Jeg har den type brystkræft, der ikke kan helbredes

"Jeg holder mig i live så længe som overhovedet muligt. Og i min dødsannonce skal der ikke stå, at jeg tabte kampen mod kræften. Jeg er ikke en taber. Jeg er heller ikke en vinder. Jeg ved godt, at jeg ikke vinder, men det er glorværdigt nok, at jeg gør alt, hvad jeg kan, for at holde mig i live.”

Camilla Sander har brystkræft, og hun tilhører de 24 procent, hvor sygdommen har spredt sig til andre dele af kroppen og lavet metastaser. Såkaldt metastatisk brystkræft. Det er en kronisk sygdom. Camilla bliver ikke rask, og hun bliver heller ikke 103 år, som hun ellers selv skrev fuld af optimisme på sin Facebook-side, da hun for fire år siden for første gang fik konstateret en kræftknude i brystet.

Dengang regnede hun med at tilhøre de 76 procent, der bliver helbredt. Og selv om hun kunne se frem til et udmattende forløb med både operation, kemoterapi og strålebehandling, så var hun ikke slået fuldstændig ud i første omgang.

“Dengang i maj 2018 var jeg egentlig ved godt mod. Selvfølgelig blev jeg urolig, da jeg første gang mærkede en knude i mit bryst. Der er en kedelig historik med brystkræft i min familie. Min mormor døde af metastatisk brystkræft, og min mor har også haft brystkræft. Så jeg var klar over, at det kunne være alvor.

Og jeg kunne se det med det samme på lægen, da jeg fik min mammografi. Han tog en biopsi og lavede en ultralydsscanning, og en uge senere kunne jeg læse på Sundhed.dk, at det var kræft.

Selvfølgelig er det en livsomvæltning at få kræft i en så relativt ung alder. Jeg var 49 år dengang. Men lægen sagde: ‘Du får bare en brystbevarende operation’. Jeg var i god form og vejede ikke for meget. Jeg tænkte, at de kommende måneder ville være en hård periode, som vi skulle igennem som familie. Kemo er jo ikke noget, man ser frem til – men det tog jeg egentlig oppefra og ned.”

Sommeren 2018

Sommeren 2018 var varm. Camilla husker det meget tydeligt, for hun led i varmen under de første kemobehandlinger. Mens solen bagte, og haven var fuld af 13-årige unger, der plaskede glade rundt i familiens nye pool, så svedte Camilla, så det drev af hende.

“Vi måtte aflyse sommerferien på grund af min behandling, og lige på det tidspunkt var det den største forandring for vores datter, som lige var fyldt 13 år. Så vi købte en havepool, så hun kunne få så god en ferie herhjemme som muligt.

Jeg fik i alt 18 ugers kemo hen over sommeren og efteråret. Alt hår på kroppen røg, og især efter den berygtede røde kemo blev jeg dårlig og kastede op. Men bortset fra håret så jeg ikke syg ud."

"Jeg brugte huer, aldrig en paryk, selv om vi købte en dyr af slagsen til mig i begyndelsen. Min mand insisterede på, at jeg skulle have muligheden for at tage en paryk på, hvis jeg gerne ville være i fred for blikke og spørgsmål, men jeg brugte den aldrig. Jeg følte mig endnu mere som en patient med den på. Jeg havde behov for at være mig selv.

Og så usædvanlig var min sygdom jo ikke. Brystkræft rammer hver niende danske kvinde. Alle kender nogen, der har haft brystkræft, så jeg var mig selv – hår eller ej.”

To scanninger

I begyndelsen er der ikke noget, der tyder på, at sygdommen har spredt sig.

Camilla får fjernet en lille lymfeknude også, men alt ser ud til at gå efter planen. Da kemoforløbet er overstået, skal hun i gang med en periode med restitution, som skal give kroppen en chance for at komme sig, inden hun også skal have strålebehandling. Her bliver hun tilbudt at være med i et forsøg for patienter med stor risiko for tilbagefald, for den gruppe tilhører hun, både i lyset af hendes families sygdomshistorie, og fordi hun har været ramt af en aggressiv kræfttype.

Camilla takker ja til at være med i forsøget, der indebærer to scanninger. En CT-scanning og en knoglescanning.

“Jeg ville gerne vide, hvordan det så ud inde i min krop. Efter scanningerne skulle der være en opfølgende samtale, og jeg begyndte at blive urolig, da den blev rykket en uge frem i forhold til planen. Jeg forsøgte at ringe til afdelingen for at høre, hvorfor jeg skulle komme tidligere til samtale, men jeg fik fat i en sekretær, som ikke måtte sige noget.

Egentlig havde jeg besluttet, at jeg denne gang ikke ville læse mine resul- tater på Sundhed.dk, men da samtalen blev rykket, kørte mine tanker rundt, og så bestemte jeg mig for at se, hvad der stod, sammen med min mand.

Og så brød min verden fuldstændigt sammen.”

Metastaser

Resultatet af Camillas scanninger viser, at hun har to små metastaser i leveren og mistanke om metastaser i knoglerne.

“Jeg brød helt sammen, for jeg vidste, hvad det betød, når sygdommen havde spredt sig. Metastaser i leveren er alvorligt. Min mand smed mig i bilen. Vi kørte ud på Herlev Hospital, og jeg stod der i receptionen og vrælede og insisterede på at tale med en læge. Jeg kan ikke huske mange detaljer fra den dag. Det var den 23. november 2018, og jeg husker den kun i glimt. Men jeg ved, at jeg sad i vente- værelset på onkologisk afdeling og græd, mens folk sad og stirrede på mig.

Da vi kom til at tale med en læge, var hun selvfølgelig uforberedt, fordi vi kom ind på den måde. Hun læste resultaterne, samtidig med at vi talte sammen. Jeg kunne kun tænke på, at min mormor, der havde metastatisk brystkræft, døde i løbet af fem måneder, og det var længe siden, i 1992, men hun havde forfærdelige smerter.

Jeg var bange. Jeg tænkte, at jeg ikke havde noget tid. Jeg kan ikke huske ret meget af, hvad lægen sagde. Men jeg fik med mig, at der var behandlinger.”

I Danmark er der cirka 4.850 nye tilfælde af brystkræft om året, og brystkræft er dermed den hyppigste kræftform blandt kvinder.
Mellem 20 og 30 % af disse brystkræftramte kvinder udvikler med tiden metastatisk brystkræft.
Fjernmetastaser fra brystkræft kan ske til blandt andet knogler, lever, lunge og hjerne. Personer med brystkræft, hvor der er sket fjernspredning, kan ikke helbredes. Men behandling kan holde sygdommen i skak i en længere periode.

Kilde: Sundhedspolitisktidsskrift.dk og Rigshospitalet.dk

Mit system gik i stå

Den 23. november 2018 var en meget lang dag i Camillas erindring.

Om aftenen sad hun og skrev huskelister på gule post it-sedler, der lynhurtigt fyldte hele spisebordet med alt det, der skulle være styr på. Forsikringer, pension, huset, alle mulige praktiske ting, som gav tankerne en form for helle.

“Jeg kunne ikke sove de første nætter. Jeg kan ikke huske, om jeg kunne spise. Sikkert ikke. Jeg gik i en form for chok. Mit system gik i stå, bortset fra en slags overlevelsemode. Vi har alle en selvopholdelsesdrift, som er ret stærk. Mit halmstrå var, at jeg ville efterlade noget ordentligt til min mand og min datter. Det var meget afgørende for mig at få styr på min pension med det samme.

Samtidig følte jeg mig forrådt af min krop. Hvorfor kunne jeg ikke mærke, at jeg var syg? Hvorfor havde jeg ikke mærket den knude i brystet tidligere? Den kom jo ikke over en enkelt nat. Jeg tænkte meget på min mormor og hendes smerter i de første dage og nætter.

"Efter nogle dage kom vi til endnu en samtale med en læge, og selvfølgelig hverken kunne eller ville hun svare på, hvor længe jeg vil kunne leve med sygdommen. Heldigvis. Hun sagde, at for nogle går det stærkt, mens andre lever fint i flere år. Den gennemsnitlige over- levelse hedder 34-36 måneder.

Jeg skulle ikke herfra lige nu. Så meget fik jeg med mig. Og jeg kunne få forskel- lige behandlinger. Jeg fik håbet tilbage, og jeg har stadig håb. Jeg håber stadig på hjælp fra forskning og nye behandlings- metoder. Håb er det vigtigste af alt.”

Hvert minut tæller

“Jeg besluttede ret hurtigt, at jeg ville bruge min tid på det nære. Selvfølgelig især min mand og vores datter. Så selv om min arbejdsplads tilbød, at jeg kunne få præcis den ordning, jeg ville have, og arbejde så lidt eller meget, jeg havde lyst til, så valgte jeg alligevel at sige op.

Jeg var ikke i tvivl dengang. Siden har jeg til gengæld indimellem tvivlet på, om det var den rigtige beslutning, for jeg har jo stadig behov for at gøre noget, være til nytte, og derfor arbejder jeg frivilligt for Dansk Brystkræft Organisation i dag. Men det er jo hele tiden et vilkår, at jeg ikke ved, hvor meget tid jeg har tilbage, så hvert minut tæller, og jeg vil helst bruge min tid på dem, jeg elsker, og som kommer til at huske mig bagefter.

Min mand og jeg besluttede også at sælge vores store hus. Han havde ikke lyst til at bruge en masse tid på vedligeholdelse, så i dag bor vi praktisk i en ny lejlighed, der har elevator. Ingen af os kunne vide, hvor dårlig jeg ville blive af diverse bivirkninger fra min behandling, og vi ville gerne sørge for at gøre alt så nemt for os selv som muligt.”

Camilla er endnu ikke blevet syg af den kræft, hun har i kroppen.

Til gengæld har hun haft utallige bivirkninger af den behandling, hun modtager. Hun går dårligt, fordi hun lider af føleforstyrrelser i hænder og fødder og ikke kan mærke sin forfod. Hun er træt og har brug for at sove længe eller sove til middag. Hun har nervesmerter og både forstoppelse og diarré i et omfang, så hun i de værste perioder ikke har turdet forlade sin lejlighed ret mange minutter ad gangen.

Ensom sygdom

“Der har også været perioder, hvor jeg har set mere sort på tingene, end jeg gør lige nu. Men omvendt kan der også være dage, hvor jeg glemmer min sygdom lidt.

Der er hele tiden milepæle, jeg gerne vil nå. Jeg fik Philippas konfirmation med, og der fik den hele armen med en kæmpe fest, for jeg kommer højst sandsynligt ikke til at være med til hendes bryllup. Lige nu vil jeg gerne nå at være med til hendes 18-års fødselsdag.

Jeg har dagligt stor glæde af en Facebook-gruppe for kvinder med metastatisk brystkræft. Den blev jeg en del af alle- rede i de første dage efter min diagnose, og der oplevede jeg jo kvinder, der levede længe med deres sygdom. Det er helt afgørende for mig at have det fællesskab med andre i samme situation. Det kan føles skamfuldt at være syg og skulle være en byrde for samfundet. Min behandling er dyr, og jeg er på offentlig forsørgelse.

Den del fylder lige nu ikke så meget for mig. Men kræft kan på mange måder være en ensom sygdom. Ingen, heller ikke min mand, forstår 100 procent, hvordan det føles inden i mig. Hvordan det er at være så udmattet, at jeg ikke orker at rejse mig fra en stol. Mit hoved virker heller ikke, som det gjorde tid- ligere. Jeg har altid haft klæbehjerne. Det er helt slut.

Det kan også føles ensomt at stå på sidelinjen til kampagner for brystkræft. Det hele handler om, at vi skal kæmpe og vinde over kræften. Det er ikke usædvan- ligt, at folk ser på mig og siger, jamen, så skal du da nok blive rask, når de hører, at jeg har brystkræft.

Men vi er altså 24 procent, der ikke bliver raske. Der dør omkring 1.200 kvinder af brystkræft i Danmark hvert år. Vi bliver let lidt usynlige. Men vi skal også have fokus, især fordi det fokus kan betyde alverden for, hvor meget forskning, tid og penge området bliver tildelt.”

Ikke lige nu

Der er stadig dage i Camillas liv, som egentlig er ret almindelige, hvis man lige ser bort fra, at hun ikke arbejder. Dage, hvor hun drikker te og sørger for godbidder til sin hund, spiser middag med sin mand, taler i telefon med sin datter, som er på efterskole, eller får lavet smukke negle og lagt makeup.

Og så er der andre dage, hvor hun forbereder den tid, hvor hun ikke skal være her mere. Hvor hun skriver ind i en app ved navn Adieu, hvilke salmer der skal synges til hendes begravelse, og går en tur på kirkegården for at finde et godt sted. Der er en fred i at vide, hvor hun engang skal ligge, siger hun. Uden at stemmen ryster.

Hun har håb i stemmen. Og i hjertet. For uden håb er det hele bare sort.

Camilla smiler.

“Jeg ved, at det en dag er min tur – men ikke lige nu.”

Artiklen er bragt i Magasinet Liv i marts, 2023.