Mette opdagede, at hun er bløder
Mette Langebek Liechti (57).© Thomas Dahl

Mette opdagede først som voksen, at hun er bløder – det vendte op og ned på alt

Det er først, da Mette Langebek Liechtis lille søn får diagnosen bløder, at Mette får forklaringen på, hvorfor sport, menstruationer og fødsler har taget hårdere på hende end på gennemsnittet.

6. september 2021 af Eline Holm

Mette Langebek Liechti er 28 år og gravid med sit andet barn, den dag hun møder op på Rigshospitalet til et møde, som vil komme til at ændre hendes fremtid, men også forklare rigtigt meget i hendes fortid.

Lægerne har ikke kunnet få det til at passe. De har taget blodprøver fra hende ad flere omgange, da resultatet først bliver af skrevet som en fejl. Men nu, efter femte blodprøve med samme resultat, er der ikke længere tvivl. Lægen overbringer beskeden: “Jeg er ked af det, men du er bløder”.

“Det var på den ene side et stort chok, fordi der blev sat ord på, at det var på grund af mig, at min søn var syg. Men på den anden side var det en lettelse. For pludselig fik jeg en forklaring på alle de her mærkelige episoder i min barndom, som ingen havde kunnet få til at give mening.”

Mette tilhører en medicinsk minoritet. For det er sjældent, at kvinder er blødere, og først i de senere år er der kommet fokus på, at kvinder ikke kun kan være bærere af hæmofili, men også selv kan lide af sygdommen.

Derfor er det først, da blå mærker og blodansamlinger begynder at dukke op på Mettes søns krop, at hun får kontakt til hæmofiliafdelingen på Rigshospitalet. Det bliver konstateret, at han er bløder i svær grad, og for at finde ud af, hvor sygdommen stammer fra, bliver Mettes blod også undersøgt. Årtiers mærkelige symptomer giver pludselig mening.

“Mine forældre blev kede af det og spurgte, hvorfor ingen havde tjekket det før? Men lægen forklarede, at det kunne man slet ikke, dengang jeg var barn.”

Mette fandt ud af, at hun er bløder
“Pludselig fik jeg en forklaring på alle de her episoder, som ingen havde kunnet få til at give mening.”© Thomas Dahl

De første tegn

Mette er 9-10 år, da hun får de første tegn på, at hendes krop reagerer anderledes end de flestes. På vej ned ad en stejl bakke hopper kæden af Mettes cykel, og hun slår en saltomortale ud over styret. Hun er øm fra slaget, men det er ikke værre, end at hun kan cykle hjem, og indtil næste morgen tror hun og hendes forældre, at hun slipper med overfladiske skrammer. Men da hun vågner, ser hendes lår helt forkert ud.

“Det var tre gange så stort som normalt. Bogstaveligt talt – det blev målt. Min forældre tog mig på skadestuen og fik taget et røntgenbillede. Det viste ikke noget, og lægerne forstod ingenting. Jeg fik bare at vide, at jeg skulle holde det i ro. Og lade være med at skabe mig.”

Mette ligger i sengen i tre uger, før hævelsen falder. Men lægerne har jo sagt, at der ikke er noget galt, så familien tænker ikke mere over det, og årene går. 

Som 12-årig får Mette menstruation, og det er ikke bare almindelige blødninger, den unge pige gennemgår. Hun må have tre bind på ad gangen, og alligevel bløder hun igennem på en time. Hun bliver træt og bleg og får lav blodprocent, men det ligger både i tiden og kontakten med lægerne, at “menstruation jo ikke er en sygdom”, og budskabet er “her er en jerntablet”. 

Hun kommer igen til skade, da en hest sparker hende, og hendes knæ eksploderer i størrelse, men denne gang er beskeden, at hun bare skal se at komme i gang og lade være med at pive. Det bliver opereret og genoptrænet, men rigtigt godt bliver det aldrig.

“Jeg måtte bare leve med det, andet valg havde jeg ikke.”

Svaret på de blå mærker

Som 26-årig bliver Mette gravid. Alt forløber normalt, indtil hendes nyfødte søn er et par dage gammel, og Mette pludselig kan mærke blodet fosse ud af sig. På hospitalet konstaterer lægerne, at Mettes blodprocent er 5,8 mod det normale niveau på omkring 8,5. Hun bløder i to måneder, men igen lyder forklaringen, at “det sker indimellem”.

Men så dukker de blå mærker op på hendes lille søns krop. De bliver nøglen til mysteriet. Efter mange kontroller og undersøgelser får Mette et brev om, at hun skal til møde på hæmofiliambulatoriet.

“Jeg vidste godt, at det var noget med blod, og der lå en masse foldere om Mit liv som bløder. Men det var aldrig noget, jeg havde overvejet før, og jeg tænkte bare: Hvad laver jeg her? Da jeg så fik besked om, at min søn var bløder, fik vi et svar og noget at forholde os til. Men det var også et kæmpe chok, for det var i årene efter blødersagen, hvor man havde behandlet blødere med menneskeblod, som var smittet med hiv. Jeg tænkte: Nu dør han af aids.”

Heldigvis bliver Mettes lille søn – og hun selv, da det viser sig, at de er i samme båd – tilbudt at være med i et forsøg, hvor de bliver behandlet med gensplejset medicin, som ikke er lavet af menneskeblod, men stammer fra guldhamstere. Teoretisk set kan det have reddet Mettes liv, at hendes blødersygdom ikke blev opdaget, før hun blev voksen. For havde hun fået blødermedicin i 1980’erne, ville der have været risiko for, at hun var blevet en af dem, der blev smittet med hiv gennem sin blødermedicin.

Når hun ser tilbage, er der både plusser og minusser ved, at hendes sygdom lå hen i det uvisse så længe.

“Jeg har en del ledskader, fordi mit blod har fået lov til at samle sig, når jeg er kommet til skade. Dem ville jeg være sluppet for, hvis jeg havde fået den rette behandling. Det ville da også have været rart ikke at blive kaldt pivet, når jeg kom til skade, for det står klart nu, at det var jeg ikke.”

Mette fandt ud af, at hun er bløder
“Da jeg så fik besked om, at min søn var bløder, fik vi et svar og noget at forholde os til.”© Thomas Dahl

En frygtelig tanke

Mette har ikke haft behov for at revurdere sit liv eller sin identitet, på trods af at hun i dag ved, at hun har levet med en uopdaget kronisk sygdom. På en måde tror hun, hun har fået lov til at være den, hun er, fordi hun ikke er blevet sat i bås som ‘hende den syge’.

“Jeg havde nok ikke fået lov til at gå til ridning, hvis mine forældre havde vidst, at jeg var bløder. De ville også have taget andre forholdsregler, for hvor min søn har levet et ret normalt liv på grund af den gode medicin, der er tilgængelig i dag, var det meget alvorligt at være bløder før i tiden. Så jeg er egentlig glad for, at jeg har fået lov til at vokse op og udvikle mig som et normalt barn.”

Hendes anden fødsel forløb uden styrtblødning, da lægerne denne gang kunne tage de nødvendige forholdsregler. I dag lever hun stort set normalt. Hun skal altid have den såkaldte faktor på køl i hjemmet, den medicin, som får blodet til at størkne, og som er livsvigtig, hvis hun kommer til skade.

Den største bonus ved, at hendes sygdom forblev i det skjulte i så mange år, er hendes søn. Havde hun vidst, at hun bar på en arvelig sygdom, var hun blevet undersøgt i graviditeten og havde sandsynligvis fået fjernet fostret, hvis det havde vist sig at være sygt.

“Det er frygteligt at tænke på, at jeg kunne have fravalgt ham. Det har ikke været helt uproblematisk. Theis havde beskyttelseshjelm på, da han skulle lære at gå, for han risikerede at få hjerneblødninger, hvis han slog hovedet. Og hver gang han faldt som barn, skulle han på Rigshospitalet. Vi havde perioder, hvor vi var på hospitalet tre gange om ugen. Det var hårdt, men alt i alt har min søn haft et super liv, og i dag lever han normalt.”

Hvad det ellers ville have betydet for Mettes liv at have fået besked om sin sygdom tidligere, bruger hun ikke kræfter på at bekymre sig om.

“Min holdning er, at jeg ikke kan ændre på det. Jeg har en sygdom, som aldrig går væk, og så er jeg bare nødt til at få det bedste ud af det.”

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv d. 27. maj 2021.

Mette Langebek Liechti (57)

  • er gift med Nicho og mor til Theis på 30 og Nicoline på 28 år.
  • er bogholder.

Du vil (garanteret) også kunne lide