Louise fik en stomi og besluttede sig for at gøre op med tabuet

Husker du også de fine, nærmest sommeragtige uger sidst i marts, som kom med løfter om en fantastisk sommer? Det gør Louise Houvenaeghel. Men ikke for kold rosé og årets første grillaften, selv om det var sådan, det begyndte.

“Min kæreste og jeg skulle jo bare grille, det var søndag, og alt var godt. Han kørte i Brugsen for at købe ind, og i vores sms-tråd kan jeg se, at jeg mindede ham om avocado og burrata. Tre minutter senere skrev jeg: ‘Jeg har fået krampe i min mave. Har pludselig fået det så dårligt’. Jeg lå og rodede rundt og kunne ikke gå. Jeg var bange og havde bare brug for, at han kom hjem.

Vi kørte på hospitalet, hvor jeg blev scannet både udvendigt og indvendigt, men de kunne ikke se noget, så selv om jeg havde feber og kastede op og havde så ondt, så blev jeg sendt hjem, nu med kroppen fuld af medicin og antibiotika. Det er sjovt, som man i situationen bliver underligt apatisk og accepterer at blive sendt hjem, selv om det føltes helt forkert.

Selv da vi ringede til 1813 igen ved ettiden om natten, følte jeg mig lidt som en hypokonder. Sygeplejersken i den anden ende nåede at sige blindtarmsbetændelse, men jeg blev alligevel sendt på gynækologisk, fordi det var nær mit underliv, jeg havde ondt. I dag ved jeg, at tyktarmen sidder samme sted.

Andet besøg på hospitalet

Jeg blev undersøgt både indvendigt og udvendigt igen, en CT-scanning blev udskudt, så jeg blev kørt ind på en stue, hvor jeg lå og prøvede at vugge mine kramper væk, mens hele min krop rystede. Til sidst døsede jeg hen på al den morfin, jeg efterhånden havde fået.

Klokken syv om morgenen er der vagtskifte, og der kommer en ny læge ind, som kører mig til samme scanning igen, igen. Og endelig får jeg en tid til en CT-scanning. Efter tre timer i venteposition nærmest råber jeg på lægen og bliver kørt ned til en scanning, der tager fem minutter.

Reddede mit liv

Louises blodprøve viser et infektionstal på 305. Tal over fem indikerer, at du kan have en infektion. Louises tyktarm er bristet, så der nu ligger afføring og betændelse i bughulen, og det er det, hendes infektionstal advarer om.

“Da jeg vågnede efter operationen, hvor de havde lappet hullet, havde jeg stadig kvalme, men jeg havde ikke fået stomi, og jeg havde ikke længere ondt.

Næste formiddag siger lægen, at det ser godt ud, og alt er gået godt. De har skyllet mit tarmsystem og lagt dræn ud af maven på mig, og jeg skal blive der et par dage. Men, for der er et men, meget få gange er det ikke nok at lappe hullet.”

Louise aftaler med sine døtre, at de kan komme og besøge hende, men inden de kommer, vender smerten tilbage med et smæk. Derfra går det helt anderledes stærkt.

“Jeg kunne fornemme, hvordan alle bare smed alt. Fordi det åbenbart er så skidefarligt med betændelse i tarmen, og du kan få blodforgiftning. Min kirurg kommer løbende ind og siger: ‘Du skal opereres igen, nu’, og jeg sagde: ‘NEJ’, men: ‘Jo, Louise, ellers dør du. Det er farligt det her’, sagde han.”

Louises tarm er lappet sammen, og det er ikke altid, de holder. Af hendes 1,5 meter tyktarm ender de med at tage 30 centimeter.

“Da jeg vågner, mærker jeg på maven. Der er en pose. Jeg havde jo håbet, de kunne gøre noget andet. Jeg har en samtale med min virkeligt sympatiske yngre læge bagefter. Han sætter sig i lænestolen, da han kommer ind, og giver sig tid til at forklare. Det går det op for mig, at jeg havde været i livsfare, og at min stomi har reddet mit liv.”

Mød Liv Storm Jakobsen

Stadig halvt bedøvet laver hun en story på sin Instagram-profil, Louiseleverlivet, som hidtil mest består af selfies, billeder fra hendes boligstylist- og livsstilsbutik-liv og nuttede børnebørn.

Fra 22. marts bliver hospitalssenge, stomiposer og sygdomsberetninger en større og større del af profilen, som på få dage også får 4.000 nye følgere. Louise er med til at bryde et tabu.

“Stomi handler jo basically om lort, som vi bare ikke taler om, selv om vi alle sammen går på toilettet hver dag. Jeg kalder en spade for en spade. Sådan er jeg måske blevet med alderen, for jeg har ikke altid haft det sådan. Men jeg kan ikke lade mig knække af det, selv om jeg stadig knækker indimellem, men det er jeg så også åben om.”

Så velkommen til Liv Storm Jakobsen. Louises stomi, som har fået sit fornavn efter sin gavn – den har givet hende livet. Storm efter den larm, den lavede i starten, indtil hun lærte at skylle sine tarme og sætte en prop i stomihullet, og Jakobsen ...

“Fordi, jeg har altid haft et eller andet med Jakobsen. Så bliver hun lidt almindelig. Så bliver hun en hverdagsting.”

Skal hun beskrive en stomi, så:

“Er den nærmest som et lille jordbær, der stikker ud. Der er mange, der kalder deres stomi for jordbærret. Jeg synes også, den ligner en tunge, du stikker ud, hvor der så er hul i til posen.”

Ud over det praktiske i at blive stomist fylder blufærdighed og forfængelighed også rigtigt meget.

“En af de store udfordringer er at stå der nøgen foran dit spejl eller foran din mand med en pose på maven. Men der besluttede jeg mig ret tidligt for, at det skulle min kæreste bare se.”

Der er forskel på stomier, og Louise har en slags, hun kan sætte prop i, og selv om det er tidskrævende, så giver det også en frihed, for med proppen i kræver stomien ingen opmærksomhed i et døgn.

Louise fik divertikulitis: Betændelse omkring divertiklerne.

Hvad er divertikler?

Divertikler er udposninger på tyktarmen. Langt de fleste giver ingen symptomer.

Hvem får divertikler?

Lider du af forstoppelse, irritabel tyktarm og spiser du meget fiberfattigt, er du i risiko for at få divertikler. Alder er også en faktor. Mere end 30 % af alle over 60 år har divertikler.

Hvad er symptomerne på divertikelsygdom?

Nogle vil opleve smerter i maven, ændret afføring eller blødning fra tarmen. I sjældne tilfælde kan der opstå betændelse i udposningerne, med smerter i nederste venstre del af maven. Hos nogle kan det give svær akut sygdom. I sjældne til fælde kan en operation blive nødvendig. For Louise fordi en udposning bristede.

Kilde: Sundhed.dk

Børnene slog ring

Liv Storm Jakobsen har i nu fire måneder været en del af Louise Houvenaeghels hverdag. En hverdag med skiftende følelser af livsforelskelse, kontroltab, ærlig åbenhed og en blanding af lovestorm og smæk på de sociale medier for at være det.

“I lang tid var jeg virkeligt fysisk langsom og blev utålmodig. Jeg bliver stadig enormt hurtigt træt, men mere mentalt nu end fysisk. Lægerne siger, at det tager tid at komme sig, når organerne har været påvirkede.

Så jeg har ligget på en seng her på min terrasse og bare set livet gå forbi, mens jeg har stresset over ikke at kunne passe min butik. Men der trådte min mor faktisk i karakter. Hun gav mig nogle penge, eller som hun sagde: ‘Jeg giver dig noget løn nu’.”

Fra at have været hende, der havde styr på det hele, og en mor, der i mange år har gjort sig umage for at være en stærk rollemodel for sine børn, var Louise pludselig for syg til at være det.

“Normalt vil jeg ikke have, at mine børn skal se mig for sårbar. Det har nærmest været en mission for mig at vise dem vejen, og at de, med alle min fejl også, alligevel skulle føle, at de har et kvindeligt forbillede i mig.

I den her situation kunne jeg ikke være et forbillede, og så var det bare så rørende at opleve den ring, mine børn dannede omkring mig.

Det var, som om der skete et generationsskifte, fordi jeg lige pludselig var den skrøbelige, og de skulle være de voksne.

Hvad andre mener

På Louiseleverlivet har Louise også oplevet en regulær lovestorm. Blandet med lidt sure opstød over, om hun nu kan tillade sig at være talskvinde for stomipatienter, når hun ikke engang skal leve med sin altid.

“Det påvirker mig, hvad folk skriver til mig. Jeg er ikke altid i hopla, og jeg blev for eksempel rigtigt ked af det, da det sidst i juni gik op for mig, at jeg, selv om jeg er rask og snart ville kunne slippe for stomien, måske alligevel ender med at have den i hvert fald i et år endnu. Så lang er ventetiden på operationen nu, og det skrev jeg på Instagram.

Det er svært, når folk bliver sure og mener, at jeg ikke kan tillade mig at udtale mig om stomi, fordi jeg ikke ved, hvad det handler om.

Nogle synes, jeg fremstiller det som et nemt liv, men jeg fortæller jo bare min egen historie, for jeg kender jo ikke deres.

Mentale bivirkninger

Louise er i tvivl om, hvad hun skal skrive til alle dem, der skriver til hende. Måske fordi hun heller ikke helt selv ved, hvordan hun gerne vil mødes.

“Der er sådan en underlig ting med, at jeg godt ved, at de allerfleste, netop fordi jeg er så åben om det, ved, at jeg har stomi.

Jeg oplever alt fra, at jeg kan mærke deres blik søge mod min mave, når jeg hilser på dem, til at jeg er elefanten i rummet i et selskab. Og mine følelser er en sjov blanding af, at det er slemt, hvis folk ikke siger noget, men at jeg også har brug for, at de giver udtryk for, at de ved det, men måske bare siger: ‘Thumbs up, sejt eller håber, du er o.k’.

Men samtidig er der også dage, hvor jeg slet ikke har lyst til, at nogen siger noget, og bare tænker: Skal vi ikke bare sige, at jeg ikke er hende i dag? Det ville selvfølgelig være nemmest, hvis jeg så sagde: ‘Ikke lige i dag’, men jeg er bare ikke hende, der siger så meget fra.

Brug for stilhed

Jeg er nok blevet en smule mere introvert. Jeg har mere brug for at trække mig lidt. En af mine veninder sagde på et tidspunkt: ‘Pas på, du ikke bliver hende med stomi’. Men jeg er hende med stomi!

Jeg er også hende, der bager. Hende, der elsker blomster og at nusse rundt. Jeg fortalte hende, at det gjorde mig ked af det, og hun sagde, at det bare var for, at jeg ikke skal få det stempel.

Men det er en erkendelse, jeg selv skal nå til. Ikke noget, andre skal fortælle mig. Ligesom jeg heller ikke kan bruge det til noget, når andre siger: ‘Det skal nok gå, alt bliver godt’.

Jeg ved, det er kærligt ment, men der er jo ingen, heller ikke mig selv, der ved, om alt bliver godt. Der er også mange, der skriver: ‘Du er heldig, du har fået livet tilbage’, men det forbeholder jeg mig også retten til at være den eneste, der kan sige om: ‘Jeg har fået stomi, jeg er ikke heldig! Men jeg prøver at vende det om og få det bedste ud af det’.

Mit tip til pårørende

Mit tip til udenforstående er: Lyt og anerkend. Sig: ‘Jeg kan godt forstå, det er svært’, ikke: ‘Det skal nok blive godt igen’.

Det skal den syge nok selv bestemme. Der er mange stomister, der skriver til mig: ‘Jeg har aldrig turdet stå frem, men nu tør jeg. Det mod har du givet mig’.

Det er så fint! Og det er altså mennesker, der skal leve med deres stomi altid, og jeg tænker, du må aldrig være spærret inde i din krop. Christian Eriksen fik indopereret en hjertestarter, nogle får en benprotese, jeg har en stomi, og fælles for os alle er, at vi bare gerne vil leve.”

Nye forretningstanker

Louise er rask, og bliver hun ved at skylle sine tarme, så længe hun har stomien, og fortsætter hun derefter med at spise fiberrigt og er aktiv, så er det ikke sandsynligt, at hun skal igennem samme forløb igen.

Men mange ting er alligevel ikke som før. Hun har endnu ikke havbadet, siden hun fik sin stomi. Hun kommer stadig jævnligt på en stomiklinik og overnatninger kræver indtil videre planlægning og måske aflysning.

“Og så har jeg lukket min fysiske butik. Det er jo en butiksejers værste mareridt at blive syg. Og jeg kendte og kender ikke mit forløb. Tanken om, at jeg ikke vidste, hvordan det ville gå fremover, rodede for meget i mit hoved.

Heldigvis kan jeg arbejde med min webshop hjemmefra, så min forretning kan køre på den måde. Og netop i forhold til min forretning, så fornemmer jeg, at jeg er ved at blive mere konsekvent.