Min søn har autisme – her er, hvad han har lært mig

“Der findes en lille historie med titlen Rejsen til Holland af Emily Kingsley, der beskriver essensen i, hvordan det føles at blive mor til et barn med et handicap. Handlingen er nogenlunde sådan her:

"Du har booket en rejse til Italien. Du har glædet dig til italiensk kunst, kultur, mad, sprog og klima og forberedt dig i månedsvis på at besøge Italien. Alle, du kender, praler af deres oplevelser i Italien. Men da dit fly lander, siger stewardessen: ‘Velkommen til Holland’.

Holland er et land, du slet ikke kender og ikke er forberedt på. Og derfor går der lidt tid, inden du lærer sproget og opdager, at der er tulipaner, smukke vindmøller og Rembrandt i Holland.”

Anne­-Mette Sohn Jensen fortæller historien om Rejsen til Holland, fordi hun selv har et barn, der ikke er som alle andre. Hendes søn blev diagnosticeret med autisme i 4. klasse, men allerede da han var helt lille, vidste Anne­-Mette, at han var anderledes. 

Et særligt barn

“Allerede i dagplejen havde min søn en særlig måde at lege på. Han var ikke så interesseret i de andre børn. Og der var mange situa­tioner, hvor han blev overstimuleret og skubbede eller slog for at tilkendegive, at han ikke var okay.

Jeg kan huske en episode på Oslobåden, hvor vi var på vej på ski­ferie. Vi var i legerummet med et mylder af andre børnefamilier, og min søn blev ved at skubbe de børn væk, som ville op på en rut­sjebane. Han kunne for eksempel typisk have lavet en regel i sit eget hoved om, at man ikke måtte gå op af stigen til rutsjebanen, og så kunne vi ikke få ham fra det igen."

En følelse af afmagt

"Som mor har jeg ofte stået med en følelse af afmagt. Jeg er en person, der handler, og der har været så mange situationer, hvor jeg ikke anede, hvad jeg skulle gøre. Det har jeg 6000 eksempler på. 

Da min søn gik i børnehave, blev jeg hver eftermiddag mødt af en pædagog, som sukkede dybt, inden hun forklarede mig, hvilke kampe min søn i dag havde været en del af. Det var tungt at blive mødt med hver dag.

Til sidst sagde jeg til de voksne i børnehaven, at jeg forventede, at de håndterede det, for jeg kunne ingenting gøre i løbet af dagen, og så kunne vi samle op om fredagen, men de andre dage ville jeg gerne høre om det, som var lykkedes for ham.” 

Min søn blev en katalysator

Anne­-Mettes liv havde et helt andet fokus, før hun blev mor. Hun er oprindeligt uddannet markedsøkonom og havde med et speciale i logistik et job i Grundfos.

Men allerede under sin anden graviditet – med sin søn – begyndte hun at tænke, at hun gerne ville skifte hest, og da barslen med hendes søn var slut, blev hun hjemmegående, mens hun grub­lede over, hvad næste træk skulle være.

“Min søn blev en slags katalysator for mit arbejdsliv, for mens jeg forsøgte at forstå og håndtere en dreng, som havde svært ved at være i verden, blev jeg optaget af pædagogisk arbejde, og derfor begyndte jeg på en uddannelse som pædagog, da jeg var 36 år.

En ny karriere

Efter fire år på SU, spurgte jeg så min mand, om det var o.k., at jeg fortsatte to år mere på universitetet, og heldigvis sagde han: ‘Selvfølgelig, det er jo bare penge’. Han vidste, hvor meget jeg brændte for at blive klogere og fordybe mig i det pædagogiske univers.”

Som 42-­årig kunne Anne­-Mette kalde sig cand.pæd. i pædago­gisk psykologi, og siden dengang har hun skrevet flere bøger om blandt andet sensitive børn og specialpædagogisk praksis. I 2022 landede hendes seneste udgivelse, der handler om omsorgstræthed. 

Følelser smitter

Som mor til et barn med særlige behov er Anne­-Mette blevet mødt af et hav af velmenende voksne. Generelt har pædagoger og lærere forsøgt at hjælpe, men alligevel endte det med, at Anne­-Mettes søn kom til at gå på fire forskellige skoler i sin opvækst, uden at hans skoleliv nogensinde blev helt godt.

I mange tilfælde mangler vi viden om, hvor hårdt det kan være at arbejde med børn og familier, der er udfordret på den ene eller den anden facon, mener Anne-­Mette.

“Jeg stødte for nogle år siden på begrebet compassion fatigue, altså at vi løber tør for omsorg. Det ramlede ned i noget, jeg også har erfaret som mor, fordi jeg har brugt så mange kræfter på at forstå mit barn og ramme hans liv bedst muligt ind, og hele tiden er mine egne behov kommet til sidst. Men når det står på år efter år, så betaler man til sidst en pris, og for eksempel er risikoen for at blive skilt væsentligt højere for forældre til et barn med autisme.”

Det gælder også for andre voksne omkring et barn med særlige behov, at man kan blive ramt af compassion fatigue. For som Anne­-Mette forklarer, så bruger vi vores empati i mødet med andre mennesker, og som fagpersoner skal vi være opmærksomme på at være empatiske uden at tage andre menneskers følelser ind og gøre dem til vores egne. Men det er vanskeligt, for som hun siger:

“Følelser smitter ad hekkenfeldt til.” 

Lær at sortere i følelser

“Jeg synger indimellem i kirken til begravelser, og jeg har altså sunget foran kister i alle størrelser! Hvis jeg lod mig smitte af den store sorg, de pårørende har, kunne jeg slet ikke synge. Jeg er nødt til at tænke, at det er deres sorg, ikke min.

Det lyder let, når jeg siger det. Jeg er jo ikke en ma­skine, men hvis man har en opgave som præst eller som syge­plejerske på en kræftafdeling eller som pædagog for et barn, der har det svært, må man minde sig selv om, at det ikke er ens egne følelser, der er i centrum. Det er vigtigt, at vi har et fagligt værn, så vi ikke brænder ud. Og det handler min seneste bog om. 

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv i april, 2023.