“Jeg vil ikke være anderledes end jer andre”

Mit netværk …

“har jeg selv været med til at stifte. Kroniske Influencers er et fællesskab for dem, der er for syge til at følge med de raske, men for raske til at komme i kategori med handicappede. Os, der bliver ramt på fællesskabet, når vi ryger ud af det ordinære arbejdsmarked og går over til fleksjob eller førtidspension. 

Det begyndte med en fest, hvor vi dansede. Selv om det er, når jeg danser, at jeg mærker livet allermest, danser jeg sjældent, når jeg er omgivet af raske. Der er for mange, der vil dømme mig og tænke: Hun siger, hun har ondt i ryggen og kun kan arbejde syv timer om ugen, men hvordan kan hun så stå og flippe ud på et dansegulv? Når jeg danser omgivet af ligesindede, ved vi alle, at vi kommer til at betale en sindssyg bøde for det bagefter. Det er det, vi kalder livsglædesmerter. 

Vores kroniske lidelser og smerter er det, vi har til fælles, men ellers er mange af os så forskellige, at vi aldrig ville finde hinanden gennem diagnoseforeninger. Mange kronisk syge tror, at de bedst kan spejle sig i andre med samme diagnose, men min erfaring er, at det er mange af de samme følelser, vi går med – uanset diagnose.

Vi har de samme hverdagsproblemer med, at alt skal planlægges, at vi har brug for indlagte hvil, og at vi skal have hjælpemidler med os overalt.”

Jeg er med i mit netværk …

“fordi jeg er kronisk syg. Jeg har en ryglidelse, efter at jeg faldt ned ad nogle trapper som 24-årig. Derefter fungerede jeg nogenlunde normalt med fuldtidsjob og fik tvillinger i 2008. Jeg er typen, der kører med 120 kilometer i timen, men i 2015 blev jeg opereret akut for en diskusprolaps. 

Min chef gjorde, hvad hun kunne, og mødte mig med hjemmearbejdsdage og nedsat tid, men jeg nåede et punkt, hvor jeg ingenting var værd, når jeg kom hjem fra job. Jeg endte på et morfinpræparat i et års tid. Til sidst fik jeg så høje doser, at jeg ikke længere måtte køre bil. 

Mit netværk giver mig … 

“styrke og fællesskab. Følelsen af ikke at være alene. Jeg fik hurtigt følgere på min Instagramprofil og begyndte at skrive sammen med andre kronisk syge. I september 2018 arrangerede 14 af os at mødes i Odense. 

Jeg var pissenervøs, jeg kendte ingen. Vi skulle også overnatte, for det er vi nødt til som kronikere. Vores fysik kan ikke tåle, at vi kører frem og tilbage samme dag. 

Efter at vi havde sagt hej til hinanden, opstod der nærmest magi. Lige så snart vi begyndte at dele vores historier og spejle os i hinanden, følte jeg mig fri. Når kronisk syge mødes, spørger vi ikke ‘hvad laver du?’, men ‘hvad fejler du?’. 

Vores tilstand er jo vores fuldtidsarbejde, og det magiske er, at vi forstår hinanden uden at skulle forklare noget. Når jeg siger, jeg skal til en fest, så ved de andre allerede, at det kræver mange overvejelser om overnatning, transport og hvil undervejs. 

Det var efter den her første lille fest, at ideen til netværket kom. Vi kunne jo mærke, at det gjorde noget sindssygt for vores livskvalitet. Fire af os mødtes igen kort efter, drak noget kaffe, fandt på et navn og oprettede Instagramprofilen Kroniske Influencers. I dag har vi over 10.000 følgere på de sociale medier.”

Vi drømmer om … 

“at kunne søge fonde og andre midler. Og det skal vi være en forening for at kunne. Mange af os forbinder ordet forening med de diagnoseforeninger, vi også er med i, og som er helt uundværlige, når det gælder rådgivning om sygdom, job og systemet. Men i de foreninger er det med sygdom som fortegn.

Vi ser os mere som et fællesskab skabt ud fra et behov for at være sociale sammen med andre, vi kan spejle os i. Hos os er du ikke patient, men kroniker i et fællesskab.