Jeg kunne da ikke være autist - jeg er jo kvinde og socialt anlagt

"Har du hørt om Aspergers syndrom?”, spurgte psykiateren mig. Det havde jeg, men jeg vidste også, at det ikke kunne være mig. Det var jo typisk den der unge fyr, der ikke havde nogen venner, og som sad foran computerskærmen dagen lang.” 

Spørgsmålet kom efter flere års sygemelding, hvor Anne Leth Jørnø var blevet sendt rundt til udredning hos forskellige psykiatere. Hun nåede at blive fejldiagnosticeret med en personlighedsforstyrrelse, før hun sad hos psykiater nummer seks, fordi hun selv havde mistanke om ADHD.

Det mente psykiateren dog ikke, at hun havde. Hun opfordrede i stedet Anne til at tage forskellige test for autisme. Og havde derefter en samtale med hendes forældre om, hvordan hun var som barn. Og så fik Anne, som dengang var 33 år, sin autismediagnose. Dengang vi stadig kaldte det Aspergers syndrom. 

 “Jeg var helt tydeligt autistisk ud fra testene! Og jeg havde det sådan: De psykiatere, som havde talt med mig før, de kunne bare have lavet de test! Men fordi jeg er kvinde og desuden socialt anlagt, var de simpelthen ikke sporet ind på det. Man har i det hele taget ikke været gode nok til at se kvinderne, fordi diagnosekriterierne er lavet ud fra, hvordan mænd er.

Jeg var glad for at få diagnosen. Jeg vidste jo godt selv, at der var et eller andet. Diagnosen gav mig en forklaring. Og den har givet mig selvindsigt og forståelse for mine egne behov.” 

Tryg barndom

"Jeg har haft en almindelig og tryg barndom i en kernefamilie i en lille by på Sjælland. Jeg var ønskebarn, og mine forældre tog sig godt af mig. Jeg har altid været socialt anlagt og klaret mig godt fagligt. Idræt havde jeg dog svært ved. Jeg var udfordret på sanserne, og det med en bold, der fløj rundt i lokalet, det kunne jeg slet ikke. Jeg har generelt været meget følsom på de ydre sanser og bliver let overvældet af lys og lyd. Og så har jeg været ‘underaktiv’ på de indre sanser og haft svært ved at mærke min krop.

Som 12-13-årig begyndte jeg at blive mere indadvendt og fik problemer med de andre i klassen. Jeg blev mobbet, og i samme periode begyndte jeg at pille mig i huden. Det var en form for selvberoligende adfærd. Som autist er det helt normalt at blive mere udfordret i puberteten. Måske så mine lærere det ikke, eller også gik man bare ikke så meget op i det sociale dengang. Men jeg sagde ting meget ligeud og sagde dermed konventionelt upassende ting. Samtidig var jeg umoden i forhold til de andre. En af mine særinteresser var det britiske boyband Take That. Da mine veninder rykkede videre, ville jeg gerne blive i det univers.

Mange børn med autisme reagerer ikke i skolen, men får en nedsmeltning, når de kommer hjem i trygge omgivelser. Sådan et barn blev jeg. Når jeg kom hjem fra skole, kunne jeg blive rasende over små latterlige ting. Og det var jo, fordi jeg havde været på overarbejde med det sociale i skolen, det vidste jeg bare ikke selv. Mine forældre troede, det var, fordi jeg var teenager.”

Vandmand og særligt sensitiv 

“Der opstod en indre søgen efter, hvad det ‘var’ med mig. Jeg blev optaget af astrologi og mente, at jeg var, som jeg var, fordi jeg var vandmand af stjernetegn. Godt nok er 1/12 af jordens befolkning vandmænd, men det var der ingen i min klasse, der var, så det gav en forklaring. 

Jeg følte mig anderledes. Og samtidig oplevede jeg ikke, der var noget galt med mig. Jeg har altid syntes, det var de andre, der var noget galt med. Jeg tænkte, at jeg hørte til et andet sted, og troede for eksempel, at når jeg flyttede til København, så ville jeg finde nogen, der lignede mig mere. Senere læste jeg om begrebet særligt sensitiv, og så troede jeg, at det var det. Det var det så til dels også, for stort set alle autister er særligt sensitive, fordi vi har de sansemæssige udfordringer, vi har. 

Som 21-årig flyttede jeg på kollegium i København, og det havde jeg det rigtigt svært med. Der var meget larm på kollegiet. Og så var der alt det sociale. Det var udfordrende for mig at skulle dele køkken med de andre og være nødt til at gå derud, uanset hvordan jeg havde det.”

Skift og overskud 

“Det var min mors forslag, at jeg skulle læse jura. Da jeg blev optaget på jura, græd jeg, for jeg vidste slet ikke, hvad det indebar. Som autist har man problemer med forestillingsevnen. Men det gik rigtigt godt, og jeg fik gode karakterer. Men jeg havde svært ved at klare mere end en enkelt ting ad gangen. Jeg gik til forelæsninger, men læste ikke så meget i løbet af ugen. Til eksamen læste jeg til gengæld meget, men så ingen mennesker. 

Jeg kører på en ting ad gangen, fordi jeg har svært ved skift. Og det er alle slags skift. Jeg har for eksempel rigtigt svært ved at komme op om morgenen. Både det at vågne og komme op og i gang har jeg altid haft vanskeligt ved. Jeg kunne se, hvordan de andre på kollegiet ligesom havde mere overskud. Så havde de studie, så havde de arbejde, så havde de besøg af venner, så lavede de mad. Jeg magtede sgu ikke det hele på en gang. Da jeg fik et studiejob, kunne jeg ikke klare at have fag samtidig.

Jeg mødte min daværende kæreste, da jeg skrev speciale. På det tidspunkt havde jeg boet på kollegium i knap syv år, et skifte havde været for uoverskueligt, så da jeg ikke kunne blive boende der længere og havde svært ved at mærke, hvad jeg selv ville, så kunne jeg heldigvis flytte hen til min kæreste.”

Travlt job

“Efter endt uddannelse fik jeg job som sagsbehandler i Civilstyrelsen. Havde jeg dengang kendt mine udfordringer, så havde jeg aldrig søgt sådan et job. Min chef sagde, jeg var en dygtig jurist, men en dårlig sagsbehandler. Og det er sandt. Sagsbehandlingen var uoverskuelig, fordi jeg med min autismeprofil er udfordret på mine eksekutive funktioner. Det vil sige mine evner til at planlægge, få overblik, at udføre noget, hæmme impulser og tage beslutninger, og så tager alting længere tid. 

Som sagsbehandler har man en masse sager, som man selv skal planlægge rækkefølgen af, men jeg mister let overblikket, fordi jeg er grundig og ser alle detaljerne. Det blev tydeligt, at mine kollegaer kunne noget, jeg havde svært ved.

Derudover var 37 timer rigtigt mange timer at sidde på en arbejdsplads. Jeg fik hovedpine og blev træt. Det sociale var også drænende. Når man møder kollegaer på gangen, skal man så hilse eller ej? I frokostpausen i kantinen kom jeg let til at deltage i flere samtaler på én gang, fordi mit filter for, hvad der kommer ind og ud, er meget dårligt. 

Og ligesom jeg som teenager rasede ud, når jeg kom hjem til mine forældre, så var det min kæreste, der fik et fur, når jeg kom hjem. Jeg kunne flegne over, at han ikke havde købt champignoner. Jeg blev irritabel og helt vildt stresset. 

Fysiske smerter

Efter noget tid i jobbet begyndte jeg at få fysiske smerter omkring hoften og ryggen. Jeg var nødt til at lukke døren til kontoret og ligge ned flere gange om dagen. Efter at have haft det dårligt fysisk og psykisk i lang tid blev jeg sygemeldt. Smerterne viste sig at skyldes muskelspændinger grundet stress og depression. Efter jeg fik antidepressiv medicin og Aspergerdiagnosen, forsvandt smerterne gradvist. Jeg plejer at sige, at min krop sagde fra. Fordi jeg ikke selv kunne.” 

Diagnose? 

Under sygemeldingen startede en vandring, hvor Anne blev henvist til forskellige psykologer og psykiatere. En psykolog mente, Anne måske havde ADD. Hun kom også i gruppeforløb for sine fysiske smerter – noget, der var meget udfordrende for hende, fordi hun mærkede de andres smerter og derved fik mere ondt. 

En anden psykiater gav hende diagnosen personlighedsforstyrrelse. Men den forklarede heller ikke alle hendes udfordringer. “Til slut endte jeg hos den kvindelige psykiater, som gav mig Asperger-diagnosen. Hun talte også med mine forældre. Min mor spurgte, om de havde gjort noget galt? ‘Nej, I har gjort alt det rigtige. Det er derfor, Anne har klaret sig så godt’, svarede psykiateren. Og det er rigtigt. 

Overskud til børn?

Efter min mening er mange psykiatere ikke godt nok uddannet. De ved for eksempel noget om angst, men har til gengæld uendeligt lidt viden om autisme. Mange af os bliver derfor sendt rundt i systemet. Og autister bliver tit fejldiagnosticeret med personlighedsforstyrrelser og sågar skizofreni. Eller vi bliver underdiagnosticeret og får at vide, at vi bare lider af depression. 

Efter min diagnose fik jeg ro et par år og havde en mentor, der hjalp mig. Hen ad vejen blev min kæreste træt af, at jeg bare sad derhjemme. Han ville gerne have børn, og det havde jeg ikke overskud til. Jeg tænkte, hvad hvis jeg får et barn, som også er autistisk? Jeg har svært nok ved at magte mit eget liv. Jeg var ikke i tvivl om, at han ville blive verdens bedste far. Men jeg orkede det ikke, og vi gik fra hinanden.”  

Autismens mange ansigter 

“Efter nogle år på kommunalt ressourceforløb kom jeg i praktik og endte sidste år med at få et fleksjob. Jeg arbejder i en virksomhed, hvor jeg sætter mad frem, vasker op og arkiverer papirer 12 timer om ugen fordelt på tre dage. 

Jeg har brug for dage, hvor jeg bare sidder hjemme. Social kontakt kan være drænende. Og bare sådan noget som at få tøj på og gå i bad kan være anstrengende. Men jeg er sindssygt glad for mit arbejde og elsker mine kollegaer. Det passer mig fint at have et job, som ikke er så mentalt krævende. Det giver mig overskud til andre ting. Jeg ved, at jeg var en dygtig jurist. Men når du har haft det så dårligt, som jeg havde det, så er det vigtigste at have det godt og være glad. Og ikke, hvad du laver.

Jeg er stadig glad for min uddannelse. Og hvis min autisme var blevet opdaget tidligere, ville jeg have været mere bevidst om mine egne behov og sikkert have kunnet få et job som jurist på særlige vilkår.”

Kompensation for autistiske træk

Et udpræget træk hos kvinder med autisme er, at mange maskerer. Det vil sige kompenserer for og skjuler, ofte med succes, deres autistiske træk. De er optaget af at passe ind og kopiere andres opførsel. Hvis der i en situation forventes øjenkontakt, leverer de det, selv om det måske ikke føles behageligt. Og det er med til, at kvinder ofte bliver opdaget langt senere. 

“Jeg maskerer faktisk ikke ret meget. Jeg har altid været mig selv og siger ligeud, hvad jeg mener. Så det er ikke så firkantet, at kvindelige autister tilpasser sig og maskerer, mens mænd har en direkte og upassende adfærd. Jeg havde på et tidspunkt en autistisk kæreste, og han maskerede langt mere end mig! 

Det centrale er, at mennesker med autisme er vidt forskellige. Har du mødt én autist, har du mødt én autist. Jeg var fra starten af åben om min diagnose, også så folk kan se, at autisme har mange ansigter. Ud over lav stresstærskel samt problemer med de eksekutive funktioner så har jeg svært ved overraskelser i situationer, hvor jeg ikke er forberedt på det. Jeg har brug for forudsigelighed. Det kan være anderledes, hvis det er noget, jeg selv vælger. Som ung arbejdede jeg i England og var også på studieophold i Belgien. Jeg var nervøs, men trangen til at opleve var større.”

Fordomme og myter 

“Jeg holdt engang oplæg for mine kollegaer om autisme, hvor jeg sagde: ‘I kender godt fordommene om, at autister ikke er sociale, mangler empati og er gode til it, ikke? Jeg håber, I har opdaget, at det ikke passer’. Jeg er ikke særligt god til it. Jeg er sprogligt orienteret og interesseret i samfundsfor­hold. Det er vi mange autister, der er. 

En myte er, at folk med autisme ikke er sociale. Det er misforstået. Jeg kender mange sociale autister, både mænd og kvinder. Vi har udfordringer med hensyn til det sociale på forskellige måder, men det er ikke, fordi vi ikke vil det. Vi forstår måske ikke intuitivt, hvad der forventes i en situation, så vi prøver at tænke os til det. Det er ofte drænende og kræver alene-tid bagefter. 

Derudover er alt, der hedder smalltalk, mig uendeligt ligegyldigt. Kom til sagen! Som jeg siger til mine kollegaer: ‘Det kan godt være, at andre ser mig som sjov og udadvendt. Men bagefter kan jeg have brug for at lukke af og ikke snakke’.

Jeg er som autist et menneske uden filter, og jeg har taget antidepressiv medicin de seneste 10 år. Jeg elsker mine piller! De tager noget af min overvældende følsomhed væk og gør det nemmere at fungere i hverdagen.”

Tidligere diagnoser og ligesindede 

“For nylig var der en psykolog, som skrev, at man skulle give ‘En undskyldning til alle dem, vi har diagnosticeret’. Men I skal da undskylde over for dem, I ikke har diagnosticeret! Over for dem, der i årevis har gået og følt sig anderledes, men ikke vidst, hvad det var. Og over for alle dem, der er blevet fejldiagnosticeret. Jeg kender autister, der har fået diagnosen, da de var helt små og har gået på specialskole, og de klarer sig bedre som voksne. Os, der har været på overarbejde og er gået ned med et ‘autistisk burnout’, klarer os ofte dårligere. 

Og ja, jeg ville godt have haft diagnosen 20 år tidligere. Gerne allerede da jeg begyndte at få udfordringer som teenager. Det kunne have givet mig selvindsigt, og skolen kunne have accepteret, at jeg havde andre behov. Måske havde jeg fået lov til at være inde i frikvartererne eller blive fritaget for idræt.

Vi er grundige og perfektionistiske

Er autisme et handicap eller en neurodiversitet – altså en variation af hjerners funktion? For mig er det begge dele. Jeg sagde en dag til mine nuværende kollegaer, at autister er mere grundige og perfektionistiske. Det, syntes de jo, var en god ting. Men i mit job som jurist var der ikke tid til det. 

I kommunal arbejdsprøvning bliver man også vurderet på, hvor hurtig man er. Tidligere har der været plads til at nørde, i dag handler alt om at være effektiv og omstillingsparat. Det er vi autister bare ikke! Vi er grundige og detaljeorienterede. Som autist er man ofte ærlig og har en udpræget retfærdighedssans.

Jeg er medlem af 117 velgørende organisationer. Vi er også gode til at gå i dybden med ting. Jeg fik 12 i mit jura-speciale. Jeg har været aktiv i Autismeforeningen og sidder i Handicaprådet i min kommune, fordi jeg gerne vil have bedre vilkår for voksne autister. 

En af de ting, der giver mig mest, er at være sammen med andre autister. Jeg har stor glæde af netværk for ligesindede i NAUK og Autisme- og Asperger-foreningen. Det er det bedste, når vi deler erfaringer og griner lidt af de neurotypiske. Altså mennesker uden autisme.”

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv i juli, 2023.