandlinger, nogle får dog flere. Der behandles 3 gange om ugen.”

Hvilke bivirkninger ser man?
“En typisk bivirkning er lette muskelsmerter, grundet det muskelafslappende middel, man får under narkosen. I forhold til hukommelsesproblemer skelner man mellem forbigående hukommelsesproblemer, der forsvinder indenfor få uger efter behandlingen, og permanente huller i hukommelsen. Undersøgelser har ikke påvist fysiske skadevirkninger på hjernevævet. Huller i hukommelsen er ikke en decideret skade, men ikke desto mindre voldsomme at leve med. Det er svært at opnå klarhed over, om hullerne skyldes ECT, eller om de er en skade fra depressionen, der, mens den står på, medfører dårligere indlæring og hukommelse. Meget få procent lever med varige huller i hukommelsen,” siger professor Poul Videbech.