Jeg har et andet hjerte, end det jeg er født med

Stinne Madsen blev født for to og et halvt år siden. Født på ny. En forårsdag i 2020 fik hun nemlig livet tilbage med et nyt hjerte.

“Den dag er blevet min nye fødselsdag. Jeg må ikke fortælle den præcise dato af hensyn til min donors efterladte, men for mig er det en helt speciel dag, der har delt mit liv i før og efter. Jeg var kommet så langt ud, at jeg havde været nødt til at planlægge min egen begravelse, men så fik jeg en ny chance.”

I flere år var Stinne alvorligt syg. På grund af en medfødt genfejl var hendes hjerteklap fortykket og kunne ikke pumpe blodet rundt i kroppen. I mange år mærkede hun ikke noget til det. Men til sidst blev det så slemt, at hun kom på transplantationslisten. Der gik to år, før opkaldet fra sygehuset kom.

“Jeg havde drømt om det i så lang tid, men jeg troede ikke på, at det lykkedes at finde et match til mig, for jeg har en speciel vævstype. Jeg havde ikke noget liv, men prøvede bare at overleve fra dag til dag. På et tidspunkt overvejede jeg at tage mit eget liv. Jeg var totalt dopet af morfin, men jeg havde alligevel stærke smerter og skulle kæmpe for at få luft. Det var, som om der sad en elefant på mit bryst. Jeg var mere eller mindre fanget i mit hjem. Det krævede alle mine kræfter bare at komme fra sengen og til sofaen eller toilettet,” fortæller Stinne.

Det sværeste valg

Men selv om Stinne var lykkelig, da hun fik tilbudt et nyt hjerte, vidste hun også, at det kunne blive et spørgsmål om liv eller død. For der var forholdsvis dårlige odds for, at hun ville overleve operationen.

“I realiteten kunne jeg være fortsat med at leve som den zombie, jeg var blevet til. Den her hjertefejl er ikke en, som jeg pludselig ville dø af, men den gjorde mig dødssyg. Og der var ikke udsigt til, at jeg nogensinde ville få det bedre. Men når jeg fik at vide, at der var stor risiko for, at jeg kunne dø af transplantationen, blev jeg meget i tvivl som mor. Mine to børn ville jo blive efterladt. Selv om jeg ikke kunne være den mor for dem, som jeg gerne ville være, så var jeg der jo trods alt. Men til sidst bestemte jeg mig for, at det måtte bære eller briste,” siger Stinne.

Undervejs søgte Stinne støtte hos Organ donation – Ja tak. Den frivillige patientforening er stiftet af Lasse og Karen Heidelbach, som er forældre til en levertransplanteret pige. De kæmper for flere organdonorer og hjælper organsyge og deres familier.

“De mange, lange samtaler, jeg havde med Karen fra patientforeningen, var med til at holde mig oppe. Hun gav mig kræfter til at kæmpe videre. Der er nemlig ikke et system, der spænder et sikkerhedsnet ud under mig som organsyg, som der er, hvis det er kræft. You are on your own. Jeg kunne låne en rollator fra kommunen, og det var det. Men der var ingen praktisk hjælp og psykologsamtaler til hverken mine børn eller mig. Min søn var 17 år, og han kunne slet ikke være i det, men lukkede sig inde. Så min datter på dengang 23 år måtte komme hjem og tage sig af mig, og det var umenneskeligt hårdt for hende at stå med det ansvar.”

Nogle trak sig

Både før og efter hjertetransplantationen oplevede Stinne stor berøringsangst. Døden var kommet for tæt på.

“Mange anede ikke, hvad de skulle sige til mig. Det er stadig et tabu at tale om døden. Så jeg oplevede, at der var mennesker, jeg ikke havde forventet det af, som pludselig var tavse eller trak sig fra mig. Andre skrev beskeder om ‘bare sig til, hvis der er noget, vi kan gøre’, men det er ikke sådan, det fungerer, når man er kritisk syg.

Jeg havde brug for, at der var nogen, der bare kom forbi og gav sig tid. Nogle, som ville snakke med mig om alt det svære – om angsten for at dø fra mine børn. Hvis jeg ikke selv tilfældigt havde fundet en brochure på sygehuset om rådgivningen hos patientforeningen, så ved jeg ikke, hvordan jeg havde klaret det,” fortæller Stinne.

Hvorfor er det så essentielt for dig at hjælpe andre?

“Det handler om menneskeliv. Hvis jeg kan overtale bare et enkelt menneske til at tage stilling til organdonation, kan jeg være med til at redde syv mennesker på ventelisten.”

Hvad håber du, at de får ud af det?

“Jeg håber, at de penge, jeg samler ind til familiecamps for organsyge, kan være et lys i mørket. Jeg håber også, at det hjælper andre organsyge, at de kan snakke med mig om deres følelser og frygt, for jeg kender det jo selv.”

Hvad får du selv ud af at arbejde for din hjertesag?

“Det giver så mega meget mening for mig. At opleve, at jeg kan gøre en forskel for børn og forældre i familier med organsygdom. Mit nye donorhjerte er en gave, jeg ikke skal lade gå til spilde. Og så har jeg mødt en masse fantastiske mennesker gennem det frivillige arbejde.”

Tag aktivt stilling

De første fire måneder efter hjertetransplantationen var Stinne hårdt medtaget af medicinsk behandling. Men så snart hun fik det bedre, besluttede hun sig for at betale noget tilbage.

Til dem, der havde hjulpet hende på vejen tilbage til livet. I dag er Stinne aktiv i Organdonation – Ja tak.

“Jeg er evigt taknemmelig for det menneske, der valgte at tage stilling og donere sit hjerte. Jeg tænker tit på sætningen fra en Seebach-sang: ‘Meningen med livet er at give det videre’. Min donor gav livet videre til mig, og nu må den dybere mening med det være, at jeg bruger det på at redde andres liv.

Jeg vil gøre, hvad jeg kan for at skaffe flere organdonorer. Det er så vigtigt, at flere tager aktivt stilling, før det er for sent. En enkelt organdonor kan faktisk være med til at redde syv andre mennesker, og det er det budskab, jeg brænder for at få ud.”

Stinne har samlet penge ind til sagen ved blandt andet at løbe fem kilometer med sit nye hjerte. Hun har skabt Kunst for Livet, hvor kendte danskere signerer malerier af en Randerskunstner, og hvorfra overskuddet går til sommerlejre for familier med organ syge børn, hvor Stinne også er frivillig.

“Forældrene er på 24/7, og det dræner. Så aflaster jeg ved at lege med børnene og tage dem med på udflugt. Det mest rørende, jeg har oplevet, var en mor, der bad mig tage med på sygehuset, da hendes mand skulle donere en nyre til deres toårige søn. Jeg var vildt beæret over, at jeg måtte være der for hende.

Jeg er også aktiv i vores Facebook-gruppe, hvor jeg tilbyder organsyge at tage den snak, som kan være rigtigt svær at tage med sine nærmeste. Jeg har også bedt personalet på sygehuset give mit nummer til patienter på venteliste, hvis de har spørgsmål.

Jeg fortæller ærligt om det helvede, det kan være, men der er håb på den anden side,” siger Stinne Madsen.

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv i december 2022.