Marianne har leddegigt, hun fortæller sin historie her
Marianne Morsing (55).© Thomas Dahl

Marianne har leddegigt – og hun er stadig så meget mere end hendes diagnose!

Hun var så træt, at hun nogle dage hellere ville hedde Ib end Marianne, for det var hurtigere at skrive. I dag har Marianne Morsing fundet ud af, at hun har leddegigt. Og stadig er så meget mere end det.

17. januar 2021 af Louise Thorsted

Marianne Morsing (55)

  • er gift og mor til Mille på 30 og Mathias på 28 år og mormor til to.
  • er projektmedarbejder i et jobcenter.

Mit liv før min diagnose

“Jeg har altid været vant til at knokle. Jeg har en multihandicappet søn og tog en uddannelse, mens børnene var små. Jeg mistede min mand i 2010, jeg var 45 år. I de efterfølgende år havde jeg det ad helvede til, men som lægen sagde, så manglede jeg D-vitamin og havde masser af åbenlyse grunde til at være træt og udmattet.

Fra 2012 havde jeg hele tiden infektioner, mine led hævede, og jeg var så træt, at jeg nærmest ikke kunne stå ud af sengen. Jeg slæbte mig på arbejde, jeg tog voldsomt på og så ikke særligt sund ud, kan jeg se på billeder i dag, men de blodprøver, jeg fik taget, viste ikke noget unormalt. 

I stedet brugte jeg tusindvis af kroner om måneden på akupunktører, zoneterapeuter og massører, men jeg var helt forkrympet, når jeg stod ud af sengen, og når folk talte til mig, hørte jeg ikke, hvad de sagde.

Jeg var så træt, at jeg nogle gange tænkte: Kan jeg ikke bare hedde Ib, det er hurtigere at skrive end Marianne. Spottede jeg en sofa, når jeg var hjemme hos nogle, tænkte jeg: Kan de ikke lige gå en tur, så jeg kan sove lidt?

I begyndelsen af 2015 falder jeg om på gaden på en ferie på Mallorca. Da jeg kommer hjem og går til lægen, konstaterer hun lidt slidgigt nederst på ryggen, og en blodprøve slår ud på noget med stofskiftet. Jeg bliver så glad for, at der måske findes en forklaring på mit svigtende helbred ...”

Marianne Morsing har fået diagnosen leddegigt
“Spottede jeg en sofa, når jeg var hjemme hos nogle, tænkte jeg: Kan de ikke lige gå en tur, så jeg kan sove lidt?”© Thomas Dahl

Endelig fik jeg en diagnose!

“Da jeg sidst i 2015 slår ud på noget med mit stofskifte for anden gang, sender min læge mig videre. Mine hænder snurrer og gør ondt, mine knæ er hævet til det dobbelte, og på Gentofte Sygehus gennemskuer de, at mine symptomer mere råber gigt end stofskifte, så de sender mig på Rigshospitalets reumatologiske afdeling.

Prøvesvarene er så tydelige, at jeg får konstateret leddegigt og kommer på medicin med det samme – en slags cellegift, der dræber de dårlige celler, og som minder om kemo og har de samme bivirkninger. Jeg mister halvdelen af mit hår og har kvalme, jeg får uren hud og vabler i munden. Men jeg er ikke længere stiv i leddene, når jeg står ud af sengen om morgenen.

Jeg får nye knæ sidst i 2016, og det har givet mig et nyt liv! Sygemeldingen kostede mig dog mit job, selv om jeg ellers aldrig har haft fravær. Mine læger har flere gange anbefalet mig at gå ned i tid, men jeg har det skidegodt med at bruge min hjerne og har for mange gange set, at fleksjobbere hurtigt mister de spændende opgaver.

Diagnosen har betydet, at jeg nu får den rette hjælp, og på medicinen er jeg friskere end før og kan fortsat arbejde fuldtids. Så sparer jeg feriedage op til sygdom, for når jeg får et attack, som minder om influenza og forværrer mine symptomer, kan det vare alt fra fem dage til flere uger.

Min diagnose gør det også muligt for mig at få de rette hjælpemidler, selv om det er grænseoverskridende for mig og nok mest minder om den proces, det er at blive ældre og skulle acceptere, at der er ting, du ikke længere kan. For mig sker det bare 20-30 år før tid, og min tilstand forværres hele tiden og ikke i en glidende langsom overgang.

Jeg bliver vred, når der er noget nyt, jeg ikke længere kan, og så hiver jeg en ny ting op af posen med hjælpemidler. Jeg er med i nogle fællesskaber på Facebook om sygdommen, men jeg dyrker dem ikke. I nogle af dem hersker der en offer- og give op-mentalitet, og det kan jeg ikke være i.

Jeg arbejder meget med, at min sygdom ikke må definere mig. Der er Marianne, og så er der min sygdom. Det er lidt ligesom, da mine børn flyttede hjemmefra, og jeg skulle finde en ny definition på at være mor uden det daglige ansvar. Min udfordring er, at man ikke kan se på mig, at jeg er syg. Af og til ville jeg ønske, jeg havde et armbind, jeg kunne tage på.”

Marianne Morsing har leddegigt, og hun er så meget mere end diagnosen
“På en god dag gider jeg ikke tale om sygdom. Selv om jeg slæber mig af sted på job og restituerer i weekenden, så alt socialt er ude af kalenderen, så er jeg ikke klar til et fleksjob endnu.”© Thomas Dahl

Fakta om leddegigt

Det er leddegigt:

Leddegigt er en kronisk inflammatorisk, autoimmun sygdom. Når du har leddegigt, har du en betændelsesreaktion i leddene, som skyldes ændringer i dit immunsystem, og som får dit system til at tro, at det skal angribe og ødelægge ellers sunde celler i dine led. Når det sker, vil leddene hæve og gøre ondt.

Vær opmærksom på disse symptomer:

Ledsmerter, hævede led, træthed og feber, morgenstivhed og vægtændringer og føleforstyrrelser er de typiske symptomer på leddegigt.

Behandling:

Leddegigt kan bremses, og symptomerne kan holdes nede med betændelsesdæmpende og smertestillende medicin ordineret af en reumatolog, som er speciallæge i gigtsygdomme.

Fysioterapi og ergoterapi kan også være en del af behandlingen.

Hvem får diagnosen?

Cirka 50.000 danskere har leddegigt. Det skønnes, at ca. 1.500 danskere får diagnosen årligt. 2 ud af 3 diagnosticerede er kvinder, og de fleste er over 40 år, når de får konstateret leddegigt.

Her kan du læse mere:

Leddegigtportalen.dk

Gigtforeningen.dk

– som har også åben, gratis rådgivning.

Kilde: Gigtforeningen.dk

Mit liv i dag

“Jeg prioriterer stadig at arbejde fuldtids, fordi der er økonomi og en faglig stolthed i det. Og fordi, når jeg er på arbejde, så tænker jeg ikke på, at jeg er syg, men skubber min sygdom og mine smerter til side. Lige der er jeg ligesom jer andre.

Men sidste år traf jeg en beslutning om, hvordan kan jeg gøre mit liv med en kronisk sygdom bedre? Det kan jeg med regelmæssighed, kostomlægning og motion. Jeg er også meget opmærksom på, hvor jeg kan hente energi. For hvor andre vågner med 100 procent energi hver dag, vågner jeg med 40. Kan jeg hente bare 10 procent mere, er jeg jo rigtigt godt stillet!

Den overvældende træthed, der følger med leddegigten, har altid spændt ben for mig, men søvn har aldrig hjulpet, og det gav mening, da en specialsygeplejerske forklarede mig, at jeg ville få energi af at bruge energi. 

Nu går jeg mindst halvanden time hver dag, når jeg kommer hjem fra job. Jeg tager skoene på med det samme, jeg kommer ind ad døren, men jeg har da prøvet at bruge to timer på at finde på undskyldninger for ikke at gøre det. De første 2.000 skridt er et helvede, fordi jeg er så træt, at jeg slingrer, som var jeg beruset, men så kommer der rytme i det, og efter en time kan jeg mærke, at energien kommer til mig.

Jeg henter også energi ved at rydde op i det, der støjer i mit liv. Jeg rykker aftaler, når jeg ikke har overskuddet alligevel, og har sagt farvel til veninder, der ikke kan acceptere det. Jeg har skruet ned for mit ellers store hjælpergen. Nu skal jeg så prøve, om jeg kan finde ud af at række ud og bede andre om hjælp ...

Erkendelsen af, at jeg er syg, er meget svær. Jeg føler jo, jeg er en powerkvinde. Jeg er mor og mormor og har styr på det hele, men jeg er også syg. Det er der meget få, der ved, og jeg tror, der er mange kvinder som mig, der ikke fortæller om deres sygdom.

Med den her artikel står jeg frem og siger: ‘Jeg er syg, men jeg er også en stærk kvinde! Og jeg kan vælge at leve et supergodt liv.”

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv d. 10. september 2020.

Seneste

Måske er du interesseret i...