Mette om sine oplevelser med øresten

“Jeg vågner op midt om natten ved, at jeg tror, min seng er fløjet op på den ene væg. Alt snurrer rundt, og jeg for står ikke, hvor jeg er i rummet. Jeg griber fat om sengekanten og prøver at komme ud af sengen, men ender med at rode rundt på gulvet i soveværelset uden at vide, hvad der er op og ned.

Af en eller anden grund tror jeg, at det er vigtigt at komme ud af soveværelset og ned i stueetagen af mit hus, så jeg begynder at kravle ud mod trappen. Her sætter jeg mig og tager et trin ad gangen, bumpende.

Jeg ender på køkkengulvet, hvor jeg læner hovedet op ad væggen og først finder hvile, når mit hoved er i en helt bestemt position. Først der holder det op med at gynge rundt i mit hoved.

Jeg ved ikke, hvor lang tid der går. Måske en halv time, så finder tingene i rummet deres naturlige plads. En kvalme sætter ind, men jeg kan se mere tydeligt nu, uden at alt kører rundt i hovedet på mig som en karrusel.

Men bevæger jeg hovedet blot en lille smule til venstre, starter det forfra. Så jeg sidder musestille ret længe. Indtil jeg stille og roligt og med hovedet fastlåst i en ganske særlig position kommer op at stå og begynder at gå rundt i køkkenet. Efter en time er det meste af svimmelheden forbi, så jeg går langsomt op i soveværelset igen, hvor jeg falder omkuld i en komalignende søvn.

Jeg er lærer, og op ad formiddagen tager jeg på arbejde. ‘Det var sikkert bare et svimmelhedsanfald’, får jeg sagt til mig selv i bilen, mens jeg holder hovedet lidt til venstre hele vejen. Det er sikkert ikke noget, bilder jeg mig selv ind, mens jeg går og læner mig op ad væggene det meste af dagen.

Mod slutningen af dagen tænker jeg, at det nok er nødvendigt at gå til lægen, da svimmelheden har taget over igen.”

Øresten!?

“Det sekund, jeg går ind ad døren hos lægen, ved han, hvad jeg fejler.

‘Du har øresten’, siger han til mig. Øresten. Det har jeg aldrig nogensinde hørt om før i mit liv.

‘Det rammer for det meste kvinder og typisk kvinder over 40 år’, forklarer han. På det tidspunkt, i 2009, er jeg 42 år, så det passer meget godt.

Han fortæller, at det drejer sig om bittesmå krystaller inde i øret, som bliver rystet løs og lægger sig i en af ørets tre buegange, typisk den bagerste, hvorfra de skaber voldsomme svimmelhedsanfald.

Han lægger mig på en briks og laver det, der hedder Epleys Manøvre, som er en række bevægelser, især med hovedet, som han med små, hurtige ryk kaster både frem og tilbage og til siden.

Formålet er, at få ørestenene eller krystallerne ud af buegangen igen. Det er voldsomt ubehageligt, for jeg bliver svimmel på fuldkommen samme måde som om natten. Men efter to minutter retter han mig op igen, og jeg kan mærke, at det allerede har haft en imponerende effekt. Fra at have fornemmelsen af, at noget eksploderer i hovedet, er alt nu roligt.

Det første, jeg gør, da jeg kommer hjem igen, er at sætte mig ved computeren og google. Det er, som han sagde: En godartet svimmelhedssygdom. Positionsbetinget, hvilket betyder at svimmelheden udløses, når du laver særlige bevægelser eller ryk med hovedet. Typisk når du vender dig i sengen om natten, drejer hovedet hurtigt eller bukker dig ned efter noget. Øresten er den mest almindelige svimmelhedssygdom. Øvelser hjælper nogen, men ikke alle. Ingen medicin kan kurere sygdommen.”

Min hjerne skvulper

“Det er ret svært for mig at forklare, hvad det vil sige at have øresten. Når jeg fortæller det til folk, møder jeg en del undren. Det forstår jeg godt. Jeg ved, at andre med øresten har det, som om de er virkeligt fulde. Sådan har jeg det ikke. Der er komponenter af det.

Der er også komponenter af det, som mange andre kender til: Det med at rejse sig for hurtigt og lige blive lidt svimmel. Men det er alligevel på ingen måde sammenligneligt.

Jeg kan bedst forklare det med, at det er, som om min hjerne er koblet fra min hovedskal og ligesom skulper rundt deroppe uden retning. Som hvis min hjerne lå i en spand med vand.

Hertil kommer, at jeg ikke kan manøvrere i mine omgivelser. Alt sejler rundt, og når det er værst, kan jeg ikke styre min krop. For jeg ved ikke, hvad der er op og ned. Det er, som om der er luftpuder under mine fødder, og mine øjne sitrer fra side til side, og det er slet ikke noget, jeg kan styre.

Hvis jeg skulle tegne mig selv, når jeg har øresten, ville jeg tegne en person, der står tre centimeter ved siden af sig selv. Det eneste, der hjælper, er at placere mit hoved i en helt særlig position, hvor det hælder lidt til venstre. Mine øresten ligger typisk i højre øre, og hælder jeg hovedet den vej, vælter svimmelheden frem.”

“Der må da være noget, vi kan gøre!”

“Min svimmelhed fortager sig, så jeg i årene efter kun har enkelte mindre anfald, som jeg kan holde lidt på afstand. Det er dog, som om de ligger og lurer under overfladen det meste af tiden. Som om jeg gynger lidt.

I foråret 2016 bliver det værre og værre dag for dag. Min kæreste, Claus, stabler puder op omkring mig for at stabilisere mig, når vi sidder i sofaen.

Det kulminerer en dag, jeg sidder i bilen. Jeg holder heldigvis for rødt, da det rammer. Bang! Så kører det bare rundt i hovedet igen. Det er heldigvis et af de lyskryds, hvor der er rødt længe. Jeg holder krampagtigt fast på rattet og får lige lagt hovedet i den rigtige position, så jeg kan køre ind til siden og holde stille. Så får jeg lige hovedet ordentligt på plads og, ret uforsvarligt faktisk, kører jeg hjem igen.

Herefter har jeg en periode, hvor jeg er sygemeldt on-and-off, for jeg formår faktisk at undervise. Måske fordi jeg er en ret garvet lærer og meget sidder på rygraden.
Alligevel er jeg voldsomt påvirket af det. Jeg sover elendigt og indtager en helt særlig position med puder alle mulige mystiske steder, under, over og på siden af mit hoved, for overhovedet at falde i søvn, men jeg vågner, hver eneste gang jeg skal skifte position.

Efter et par måneder, hvor jeg virkelig har det skidt, sætter min kæreste, Claus, foden ned. ‘Der må da være noget, vi kan gøre! Et behandlingssted, en operation, et eller andet!?’. Han har været på nettet og søgt oplysninger om øresten og er også blevet ramt af, hvor ufatteligt lidt viden der er på området.

Jeg er selvfølgelig hos min læge ad flere omgange, men de bevægelser, han lavede på mig første gang, har ikke længere effekt, og når jeg spørger, hvad vi så kan gøre, ryster han på hovedet. Han ved det ikke.”

Ufarlig, men invaliderende

“Når du læser om øresten, står der, at det er en ufarlig lidelse. Og det kan godt være, den klassificeres som værende ufarlig, men den føles stærkt invaliderende.

De dage, hvor ørestenene har mindst fat i mig, kan jeg opretholde en nogenlunde almindelig hverdag. De dage, hvor de har bidt sig fast, er det stort set umuligt at gøre noget som helst. Og det griber voldsomt ind i min livskvalitet.

På et tidspunkt kontakter jeg min private sundhedsforsikring, og her er der en medarbejder, der siger: ‘Jamen, der er jo den der stol, der skulle hjælpe’.

Stolen viser sig at være en højspecialiseret stol, du som patient bliver spændt fast i og kørt rundt i, hvis du lider af forskellige svimmelhedssygdomme. Den findes kun tre steder i Danmark. På Rigshospitalet i København, på Skejby Sygehus i Aarhus og på privathospitalet Hamlet i Nordsjælland.

Jeg er på en gang irriteret og forundret over, at ingen har nævnt den her stol for mig før. ‘Uden en privat sygeforsikring kan der være op mod et års ventetid, men med en forsikring stryger du ind i løbet af en uges tid’, forklarer forsikringsmedarbejderen.

Jeg får en tid 10 dage senere. Først skal jeg igennem høreprøve, balancetest og øjenundersøgelser, før jeg til sidst føres ind til den berømte stol. Den ligner en blanding af et torturapparat og en tivoliforlystelse.

Jeg bliver spændt fast med remme og seler og får et par store, sorte briller på, som minder lidt om overdimensionerede skibriller. Brillerne skal registrere mine øjenbevægelser, når jeg bliver vippet frem og tilbage i stolen. Dine øjenbevægelser afslører nemlig, om du lider af øresten eller en anden form for svimmelhed.

Da jeg har det hele på, vipper de mig bagud, til jeg har hovedet nedad. De første mange gange lykkes det ikke at fremprovokere mine øresten. Og de skal være der, for at man kan behandle.

Ham, der styrer stolen, vipper mig frem og tilbage, og til sidst vælger han at gonge løs på den der stol og BANG, så kommer de. Jeg skriger. Det er ikke, fordi jeg er bange, men fordi det er så utroligt ubehageligt, at jeg ikke kan andet end at hyle. Han vipper mig derhen, hvor det fungerede, to gange. Allerede anden gang mærker jeg en forskel på, hvor svimmel jeg er.”

På lur

“Efter tre gange stopper han stolen, bringer mig tilbage til udgangspunktet, tager brillerne og selerne af mig og kigger på mig. Jeg sidder lige et minuts tid. Men jeg er ikke i tvivl: Jeg er rask. Kureret. Ørestenene er væk!

Jeg har ikke haft en lige så voldsom tur som dengang i 2016. Øresten er ofte tilbagevendende, og det er mine også, men siden min tur i stolen har jeg faktisk kunnet fjerne dem ved at lave Epleys Manøvre.

Du kan være heldig, at du kun oplever at få øresten en enkelt gang, og at de så aldrig kommer tilbage. Du kan også være uheldig, som dem, der bliver så invalideret af det, at de må kæmpe sig til førtidspension eller kun kan arbejde meget få timer om ugen.

Jeg er lykkelig for, at jeg ikke har det sådan. Mine øresten kan dog stadig ligge og lure. Som om de kan bryde ud, hvornår det skal være. Andre gange er jeg slet ikke mærket af dem.”

Mange andre med øresten

“Efter at jeg har fået det konstateret, har jeg selvfølgelig lagt mærke til, hvor mange andre der også har det. For et par måneder siden virkede en kollega underligt desorienteret på lærerværelset. Folk begyndte at ringe efter en ambulance, men jeg kunne genkende de tegn, hun havde: Det her med at krybe langs væggene og holde fast i alt.

Så jeg satte mig ned ved siden af hende og spurgte ind til hendes symptomer. De mindede om mine, og det viste sig, at hun også har øresten. Men lige der anede hun det ikke selv. Hun var bange for, at hun var ved at få en blodprop eller havde en kræftsvulst i hjernen.

Jeg forstår ikke, hvorfor der ikke ligger en pjece hos lægen, hvor der står: ‘Er du svimmel?’. Hvorfor skal nogen af os rende rundt i månedsvis og kun ved et tilfælde få kend skab til den famøse stol?

Jeg havde faktisk et anfald her for nylig. Noget af det sværeste er, at forskerne siger, at der ikke er noget, jeg kan gøre for at forebygge.

Jeg har dog fundet mine egne metoder, og det virker, som om helt almindelige gode råd om at sørge for masser af søvn og lade være at stresse, virker ret godt. Jeg synes også, at motion lader til at have en effekt. Den mest effektive medicin for mig er dog bevidstheden om, at stolen findes. Jeg tror seriøst, jeg ville få angstanfald, hvis ikke den fandtes.”

Det er øresten

Løse øresten kaldes også BPPV og godartet positionssvimmelhed, og er den mest almindelige årsag til svimmelhed. Øresten er krystaller, som rystes løs og lægger sig i det indre øres buegange og bremser for de naturlige væskebevægelser, når hovedet roterer. Det skaber forkerte signaler fra det indre øre, og du bliver svimmel.

Sådan føles øresten

Anfald opleves som alt fra kraftig søsyge til en karruseltur, hvor du mister fornemmelsen for op og ned. Anfald kan vare fra 10 til 20 sekunder til op mod flere minutter, hvis ikke du ændrer hovedstilling.

Sådan opstår øresten

I de fleste tilfælde er årsagen ukendt. Migræne, sygdomme i det indre øre eller et slag i hovedet kan være en udløsende faktor. Oftest ryster krystallerne sig løs, når vi ligger ned, og vandrer så ud i ørets buegange, når vi rejser os eller vender os i sengen.

Så mange lider af øresten

Sygdommen ses mest hos kvinder, hvor de første anfald typisk sker omkring de 40 år. Det anslås, at hver anden dansker vil blive ramt af øresten, før de fylder 80 år.

Sådan ved du, om du har øresten

En ørelæge observerer dine øjenbevægelser, når du lægger dit hoved i forskellige positioner. Sådan lokaliserer lægen også, hvor en eventuel øresten ligger.

Det kan du gøre

I mange tilfælde kan en ørelæge manipulere krystallerne ud af buegangen. En TRV-behandlingsstol er dog den mest effektive behandling, fordi den roterer 360 grader og behandler både løst og fastsiddende øresten. Forsøg i Frankrig har vist, at 90 procent kureres efter en enkelt tur i TRV-stolen.