Jeg kæmpede mig ud af min kørestol

Det var nytårsaften. Huset summede af stemmer og forventningsfuld stemning. Karina Dørr Holst skulle til at sætte sig til bords med sin mand, børn og børnebørn. Men først var hun nødt til at snakke med sin mand, Lars. Alene. For hun havde taget en alvorlig beslutning. En beslutning om liv og død. Helt bogstaveligt talt. Når rådhusklokkerne ringede det nye år ind, var det signalet til en ny start for Karina. For hun orkede ikke mere. Hun sad i kørestol, havde smerter og sansede stort set ikke, hvad der skete omkring hende. 

“Jeg ville have mit liv tilbage. Jeg ville ikke længere leve som en levende død, der ikke kunne føle noget eller foretage mig noget som helst, og som var ligeglad med alt og alle. Jeg var fuldstændigt dopet af morfin og alle mulige piller. Jeg havde besluttet mig for, at enten ville jeg dø, eller også ville jeg kæmpe for at få mit liv tilbage."

Karina ser kun en måde at gøre det på. 

"Jeg skulle af med al den medicin. Jeg fik 72 forskellige piller og 320 mg morfin i døgnet. Hvis du brækker et ben og har smerter, vil du få en tablet på højst 10 mg, og du vil blive skideskæv af det. Med den kæmpedosis, jeg var oppe på, var jeg lige så afhængig af morfin som en gammel narkoman. Jeg havde bestemt mig for, at jeg ville trappe ud af både morfinen og al den anden medicin. Også selv om jeg ikke vidste, om det kunne lade sig gøre, eller hvad der ville ske, men så havde jeg da i det mindste gjort noget." 

Jeg tog selv styringen

"Jeg havde fået nok af at være autoritetstro. Hidtil havde jeg stolet på, at det lægerne sagde og gjorde, var rigtigt. Men jeg blev bare dårligere og dårligere, jo flere diagnoser og jo mere medicin, de fyldte på mig. Jeg måtte selv tage styringen og gøre det stik modsatte af, hvad lægerne sagde."

"Den nytårsaften sagde jeg til min mand, at jeg hellere ville dø end leve et liv, hvor jeg var afhængig af kørestol, medicin og hjemmepleje. Det var min sidste chance. Og chancen var vel fifty-fifty for, at det gik godt. Da vi stod der over for hinanden i køkkenet, så Lars på mig meget længe. Han spurgte, om jeg nu var sikker på, det var en god idé? For det syntes han ikke, det var. Han sagde, han var frygteligt bange for at miste mig, men han kunne mærke, jeg mente det, så han lovede at bakke mig op 110 procent, som han altid har gjort."

"Lars har været der for mig, uanset hvad jeg har fundet på af skøre ting. Efter vores snak gik vi ind til vores børn og børnebørn, spiste og holdt en hyggelig nytårsaften uden at fortælle dem, hvad jeg havde besluttet mig for. Det gjorde vi først dagen efter. 1. januar 2019. Den første dag i mit nye liv. Mine børn protesterede og mente, det var alt for farligt. Og gu’ fanden var jeg da også bange. Jeg anede jo ikke, hvad der ville ske.”

Syg på et splitsekund 

Forud for den svære beslutning havde Karina været syg i helt nøjagtigt 11 år. Det var nemlig også en nytårsaften, at hendes liv pludselig tog en dramatisk drejning. Dengang arbejdede hun ofte mere end 80 timer om ugen som hotel- og restaurantchef på Mols Bjerge Hotel og Feriecenter på Djursland, som hun drev sammen med sine forældre. 

Der var fuld fart på tilværelsen som leder og mor til fire, men hun nød at have travlt. Indtil hun blev hundesyg og hjælpeløs. Nytårsaften 2007 havde familien holdt en stille og rolig nytårsaften i børnehøjde med røde sodavand og spaghetti bolognese. Karina var stadig ikke helt på toppen efter en influenza, hun havde fået medicin for, så da hun var på vej i seng, snuppede hun en smertestillende pille. Derfra kan hun ikke huske mere.

“Min mand vågnede ved, at der kom nogle underlige, hvæsende lyde fra mig. Han sagde, jeg lignede en, der var blevet dyppet i kogende vand og havde rullet mig i brændenælder bagefter. Jeg var ildrød over hele kroppen og kunne ikke få luft. Lars kaldte på mig, men jeg reagerede ikke. Jeg var nærmest bevidstløs, så jeg blev hentet med blå blink og indlagt på sygehuset." 

Fyldt med diagnoser

"Lægerne behandlede mig med binyrebarkhormon, fordi de mente, jeg havde fået en allergisk reaktion måske af medicinen for influenzaen. Da jeg vågnede, havde jeg voldsomme smerter i alle mine led. Det fik jeg noget smertestillende medicin for, som gav nogle kraftige bivirkninger. Jeg fik det værre for hver dag og blev så svag, at jeg ikke engang kunne vende mig selv i sengen."

"Jeg blev undersøgt på kryds og tværs, og der blev taget alverdens prøver, men lægerne anede ikke, hvad der var galt med mig. Først fik jeg at vide, det nok var diabetes. Så var det psoriasis-gigt, for højt blodtryk, for højt kolesteroltal og alt muligt andet. Med tiden fik jeg også diagnoser som angst og depression, som jeg fik ordineret psykofarmaka for. Min krop reagerede på medicinen ved at sende signaler om, at der var noget galt her, der og allevegne, men så fik jeg mere medicin for de symptomer.” 

Sjælden hormonsygdom

Siden skulle det vise sig, at samtlige diagnoser var forkerte, og det fik fatale følger. Lægerne fandt nemlig ikke ud af, at Karina har den forholdsvis sjældne hormonsygdom Morbus Addison. Det blev Karina selv, der til sidst fandt frem til, hvad hun fejlede. Når man har Morbus Addison, producerer man ikke livsvigtige hormoner i binyren. Så da hun blev indlagt og fik et stort skud binyrebarkhormon mod en allergisk reaktion, skjulte de kunstige hormoner den reelle årsag til sygdommen. 

Efter tre måneders indlæggelse blev hun endelig udskrevet, men i en elendig forfatning. Samme dag hun kom hjem fra sygehuset, var hjemmeplejen forbi med en plejeseng og en kørestol, som skulle blive fast inventar i hendes liv i mange år fremover.

Kravle eller i kørestol?

“Selv om jeg havde så mange smerter, at jeg ikke kunne bevæge mig, så nægtede jeg at sætte mig i den åndssvage kørestol. Jeg sagde til min mand, at jeg under ingen omstændigheder ville komme til at bruge den. Men han spurgte bare, om jeg så havde tænkt mig at kravle? Det kunne jeg jo ikke engang, så der var ikke nogen vej udenom."

"Jeg var rigtigt bange i den første tid og tænkte hele tiden: Hvad sker der med mig? Er jeg ved at dø? Til at begynde med prøvede jeg at passe hotellets kontorarbejde fra min seng, men jeg kunne ikke holde til at arbejde ret mange timer ad gangen. Da min far blev syg et stykke tid efter, måtte mine forældre sælge hotellet, og jeg endte med at komme på førtidspension. Hvis man kendte mig, som jeg var dengang, ville nederlaget være åbenlyst, men jeg kan ikke engang huske, hvad jeg tænkte om det. Jeg var helt forsumpet og forsvundet ind i en tåge af piller og morfin.”

I fængsel i egen krop

 “Mine dage gik med, at jeg sov, døsede hen, døsede lidt mere, fik besøg af hjemmesygeplejersken fem gange, og jeg så alt, hvad der var at se af ligegyldige film og serier på samtlige kanaler i fjernsynet. Sommetider havde jeg ikke engang opdaget, at min mand var taget på arbejde, og børnene i skole og var kommet hjem igen. 

"Min krop og mit hjem blev mit fængsel. Jeg lagde dårligt nok mærke til, om det var sommer eller vinter udenfor. Det var sjældent, at jeg kom ud af huset. Det skete måske en eller to gange om året, når min mand insisterede på, jeg skulle tage med på en lille køretur for børnenes skyld. Bagefter var jeg totalt drænet og fik det endnu dårligere.”

Imens sneg kiloene sig støt ind på Karina. Da hun havde været syg i godt et halvt år, havde hun taget de første 50 kilo på. Og det fortsatte. Til sidst havde hun taget 90 kilo på.

“Det var egentlig ikke fordi, jeg spiste forkert eller for meget. Jeg havde stort set ingen appetit, fordi medicinen gav mig kvalme og forstoppelse. Noget af forklaringen var den psykofarmaka, jeg fik for depression, men det var også fordi, jeg bare sad eller lå stille døgnet rundt. Til sidst var jeg blevet bredere, end jeg var høj. Jeg vejede 152 kilo, og jeg er kun 150 centimeter høj."

Men jeg opdagede det ikke engang, for der var ikke noget tøj, der strammede på mig. Det var sjældent, jeg overhovedet havde bukser på. Mig, der ellers havde været ret glad for flot tøj, stiletter og makeup, orkede ikke at gøre noget som helst ud af mig selv. Men det var en ond spiral, for jo større, jeg blev, jo sværere fik jeg det. Inaktiviteten og medicinen gav mig kronisk, smertefuld forstoppelse."

"Til sidst blev jeg indlagt med tarmslyng og blev opereret. Lægerne fandt 1,8 kilo forstenet forstoppelse, som havde gjort stor skade på mit tarmsystem, og det kunne ikke reddes. Da jeg vågnede, havde jeg fået anlagt stomi. Jeg registrerede det knap nok, det hele var rent ud sagt noget lort i forvejen. Selvfølgelig, havde jeg nær sagt, fik jeg også store problemer med stomien, og jeg er blevet opereret 10 gange.”

Gik glip af børnenes barndom 

Før Karina blev syg, var børnene hendes et og alt. Hun elskede at pusle om dem og var selv et legebarn, der tit fandt på sjove projekter og skøre påfund sammen med dem. Nu var hun reduceret til en passiv tilskuer til deres liv. 

“Mine børn var mellem 10 og 15 år dengang. Det værste ved hele mit sygdomsforløb har uden sammenligning været, at jeg er gået glip af deres teenageår. Jeg kan ikke rigtigt huske deres fødselsdage, konfirmationer og studentergilder. Dem stod min mand og mine forældre for. Jeg kunne bare se dem vokse op og leve deres liv uden mig. De fik massiv støtte fra børnepsykologer, men de var da stadig enormt påvirkede af situationen. De holdt op med at tage venner med hjem, og de gik ind og lukkede døren til deres værelser, når de kom hjem. Det mest skræmmende er, at jeg faktisk ikke var ked af det dengang."

Et liv i dvale

"Jeg var simpelthen ikke i stand til at føle en skid. En gang imellem kom jeg lige op til overfladen i en halv eller hel time, hvor jeg reflekterede over det hele. Så blev jeg ramt af skyld og skam over, at jeg var så utilstrækkelig som mor og kone. Selv om jeg aldrig har tvivlet på deres ubetingede kærlighed og støtte, vidste jeg også, at jeg var en stor belastning for min familie. Der var så meget, de ikke kunne på grund af mig, og når jeg havde de der få, klare øjeblikke, tænkte jeg, at jeg ville gøre alle en stor tjeneste ved at dø. Faktisk havde jeg skrevet et afskedsbrev og planlagt, hvordan min begravelse skulle foregå. Tre gange tog jeg en helvedes masse piller om aftenen, men hver gang vågnede jeg op og var endnu mere ked af det. Jeg ville jo ikke livet mere.”

En sprække af lys 

Det blev en lille pige, der lidt efter lidt gav Karina livsgnisten tilbage. Karinas datter Mariann blev i efteråret 2017 mor til Marina, og i de første tre måneder boede de hos Karina og Lars. Nærheden med den nyfødte blev et vendepunkt. Hun havde barnebarnet helt tæt på sig hver dag, og kærligheden begyndte at skabe en sprække af lys i hendes skyggetilværelse. 

“I dag kan jeg se, at min datter var på en mission. Hun ville prøve at få sin mor tilbage, og hun vidste, at en baby ville være det bedste middel. Hvis den lille pige ikke kunne trænge igennem mit panser, var der ikke noget, der kunne." 

"Jeg elsker børn, mine egne og andres har altid gjort mig fuldstændigt fjollet og blød i knæene. Så da Mariann flyttede ind på sofaen sammen med mig og tvang mig til at forholde mig til Marina, til lige at holde hende eller holde øje med hende et kort øjeblik, så vækkede det nogle følelser dybt inde i mig. Selv om jeg stadig havde smerter og sov det meste af døgnet, begyndte jeg mentalt at vågne mere op."

"Da Marina var cirka et år gammel, og der var kommet godt gang i hende, fik jeg svært ved at være den mormor for hende, jeg gerne ville være. Hun elskede jo at lege og at trille bold, men det kunne jeg ikke. Men jeg var blevet så stærkt afhængig af hendes selskab, at det blev hende, der gav mig modet til at forsøge at forandre mit liv. Jeg ville se mine børnebørn vokse op.”

Iskold nedtrapning 

I efteråret 2018 begyndte Karina for alvor at lege med tanken om at tage sit liv tilbage. I tre måneder vendte og drejede hun i alle detaljer, hvordan hun ville gribe det an. 

“Da vi nåede til nytårsaften, havde jeg lagt en plan, som jeg var fast besluttet på at gennemføre. Allerede nytårsdag om morgenen fandt jeg alle medicinæskerne frem. Jeg valgte fem kategorier af medicin og smed en pille ud fra hver, og sådan fortsatte jeg hver fjerde dag for at trappe ud. 

Det var en kold tyrker for fuld udblæsning. De første uger havde jeg kraftige spasmer og kulderystelser, hjertet pulserede helt vildt, tankerne myldrede rundt i hovedet, og jeg lå nærmest konstant og knækkede mig ude på toilettet. 

Lars var bange, og han kom nogle gange med min morfinsprøjte og spurgte, om jeg ikke nok ville have noget til natten. Men selv om jeg også selv var bange og flere gange om dagen var fristet til at få lidt fred på morfin, nægtede jeg at give op. Jeg var blevet sindssygt stædig.” 

Samtidig med, at Karina stoppede med at tage al sin medicin, begyndte hun at spise supersundt. Hun havde ikke særlig meget appetit, men når kroppen forlangte lidt brændstof, bestod kosten udelukkende af grønne grøntsager.

De første skridt ud af kørestolen

“I starten var det egentlig ikke for at tabe mig, det havde jeg slet ikke overskud til også at forholde mig til. Men jeg havde brug for at føle, at jeg havde kontrol over et eller andet, og kosten var noget, jeg kunne styre. 

Jeg blev lige lovlig fanatisk og kom til at overstyre det. Kiloene raslede af mig. Jeg tabte 50 kilo på de første tre måneder, men jeg fik også kræfter til at forsøge at rejse mig fra kørestolen. I starten gik jeg kun nogle få meter rundt i huset. Der blev sat stole frem overalt, som jeg kunne støtte mig til eller smide mig i, når benene ikke kunne bære mig. 

Men jeg blev ved, og i foråret 2019 gik jeg for første gang en tur med rollator ude på landevejen foran vores hus. 25 meter den ene vej og 25 meter den anden vej. Jeg havde det, som om jeg havde løbet et maraton, men det var en kæmpe sejr." 

"Jeg begyndte at styrketræne i det små og fik efterhånden lidt kontakt til musklerne i min krop. Jeg begyndte at udfordre mig selv: Hvor langt kunne jeg gå næste gang? Jeg tog det skridt for skridt. Jeg smed rollatoren og gik med vandrestave. Efter et år vandrede jeg fem kilometer om dagen. Og så meldte jeg mig blandt andet til Royal Run, hvor jeg mødte en ekssvigerdatter, der lokkede mig med til mit første OCR-forhindringsløb."

"Nu er jeg af sted til stævner næsten hver weekend. Min familie er mit faste heppekor, deres støtte betyder alt. OCR er et løb gennem vand og mudder, hvor man skal over og under forhindringer. Det er skørt, beskidt og ekstremt, og jeg elsker det.”

Elsk dig selv 

Karina har skullet kæmpe med at lære at elske sig selv. Og forsøge at acceptere, at fejldiagnoserne har stjålet masser af tid fra hende.
“Det var først, da jeg blev opmærksom på, at min oldemor også havde haft Morbus Addison, at jeg kunne se, at symptomerne passede på mig. Men jeg måtte slå hårdt i bordet hos den læge, jeg havde dengang, for at blive udredt for det. Det var en lettelse, da jeg fik diagnosen. I dag tager jeg kun en enkelt pille med binyrebarkhormon om dagen, og jeg mærker ikke noget til sygdommen."

"Da jeg fik kontrol over min fysik, blev jeg bevidst om, at det også var nødvendigt at arbejde med mit mentale helbred. Jeg skulle lære, at jeg er god nok, som jeg er. At det ikke er min skyld, at jeg ikke har kunnet være der for min familie i de år. Den overlæge, der var ansvarlig for forløbet, har erkendt fejlene i en redegørelse, og vi har anlagt erstatningssag, som dog ikke er afgjort endnu. Men jeg vil ikke spilde mit liv på at være bitter. Min familie har foræret mig en boksebold, som får nogle ordentlige slag, når jeg bliver frustreret. Og så har jeg fået en helt fantastisk personlig træner, Jens." 

Jeg er genstartet

"Min personlige træner er hård på den gode måde, og han har givet mig mange kærlige spark bagi. Han gider ikke klynk, men vil kun høre, at jeg roser mig selv. Han har fået mig til at stille mig foran spejlet og starte hver dag med at sige: ‘Du er sgu dejlig. Du er faktisk mega lækker i dag. Du er så sej, Karina’. Og det virker. Jeg kan kun anbefale det til andre."

"Jeg er ved at lære at elske mig selv og være ligeglad med mine mormor-arme, slappe hud på maven og min stomi. ‘Computeren er genstartet’, som min mand siger det. Jeg er gået i gang med at uddanne mig til kostvejler, for jeg håber, jeg kan være med til at hjælpe andre med en livsomlægning. Jeg har sat mig mange mål. Et af dem er at bo primitivt i den svenske eller norske ødemark i flere måneder. Lars og jeg er gået i gang med at træne til det og tager tit af sted på weekendture med rygsæk og telt. Naturen og friluftslivet er blevet mit drug efter alle de år, jeg har levet indendørs. Jeg er så smækfuld af energi." 

"Mine børn siger, de har fået deres mor tilbage, men nu på speed. De spørger tit, hvor batteriet sidder, for jeg er lige som en Duracell-kanin. Jeg ved godt, at jeg af og til kan være for meget, men jeg vil bare så gerne indhente det, jeg har mistet. Jeg er så heldig, at vi bor i familiekollektiv sammen med to af vores døtre og fem af vores seks børnebørn. Jeg er næsten altid i gang med at lege med mine børnebørn, og jeg kan ikke falde i søvn, uden at jeg har krammet dem. Jeg er bare så lykkelig og taknemmelig for, at jeg har fået mit liv tilbage.” 

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv i september, 2022.