“Jeg lyver mit døde barn i live”

Er gift og mor til fire. Anders og Christian på fire år, Vilja der kom til verden i oktober og William, som blev fem år.
Uddanner sig til social-og specialpædagog. Er frivillig i børnecancerfondens tilbud Favn’s samtalegrupper for børn/unge, der har eller har haft søskende med cancer. Er mentor for en ung, som har mistet sin bror til cancer.
Har tidligere været rejseleder og stewardesse.

‘“Har du børn?’ Den lille pige spurgte ud af det blå, som børn nu gør, da jeg stod i vandkanten og var faldet i snak med hendes familie. Til min egen overraskelse, svarede jeg ‘ja’. Og begyndte at fortælle: ‘Jeg har en dreng, han er fem år, og lige nu er han hjemme i Danmark hos sin far. Han hedder William, og han elsker at spille fodbold’.

Da jeg bagefter kom tilbage til min veninde på stranden, sagde jeg: ‘Jeg har lige løjet. Jeg har lige sagt, at William er levende’. ‘Hvorfor gjorde du det?’ spurgte hun. ‘Fordi det føltes rart,’ svarede jeg.

Men William er død. Han døde for seks år siden af en kræfttumor i rygmarven. Han blev fem år gammel. Vi var meget tæt knyttede, han var mit sjælebarn. Jeg behøvede bare at se på ham, så vidste jeg, hvad han ville sige til mig. Og omvendt. Han kunne mærke mig på samme måde.

Det er ikke, fordi jeg elsker hans tre yngre søskende mindre, men jeg har altid kunnet mærke William på en helt særlig måde. Som en forlængelse af mig. To måneder efter hans død tog jeg til De Dansk-vestindiske Øer som led i min sorgproces. Det var her, jeg første gang løj ham i live, for han var stadig i mig og med mig i alt.”

Sygdomsforløbet

“Sygdomsforløbet op til Williams død gik stærkt. Vi oplevede de første symptomer, da han i starten af december 2012 begyndte at falde ned fra træer, når han klatrede. Han havde ondt i sin venstre hånd.

Juleaften kunne han ikke pakke gaver ud. 28. december fik han konstateret en tumor i rygmarven ved en MR-scanning. 7. januar 2013, på hans femårs fødselsdag, fik han taget den biopsi, som ud over at koste ham hans førlighed i tiden efter også resulterede i den værst tænkelige besked: Tumoren var en grad tre.

Jeg faldt i bogstaveligste forstand til gulvet, da jeg fik beskeden. Jeg lå og skreg og rodede rundt mellem nogle stole. William døde 6. oktober 2013 efter 10 måneders sygdom. Det var meget smukt. Der var en lille tåre i hans øjenkrog.

Misforstå mig ikke, det er ikke smukt at se sit barn dø. Men han kom så fint herfra. Han overtog det ligesom, blev ved med at lægge sin lille hånd på min og forsøgte at tørre tårerne af min kind. Selv om jeg sagde til ham, at jeg nok skulle klare mig, at jeg var stærk, og at han godt måtte tage af sted. At jeg græd, fordi jeg ville komme til at savne ham.

Det er noget af det sværeste, jeg har gjort, at sætte ham fri. Alt i min krop stred imod. Men jeg gjorde det i kraft af min store kærlighed til ham.

Inden havde hans far og jeg talt igennem, hvad vi havde af tanker og ønsker omkring vores søns død. Jeg havde ønsket at sætte ham fri og at få ham op på mit bryst, når han tog sine sidste indåndinger. Det var der, han startede sit liv, og også der, han skulle være, når han tog herfra. Det huskede hans far, og det blev så fint.”

Svært at acceptere

“Jeg tror, det gør, at jeg kan leve videre med det på en anden måde. Det er ikke døden, jeg tænker på som det mest grufulde. Det er det, at han led og havde så mange smerter, og jeg kunne ikke gøre noget. Det kunne jeg med døden. Der kunne jeg hjælpe ham af sted.

Men at nå dertil handler nok også om at have været tæt på døden mange gange, som jeg har. Min lillebror er født med en sjælden sygdom, som gør, at han er blevet opereret et utal af gange. Vi har talt rigtigt meget om døden i min familie. Hvad gør man, hvad siger man? Da min morfar døde, og min mor havde gjort ham i stand, var jeg henne og sige farvel og ae ham på kinden.

Døden er en naturlig del af livet, men problemet med Williams død er, at han var alt for ung. Og det har jeg stadig svært ved at acceptere. Det kommer jeg aldrig til. Men jeg lever med det.”

Var selvdestruktiv

“Da vi kom hjem fra hospitalet efter Williams død, tømte hans far som noget af det første det store vitrineskab, hvor vi havde opbevaret al Williams medicin. Selv om vi gik fra hinanden, da William var helt lille, valgte vi at bo sammen i min lejlighed under Williams sygdom, så vi begge kunne være sammen med ham så meget som muligt.

Han tog simpelthen en sort skraldesæk og fyldte alt derned. Herefter smed han sækken i en container. Da William stadig var i live, havde vi nemlig talt om, at vi kunne tage morfin alle tre, så vi kunne dø sammen. Det gjorde vi selvfølgelig ikke. Men han var godt klar over, at jeg gerne ville have fat i det, da William døde. At jeg ville kunne finde på at tage det i et momentant sindssygt øjeblik eller i fuldskab. Jeg opdagede det ikke, men det var godt, at han gjorde det.

I det hele taget var jeg meget selvdestruktiv lige efter Williams død. Jeg trænede helt sindssygt og drak alt for meget rødvin. Hvis det liv var fortsat, var jeg ikke blevet ret gammel.

Ud at rejse

“Jeg valgte livet. Jeg valgte at tage ud at rejse. At tage ud og nyde det for William og leve ham ud. Jeg tror, der var flere, der tænkte, at jeg flygtede. Da jeg fortalte min psykolog, at nu havde jeg bestilt rejsen, sagde hun: ‘Allerede?’.

Men at rejse er en naturlig del af mig, så det lå lige for, at det var det, jeg skulle. Det er der, jeg føler mig fri, og den følelse havde jeg brug for. Alligevel var det vildt og meget tvetydigt, for i de halvanden måned, der gik fra Williams død, til jeg tog af sted, kunne jeg ikke forlade byen.

Jeg ville ikke væk fra Williams grav, jeg ville bare ligge der og sove hos ham. Jeg kunne ikke engang besøge mine forældre i Jylland.”

Ritualer

“Jeg rejste til De Dansk-vestindiske Øer midt i november med en rigtigt god veninde. Hun gav mig en notesbog, før vi steg på flyet. ‘Her kan du skrive alle dine tanker om William, så er han med,’ sagde hun.

Så sad jeg der og skrev til ham ombord på flyet. Om, hvad jeg havde af tanker om ham, og al min kærlighed, det hele blev skrevet ned i den notesbog. Jeg skrev også, hvad jeg hørte af musik. Jeg havde taget noget af Williams legetøj med. Det begravede jeg i sandet rundt omkring på de strande, hvor vi var.

Captain America-figurer, små hoveder, figurer. Ting, som havde betydet noget for ham. Det blev et ritual, at hver gang vi kom til et nyt sted, så skulle der plantes en ting. Så gravede jeg det ned og skrev William i sandet og tog et billede. Og håbede, at der var en lille dreng eller en lille pige, som ville finde det.

Min kærlighed til ham var enorm, og nogle gange havde jeg bare brug for at stå på en strand og råbe hans navn. Råbe op i himlen: ‘Jeg elsker William. Kys livet for William!’.”

Sorg-medicin

“Min selvdestruktive eller lidt ekstreme livsførelse, som opstod efter Williams død, tog jeg med på rejsen. Jeg drak virkeligt meget vin. Men samtidig var det kontrolleret, fordi min veninde var med og passede på mig.

Jeg havde også noget hash. Faktisk ved jeg ikke helt hvorfor, jeg ryger det ikke normalt. Jeg tror, jeg tænkte, det kunne hjælpe mig til at sove. Jeg havde ikke sovet længe.

En aften rullede jeg en joint og gik ned til stranden. Den var helt tom for mennesker. Her lagde jeg mig i en hængekøje, røg og lå bare og hørte bølgerne skvulpe ind. Jeg ved ikke, hvor længe jeg lå, men jeg følte mig nærmest i et med naturen, og jeg kunne mærke William i det hele. Jeg kunne mærke ham i træerne, i bladene, i sandet, i vinden. Det var en smuk oplevelse, og jeg brugte den til ligesom at lande et sted.

Williams søskende

“Tiden efter var stadig svær. Jeg prøvede at leve videre i mit liv. Jeg mødte min nuværende mand, som blev far til mine tre yngste børn. Det var så godt, at jeg kunne ligge der i hans favn og blive passet på. Jeg var så skrøbelig og kunne godt være stødt ind i noget, som ikke havde været godt for mig.

Men det var enormt ambivalent at mærke forelskelsen spire midt i sorgen. Forelskelse peger jo ind i livet, og jeg følte, at det trak mig væk fra mit døde barn.

Han var godt klar over, hvad han gik ind til. At han blev kæreste med en kvinde med et dødt barn. Som altid vil være en del af mig. Det rummer han og er en stor del af. Han er med til dødsdage, og han tænder lys for William sammen med vores børn. Det betyder meget for mig.

Jeg oplever, at nogle er bekymrede for, om William fylder for meget i forhold til mine andre, yngste børn. Nogle synes, det er mærkeligt, at han skal hænge der på billedvæggen sammen med sine brødre og sin søster. Men de er jo søskende.

Eller at det er usundt, at jeg har et billede af ham tatoveret på armen, for så bliver jeg jo hele tiden mindet om ham, og hvorfor skal jeg dog det?

Når de store spørger til min tatovering, siger jeg: ‘Jeres bror er der på min arm, fordi han er død. I er levende og lige her’. Men ja, de mærker til ham hele tiden, som et aftryk. Det aftryk, der gør, at vi altid får kysset ordentligt farvel, og at vi passer på hinanden.

Og han er der, når jeg tager mig selv i at synes, at det godt kan være lidt hårdt at være børnefamilie, for så tænker jeg: Men det kunne også være helt anderledes. Børnene kunne blive syge, der kunne ske noget. På den måde er han i min bevidsthed, og han er grunden til, at jeg i dag arbejder som frivillig med børn i sorg og ved, at det er den vej, jeg skal gå i mit arbejdsliv.”

Indre dialoger

“Selvfølgelig har drengene set mig ked af det. Men så fortæller jeg dem, at det er, fordi mor savner William, og at jeg elsker dem lige så højt. Jeg savner bare ham, fordi han ikke er der. Og så tænder vi et lys.

Når jeg tænker på ham, og hvordan han har det, så foretrækker jeg at tro på, at han er i fuld gang med at løbe. Om kap med biler eller andre børn. At han spiller fodbold dagen lang. At han ingen smerter har. Sådan var han. Han havde travlt med at være i live.

Nogle gange vågner jeg, og så kan jeg mærke, at nu er han her. Så taler han til mig. Om livet, om hvad han laver.

Jeg spørger ham: ‘Har du det godt?’. Og: ‘Hvad laver du nu?’. Det kan også være ham, der spørger mig. Så smiler jeg lidt, når jeg har dialoger inde i mig selv. Er jeg skør? Nej, det er jeg ikke. Det er min måde at være i det på.”

Dejligt at få lov at tale om ham

“Det er som sagt langtfra alle, der forstår min måde at være med mit døde barn på. Ofte skyldes det vores generelle berøringsangst over for døden, tror jeg. Eller at folk ikke selv har oplevet noget lignende, og heldigvis for det.

For eksempel var jeg til en jobsamtale på et børnehjem, og i min ansøgning havde jeg også fået vævet William ind. Under samtalen siger ham, jeg er til samtale hos, at han ikke synes, jeg skal nævne William, når jeg er på arbejde. ‘O.k.,’ sagde jeg, ‘jeg er godt klar over, at det ikke skal fylde, men jeg kan jo heller ikke lyve’. ‘Men du er meget mere end det, du er mere end hende med det døde barn,’ sagde han.

Det måtte jeg simpelthen ringe og tale med ham om, efter at jeg var kommet hjem. Selvfølgelig sagde han det også for at beskytte mig. Men den slags kan jeg sagtens klare, det er jeg ret velfunderet i.

Gå væk, skygge

“Det handler jo et eller andet sted om, at der ikke er nok, der spørger til ham, heller ikke dem tæt på. Og heller ikke selv om jeg har italesat, at det betyder meget for mig. Jeg kunne i det hele taget godt tænke mig, at folk blev bedre til at spørge ind, når de hører, at min ældste søn er død af kræft.

Hvad hed han, hvor gammel blev han, hvordan var han? Jeg kan ikke tale om mit døde barn, folk lukker ned, og stemningen bliver tung. Så jeg må snyde mig til det. Når jeg taler om ham, som om han er i live, så bliver det naturligt og i en let tone, men når jeg siger, han er død, så kommer der en skygge hen over samtalen.

Det er den skygge, jeg gerne vil fjerne, for William var lys. Han er kærlighed. Han er død, men han er her stadig, og det vil han altid være.”

“Lad være med at bakke ud eller skifte emne, når den sørgende fortæller om sit døde barn. Er det svært at finde ord, så sig: ‘Jeg ved slet ikke, hvad jeg skal sige’, eller ‘ jeg er så ked af, at du har mistet’. At fortie barnet af det værste, du kan gøre.”

“Vær ikke bange for at minde en mor om sit døde barn. Tværtimod. Hun glemmer det aldrig og holder aldrig op med at savne, men hun gemmer måske savnet af hensyn til omgivelserne. Fortæl for eksempel om et minde, du har om barnet.”

“Du må ALDRIG sige: ‘Dit barn er et bedre sted, og det er godt, at han/hun ikke lider mere, det var bedst sådan, og livet går jo videre’. Eller: ‘Det var værre, hvis dit barn var død i et biluheld, så havde du ikke nået at sige farvel’. Og nævn ALDRIG, at det er godt, at du har flere børn, samt lad være med at inddrage din egen sorg.”

“Bliv ved med at ringe og skrive, også flere år efter barnets død. Fortæl, at du er der for dem. Husk barnets mærkedage, og send en kærlig hilsen.”

“Vær dig selv, lad være med at ændre din måde at være på. Grin, græd og fjol, som du plejer. Hun skal ikke også miste dig som ven. Oplever du, at hun isolerer sig og sidder fast i sorgen i længere tid, så foreslå professionel hjælp. Du kan risikere en verbal lussing, men prøv at sige, at du er der for hende og altid vil være der, men det vil være godt at tale med andre.”