Louise har kronisk endometriose

er gift og mor til Irene på 4 og Buster på 1 år.
er journalist.
er aktuel med bogen Bloody Hell om sin sygdom og sit forløb.

“Jeg har altid vidst, jeg gerne ville have børn. Jeg har altid vidst, jeg gerne vil have en familie, men jeg var bare single i mange år. På en eller anden måde bekymrede jeg mig mere over de børn, jeg gerne ville have, end over, hvor dårligt jeg havde det, når jeg havde menstruation.

Alligevel opdager jeg midt i mine 20’ere, at jeg bevidst planlagde mig ud af min menstruation. Jeg begyndte at tælle mine p-piller, så de gange, jeg skulle et eller andet, spiste jeg videre af pakken, så jeg udskød menstruationen og slap for de værste smerter.”

Men smerterne blev værre og værre og strakte sig over fire-fem dage op til og også efter menstruationen. Dage, hvor Louise Dreisig ingenting kunne.

“Jeg kunne ikke rejse mig fra min sofa, jeg kunne ikke binde mine sko, jeg lå hjemme for nedrullede gardiner, og det kunne jeg slippe af sted med, fordi jeg ikke havde en kæreste i mange år. Jeg kunne skjule det rigtigt godt. Jeg troede, det bare var mig, der var lidt svag, når jeg kunne få det så skidt, og så måtte jeg jo bare bide tænderne sammen.”

Diagnosen

De fleste af os kender til menstruationssmerter, men hvornår er de for mange og ikke naturlige? Det var og blev de i Louise Dreisigs tilfælde. Da hun begynder at kaste op og besvime af smerte, opsøger hun en gynækolog “mest for at få noget stærkere smertestillende”.

Det krævede kun en enkelt ultralydsscanning hos gynækologen for at stille diagnosen endometriose.

“Jeg var bare sådan: Jeg aner ikke, hvad du snakker om. Og da jeg kørte derfra, tænkte jeg mest: Hold kæft, hvor fedt, at jeg ikke er bims eller hypokonder. Hvor er det dejligt, at der er en forklaring.

Jeg husker den pjece, jeg fik med hjem, som meget nøgtern og ikke så skræmmende. Mest noget med, at hormonbehandling i form af p-piller var det rigtige, og så kunne det godt være, at man skulle tage lidt mere smertestillende, men det var der heller ikke noget galt med.

På det tidspunkt var der ikke super meget oplysning og heller ikke viden om, hvor meget det kan sprede sig, og hvor galt det kan gå, og hvor syg man kan blive af sygdommen. Det er der sådan set stadig ikke i dag.”

I dag har Louise Dreisig levet med sin diagnose i 13 år. Samme sygdom, som 125.000 andre danske kvinder også lever med – mange af dem i uvidenhed eller skam.

“Når jeg i dag begynder at tale om, at jeg har en underlivssygdom, har jeg stadig en fornemmelse af, at blikket flakker lidt hos den, jeg taler med, og når jeg så begynder at tale konkret om min menstruation, kan jeg se, at folk bare gerne vil ud af samtalen igen, og det gælder både kvinder og mænd. Det er måske også derfor, at jeg ikke har delt så meget i det hele taget. For så gider man jo ikke rigtigt.”

Smertefulde symptomer

Men hvis du nu alligevel lytter, så kan du blive klogere på en af de store tabu-sygdomme, som kun kvinder lider af. En sygdom, som for mange aftager med overgangsalderen, men som for nogle ender med at blive kronisk.

Helt nøgternt beskrevet af Dorthe Hartwell, Louise Dreisigs læge på Rigshospitalet, så er endometriose: “En ret almindelig sygdom, hvor kvinder har nogle celler, der ligner slimhindeceller i livmoderen, men hvor de ligger uden for livmoderen. Og hvor de er årsag til sådan en betændelsestilstand og irritation, som giver smerter og sammenvoksninger og måske også besvær med at blive gravid.”

I Louises krop føles det sådan her: “Jeg plejer at forklare det med, at det starter i livmoderen med ve-lignende kramper, som varer tre-fire minutter ad gangen. På et tidspunkt slipper det lidt, og så går der 20 minutter, før de rammer igen.

Sådan havde jeg det i to-tre døgn, hver gang jeg havde menstruation, og så var der alle sidegevinsterne med, at smerterne trak ned i mine ben, og det føltes, som om nogen stak en kniv ind i skulderen på mig. Min store lårmuskel og mit ene baglår og flanken var også helt spændt, og jeg fik kvalme og diarré. Det var hæsligt.”

Overlevelsestricks

Jeg har faktisk gået på Journalisthøjskolen med Louise for 20 år siden, og det er lidt mærkeligt at blive bevidst om, at en kvinde, som jeg har gået til forelæsninger og i fredagsbar med og på et lidt mere overordnet plan har delt drømme med, havde det så meget anderledes end mig indeni.

Som vi sidder her i dag, er vi stadig rimeligt ens med kæreste, to børn, hus i næsten samme postnummer og job i mediebranchen, men hvor jeg sætter mig på stolen ved spisebordet med største selvfølgelighed, så skal Louise først lige tænde for varmepuden, der ligger på hendes stol.

Jeg er på arbejde, mens hendes fuldtidsjob på DR’s P4 er skruet ned til 25 timer. I kulissen.

“Jeg har en paragraf 56, som giver min arbejdsgiver refusion, når jeg skal på hospitalet, men jeg ville da hellere, at jeg ikke er så træt, at jeg ikke kan arbejde 37 timer om ugen.

Jeg var og er så glad for at lave det, jeg laver, at det aldrig har været et issue, at mit arbejde hæmmede mig. Det har mere været en velkommen distraktion. Hvis jeg putter et straight face on – så kan jeg godt gå igennem en dag, uden at nogen opdager det. Og jeg blev sgu god til det. Så god, at jeg kunne være på live som sportsvært, selv på en af mine værste dage.

Jeg fandt nogle små tricks for at overleve, når jeg havde en tv-vagt: Jeg spiste ikke ret meget de dage, fordi jeg var bange for at kaste op eller få diarré, og jeg gik altid en tur rundt om bygningen, når jeg var blevet sminket.

Alle mine chefer har vidst, at jeg er syg. Jeg har forklaret det en af de første gange, hvor jeg har været nødt til at melde mig syg: ‘Bare for en god ordens skyld, så er det, fordi jeg har noget, der gør mine menstruationer værre end andres’. Men ellers var det ikke, fordi jeg skiltede med det.

Jeg skammede mig ikke over det, jeg gad bare ikke rigtigt snakke med mine kollegaer om det. Man gider ikke stå og snakke med folk om sit underliv, vel?”

Børn på trods

Et underliv, der efter lægernes mening nærmede sig sidste salgsdato i forhold til at få børn. Derfor gik hun sidst i 2013 så stille i gang med projekt barn på egen hånd.

“Jeg går til en gynækolog, som er en anden end hende, som stillede diagnosen. Og hun giver mig det dårligste råd i verden! At jeg skulle gå af mine p-piller. Det skulle jeg aldrig have gjort. Aldrig. For der stak det helt af. Uden hormonerne fra p-pillerne var jeg helt ubeskyttet i månedsvis, og på det tidspunkt vidste jeg ikke, hvor galt det kunne gå. Jeg vidste ikke, at man kan blive kronisk syg af endometriose.”

I 2014 finder hun manden, der rigtigt gerne må blive far til børnene. Martin og Louise har kun været kærester i fire måneder, da hun må forklare ham, at der ikke er så meget tid at spilde. Heldigvis er han frisk, og med børnene som gulerod affandt hun sig med at ligge i fosterstilling on and off i halvandet år. Værst, når hun havde menstruation, men som månederne gik, fyldte smerterne mere og mere.

“Jeg var så autoritetstro, at jeg tænkte: Hvis jeg vil have børn, må jeg leve med det.”

Da hun er 36 år, og de har udstået ‘vi prøver at få børn’-året, bliver hun og Martin endelig henvist til fertilitetsbehandling.

“Det var meningen, jeg bare skulle insemineres, men efter flere scanninger siger lægen: ‘Du kommer aldrig til at få børn på naturlig vis. Du har vanvittigt meget endometriose!’.

Jeg husker, at han beskriver en normal æggeleder som en duvende søanemone, der lægger sig derhen, hvor der er godt i livmoderen, men om mine æggeledere sagde han: ‘Det hele er klistret sammen i din livmoder, der er intet, der bevæger sig, det er en stor, spændt knude’. Heldigvis troede han på, at det nok skulle lykkes med IVF.”

Følte sig endelig forstået

Og kort før de to længe ventede streger på graviditetstesten dukker op, får hun en forklaring på de mange efterhånden kroniske smerter og det tiltagende blod i urinen.

“Jeg ryger ind med blå blink og er indlagt i to en halv uge med en gigantisk nyrebækkenbetændelse. Min fertilitetslæge peger på, at der kan være en sammenhæng mellem det med nyrerne og min endometriose. Det viser sig, at endometriosen har flyttet sig op på mine urinveje og er vokset igennem min ene urinleder. Først der kommer jeg over på Rigets specialafdeling for endometriose.”

Da Louise efter otte år med diagnosen endometriose endelig træder ind på specialafdelingen, føler hun sig forstået.

“Når jeg fortalte, hvordan jeg havde det, så troede de faktisk på mig. Det har man brug for. Men jeg havde ikke tid til den større udredning. Jeg var lige blevet gravid med mit første barn og havde det sådan: ‘I skal ikke pille ved noget!’. Jeg kunne nærmest ikke overskue, at de skulle scanne mig.”

Egenomsorg

Efter “en forrygende graviditet” uden de smertefulde menstruationer får Louise Irene, men er også indlagt og under fuld narkose tre gange i de første fire måneder som mor.

“Jeg fik galoperende betændelse på mine æggestokke efter mit kejsersnit, og de ville operere mig for endometriose. Men lægerne kan slet ikke komme til med kikkerten, så lukket til er der. De siger til mig, at det er en god idé at få de børn, jeg vil have. Vi gik i gang igen, da Irene var ni måneder.”

Første og andet forsøg på at få toeren mislykkedes. Med forsøgene følger menstruationer, og anden gang ryger hun tilbage i alle de gamle smerter. Heldigvis er Louise aldrig alene med Irene. Så den dag i 2017, hvor hun kravler rundt på gulvet med flammende smerter i nyrerne, er hendes mor der til at trykke 112.

“Jeg ender på Riget og bliver sendt hjem med en midlertidig stomi. Først der går det op for alle, inklusive mig selv, at endometriosen har sat sig kronisk på min urinleder, og det er et spørgsmål om livsvarig behandling. Når jeg ser tilbage i dag, så er det, jeg er allermest ked af, at jeg virkelig svigtede min egenomsorg. Der skulle have ringet nogle klokker, og jeg skulle have ringet til en vagtlæge eller nogen, der kunne hjælpe mig, de gange jeg har ligget og lidt for mig selv.

Når jeg ved, hvad jeg ved i dag, kan jeg se, at det var at tage den for langt. Lægerne kunne ikke have gjort mere end at have givet mig noget mere smertestillende, men de havde måske fået øje på, at der var noget galt, og jeg var måske blevet bedre oplyst om risikoen ved at være ubehandlet, så endometriosen ikke havde fået lov at udvikle sig.”

Piger og kvinder, der menstruerer. Der skal nemlig være østrogen til stede i kroppen, for at endometriose kan udvikle sig. Endometriose udvikler sig som regel i 20’erne og 30’erne, giver gener i 30’erne og 40’erne og forsvinder i de fleste tilfælde efter overgangsalderen.

Døtre af mødre med endometriose har 7 gange højere risiko for at udvikle tilstanden end gennemsnittet.

Hvor mange lever med det?

Man mener, at omkring 10 procent af alle kvinder har endometriose. Blandt ufrivilligt barnløse findes tilstanden hos 30 procent.

Kilde: Sundhed.dk

Overhørte kroppens signaler

“Fordi jeg ikke var ordentligt klædt på med fakta, overhørte jeg signalerne fra min krop, og endometriosen fik lov til at gå amok. Min mand har flere gange sagt: ‘Nu slapper du af og lægger dig syg’, men han har ikke fået ret.

Problemet var lidt, at jeg viste: Jeg har det fint! Jeg stod i et radiostudie, en uge efter at jeg havde fået stomi. Og fik et hæsligt forløb med en chef, som ikke forstod, at jeg var rigtigt syg. Jeg høstede ikke noget på at være martyr og tage mig sammen, tværtimod. Jeg endte med at gå ned med flaget, fordi jeg var så presset.

Min læge sagde ‘udmattelse og overbelastning’ og var super god til at sige, at nu var det hendes opgave at passe på mig. Det havde jeg sindssygt meget brug for.”

Da Louise havde været sygemeldt i halvanden måned, var hendes krop så tilpas meget i balance, at de fik grønt lys til at gå videre med fertilitetsbehandling.

“Vi havde et mislykket forsøg, og så var der kun et eneste æg tilbage, og der blev jeg gravid med Buster. Er det ikke magisk? Jeg har fået en pige og en dreng og er kommet nogenlunde helskindet igennem det.

Efter alle de blå blink og af sted midt om natten har jeg fået angst. Jeg har bare prøvet så mange gange at tænke: Det er ikke godt det her, og så var det bare heller ikke godt. Jeg har endnu ikke prøvet at reagere på noget, hvor jeg ikke havde ret. Så bliver man lidt hærdet på den trælse måde. Vi rejser for eksempel ikke langt, for jeg er bange for, at Martin skal ende med at stå alene med to børn og ansvaret for hele lortet.”

Hormoner og oftest dem i p-piller er den mest brugte behandling. Har de ikke effekt, kan man sætte kroppen i kunstig overgangsalder ved at stoppe æggestokkenes produktion af kønshormoner. Har endometriosen spredt sig til andre områder i kroppen, kan tilstanden blive kronisk og tilbagevendende også efter overgangsalderen.

Hvor kan jeg blive klogere?

Til trods for den store udbredelse ved man stadig ikke alt om tilstanden, men du kan holde dig opdateret på patientforeningens hjemmeside.

Kilde: Sundhed.dk

Deler sin historie

Med et hak ved børn og mand og en krop og kronisk sygdom, som holdes i skak med kunstig overgangsalder, er der blevet mere overskud til det med egenomsorgen.

“Jeg har fundet ud af, at hot yoga kan være forskellen på, om jeg er nødt til at tage smertestillende eller ej. Det er noget med at smidiggøre det hele, så jeg slapper mere af. Og så har jeg en mega sød mand, der er god til at give mig mange pauser og en middagslur hver dag. Jeg har spist antiinflammatorisk i fire år. Det har været den vildeste åbenbaring for mig, for jeg har det markant bedre, når jeg holder mig fra hvidt brød og pasta og i stedet spiser grøntsager.

Jeg gør det, jeg selv kan, og i kombination med de hensyn, min mand og min arbejdsplads tager, er mit liv sådan set okay. Jeg har fået et kæmpe hak i min livskvalitet og i min arbejdssituation, men jeg har ikke længere dage, hvor jeg ligger i fosterstilling på sofaen.

Jeg har en hamrende dygtig psykolog, jeg har brugt, siden jeg blev rigtigt syg. Det var hende, der sagde til mig, at jeg skulle skrive nogle af alle de sindssyge episoder ned for at huske rækkefølgen og parkere dem lidt. Det hjalp mig, og nu er min tykke, tykke journal blevet til en bog.

Jeg har haft mange kvaler med at skulle blive ‘Louise med underlivssygdommen’, for jeg har aldrig delt særligt meget ud af mig selv. Men i mit forløb har jeg så meget savnet at høre en andens personlige historie eller finde et sted, jeg kunne søge viden. Indtil jeg tænkte: Nogen skal jo starte, og så må jeg jo lægge mig op i de bøjler først. Velkommen. Kig ind i mit underliv. Der ser frygteligt ud.”

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv d. 12. november 2020.