Jeg har broken heart syndrome

Det var en helt almindelig fredag morgen i oktober 2017. Og så alligevel ikke. Det var Berit Stubbes 47- års fødselsdag. Lejligheden duftede af nybagte æblemuffins, som hun glædede sig til at forkæle sine kollegaer med. Men der var også noget andet, som gjorde den her morgen anderledes. Berit var dødhamrende træt. Hun følte sig som en klasket kludedukke. 

“Det var begyndt dagen før. Jeg var ude at løbe med min løbeklub, fordi jeg var ved at træne op til et maraton. Jeg elsker at løbe langt, og normalt flyver de første 10-15 kilometer af sted. Men lige pludselig føltes det, som om nogen havde pillet batterierne ud af ryggen på mig. Mine ben var gummiagtige, og jeg gispede efter vejret.

Jeg var nødt til at stable mig op med puder i sengen, så jeg kunne sidde halvt op og prøve at sove. Da jeg stod op om morgenen på min fødselsdag, kunne jeg knap nok klare at gå i bad. Det var helt elendigt, men jeg er ret pligtopfyldende, så jeg overvejede ikke engang at melde mig syg. Jeg tænkte, det nok ville gå over.”

Op ad bakke

Men det gik ikke over. Tværtimod. Den hyggelige cykeltur til arbejde på fire kilometer var pludselig en ubarmhjertig kamp. De sidste kilometer føltes helt uoverskuelige. “Den lille bakke på den sidste strækning har ellers aldrig generet mig, men nu kunne det lige så godt have været et bjerg. Jeg havde mest lyst til at smide mig ned i grøftekanten og tude. Jeg forstod ikke, hvad der skete med mig. 

Men jeg blev stædig og tænkte, at om så jeg skulle kravle på mine knæ op over den pokkers bakke, så skulle jeg bare aflevere de muffins til kollegaerne. På en eller anden måde fik jeg mig kæmpet frem, og jeg forsøgte at gå i gang med mit arbejde.

 Men det gik slet ikke. Så jeg bad en kollega om at låne hendes bil for at køre et smut til lægen. Jeg var knap nok kommet ind i lægekonsultationen, før der var ringet efter en ambulance, og jeg blev kørt til sygehuset med blå blink. Jeg nåede ikke at blive bange, men var egentlig mere forlegen over al den ballade for min skyld, for så slemt var det vel ikke.”

Skraldespands-diagnose

“På sygehuset fik jeg først beskeden, at jeg havde fået en blodprop. Men da lægerne studerede undersøgelserne nærmere, lød diagnosen på akut hjertesvigt. Pumpefunktionen i mit hjerte var kun 20 procent af, hvad den skulle være. Lige der blev jeg bange, det var mere alvorligt, end jeg havde troet. 

Lægerne gav mig diagnosen broken heart syndrome. Faktisk kunne de ikke fortælle mig ret meget andet om den, end at det typisk rammer gamle kvinder, som har fået hjertet ødelagt af sorg. Jeg prøvede selv at læse lidt op på broken heart, men det, jeg fandt, kunne jeg slet ikke spejle mig i. Jeg var jo ikke mellem 80 og skindød. Jeg havde 47-års fødselsdag, og jeg var nærmest lykkelig oven på en overstået skilsmisse, som vi var kommet fornuftigt igennem. 

Efter et par timer kunne jeg trække vejret igen, og pumpefunktionen i hjertet kom op på et normalt niveau. Samme aften blev jeg udskrevet med beskeden om, at broken heart er en kronisk til stand, som jeg fra nu af skulle leve med. Men hvis jeg bare blev ved at tage medicinen, ville jeg aldrig få hjertesvigt igen.”

Med røven i vandskorpen

Berit mødte ind på sit arbejde igen allerede næste dag. Udadtil fortsatte dagligdagen som før. Men Berit blev bare ikke sig selv igen. Hun var drænet for energi, døjede med åndenåd og svage muskler. Eftervirkninger, det var svært både for hende selv og hendes omgivelser at forstå, at hun døjede med. 

“Ingen kender til diagnosen, der jo mest af alt lyder som et andet ord for kærestesorg. Det kunne ikke ses på mig, at jeg var syg, så der var ikke den store forståelse for, at jeg havde svært ved at hænge sammen. Jeg havde jo også fået beskeden, at jeg ikke fejlede noget, så hvordan skulle jeg forklare og forsvare at melde mig syg, når ingen kunne fortælle, hvad der var galt med mig? Jeg forsøgte at vende tilbage til mit liv, som det var. Men det var nemmere sagt end gjort. Jeg var gået fra at være i supergod form til at føle mig svag."

Er diagnosen rigtig?

Lægerne havde jo sagt, at hjertesvigtet formentlig kom af psykisk stress, så jeg havde ikke de store betænkeligheder ved at være fysisk aktiv. Planen var, at jeg skulle løbe maraton i Hamburg om foråret, og det kæmpede jeg virkelig hårdt for at komme i form til. 

Men jeg hang med røven i vandskorpen. Nogle dage kunne jeg løbe 15 kilometer uden at blinke, men næste dag kunne jeg dårligt nok bevæge mig rundt om blokken. Spørgsmålet om, hvad jeg fejlede, lå hele tiden i baghovedet. Ville mit hjerte svigte igen? Den uvished fyldte rigtigt meget. 

For jeg passede simpelthen ikke på billedet af en patient med den diagnose. Jeg var for ung, og jeg følte mig ikke mentalt presset. Jeg opsøgte en psykolog i håb om at kunne modbevise lægernes teori om, at det var mentalt, jeg var presset. Jeg boksede stadig med følelsen af, at de på sygehuset havde stemplet mig som hypokonder.”

Ikke mere maraton

Berit fik det værre og værre. Åndenøden og følelsen af udmattelse blev hendes faste følgesvende. Fem måneder senere svigtede hendes hjerte igen. Helt ud af det blå, og mens hun var hjemme hos sig selv.
“Det føltes nøjagtigt som første gang, så jeg vidste godt, hvad der skete. Så af sted til sygehuset igen. Undersøgelserne og konklusionen var de samme som første gang: Akut hjertesvigt. Jeg blev indlagt på en afdeling, hvor jeg i den grad trak aldersgennemsnittet ned. Der lå blandt andet en dame på 96 år, der også havde broken heart syndrome. 

Hvor jeg første gang fik at vide, at det sandsynligvis var psykisk stress, så fik jeg her anden gang at vide, at det var fysisk. Nu pegede lægerne på, at jeg havde presset mit hjerte for hårdt ved at træne op til maraton. Det var chokerende, for jeg havde jo fået beskeden, at der ikke var nogen fare på færde. Jeg var blevet fikset og kunne fortsætte med at gøre det, jeg plejede, så længe jeg tog min medicin. Da lægerne tog mine løbeture fra mig, gik jeg helt ned med flaget. Løb var mit frirum.”

En ensom kamp

I løbet af det næste halvandet år blev Berit fast patient på hjerteafdelingen. Syv gange svigtede hendes hjerte. Og hver gang var lægerne rådvilde. Normalt bliver man kun ramt af et knust hjerte en gang. De havde ingen anelse om, hvorfor det skete igen og igen for Berit. 

“Jeg var så træt af, når jeg endte på det der hjerteafsnit, for ingen kunne fortælle mig, hvorfor lige netop mit hjerte blev ved med at svigte. Hver eneste gang det skete, fik jeg det værre. Men jeg fik samtidig at vide, at der ikke var noget at være bange for. Og fordi det ikke var en blodprop eller en hjerneblødning, kunne jeg ikke blive sygemeldt og heller ikke få udbetalt forsikringen for livstruende sygdom, så jeg var nødt til at blive ved med at arbejde på fuldtid. Det gjorde mig sindssygt frustreret. 

Allerede efter det første hjertesvigt søgte jeg efter udenlandsk forskning på området og fandt et studie, der viste, at broken heart syndrome kan ramme meget veltrænede kvinder, når de kommer i overgangsalderen. Forklaringen lyder, at det sker, fordi man mangler østrogen, men til gengæld har for meget stresshormon i kroppen. Mine blodprøver bonede ud med tal, som passede perfekt på den teori. 

Efterhånden fik jeg også mistanke om, at det måske var medicinen, jeg fik det så mærkeligt af. Det afviste lægerne, så det var en utroligt ensom kamp. Til sidst besluttede jeg, at skete det igen, ville jeg nægte at blive indlagt på hjerteafdelingen.
Jeg ville gerne undersøges af nogen, der ikke allerede kendte Danmarks efterhånden mest gennemtjekkede hjerte.”

"Men selvfølgelig kunne de mærke, at jeg ikke var den mor, de kendte. Jeg var irritabel og ked af det. Jeg havde fået en sød kæreste, som støttede mig utroligt meget, men jeg havde ikke selv overskud til at være en god kæreste. Så det gik ikke mellem os. Sygdommen havde efterhånden store konsekvenser. Til sidst kunne jeg slet ikke kende mig selv.”

På eget ansvar

En dag besluttede Berit, at nok var nok. Hun var nødt til at tage sin skæbne i egne hænder. Der var kun to muligheder. Enten tog hun sit liv tilbage, eller også mistede hun det. Sådan måtte det være. 

“Jeg mærkede, at livet lige så stille var ved at rinde ud som små sandkorn i et timeglas. Jeg kunne næsten mærke de små dryp fysisk. Jeg havde en klar fornemmelse af, at der ikke var ret mange sandkorn tilbage. Jeg blev dårligere for hver dag, der gik. Jeg følte mig smidt af og glemt langt inde i Ingenmandsland. Jeg var nået til det punkt, hvor jeg ikke syntes, jeg havde mere at miste. Når jeg foreslog lægerne, at jeg stoppede med medicinen, fik jeg at vide, at det var på eget ansvar og ikke noget, de ville anbefale.” 

Efter nogle uger med flere hjertesvigt i streg, tilbød Berits ekskærestes søster, som er læge, at gennemgå hendes journal.

“Hun opdagede, at man kan få en alvorlig, allergisk reaktion af den hjertemedicin, jeg fik, og det giver præcis de symptomer, jeg havde. Så jeg besluttede mig for at stoppe med hjertemedicinen på eget ansvar. Lige så stille holdt sandkornene op med at sive ud af mig. Fra den dag, jeg smed medicinen ud, har jeg ikke en eneste gang haft en snert af symptomerne. 

I dag har jeg fået vished om, at mit første og andet hjertesvigt skete på grund af en kombination af flere ting i mit liv: Mental stress i tiden op til skilsmissen og en fysisk stressbelastning på grund af løbetræningen og overgangsalder. Min krop kunne ikke klare mere, og det var måden, den sagde fra på."

"De andre hjertesvigt, derimod, tror jeg skete på grund af medicinen. Jeg har aldrig fået det bekræftet, men jeg har altid fået det bedre, når jeg er stoppet med hjertemedicinen. Det er fantastisk at have fået mit liv tilbage. Godt nok har jeg ikke fået den samme fysik som før, men det bliver bedre og bedre. Jeg løber igen, men slet ikke så meget og så langt som før. I stedet har jeg købt en havkajak, og nu er det en tur ud på vandet, der kan gøre mig helt høj.”

Livet er kort 

Selv om de syv hjertesvigt har slidt hårdt på både krop og sind, er Berit kommet stærk ud på den anden side. Følelsen af at være tæt på at dø har forandret hendes tilgang til livet. Berit har meldt sig ud af flinkeskolen. 

“Forløbet har vist mig, hvor vigtigt det er, at jeg tror på mig selv og står fast. Jeg har fået en ny chance, og den vil jeg bruge. Jeg er færdig med at finde mig i alt muligt shit. Jeg har været for flink og for dårlig til at sige fra. Og jeg kunne mærke, at nu var jeg nødt til en gang for alle at bryde med mennesker, der drænede mig og gav dårlig mig energi. Det var hårdt, men nødvendigt at rydde op i nogle relationer. 

Det kan lyde som en kliché, men det gik virkelig op for mig, at livet er kort. Og at det kan forandre sig fra den ene dag til den anden. Sygdomsforløbet har gjort mig klar over, hvad jeg ønsker for mit liv. Jeg har det sådan nu, at jeg skal gøre noget, opleve noget. Der er nogle drømme, der skal udleves."

Hus, vandretur og kæreste

Det første, jeg gjorde, var at sælge min lejlighed og købe et skønt hus på landet. Det har jeg haft lyst til længe, men jeg har ikke haft modet til det som enlig kvinde, men roen og naturen lige uden for min dør gør mig i godt humør hver dag. 

Og så sprang jeg ud i noget, jeg aldrig havde troet, jeg ville turde: Jeg rejste alene til Østgrønland for at vandre i den fantastiske natur sammen med en flok fremmede mennesker. Jeg har aldrig følt mig så meget i live. Min sjæl var fuldstændigt renset bagefter. Jeg har også lukket kærligheden ind i mit liv igen. Jeg mødte min
kæreste på en dating-side og tænkte, at jeg skulle tage chancen. Om ikke andet kunne han da få fem minutter. Vi klikkede med det samme og talte i tre timer.”

Yngre hjerter knuses også

Når Berit fortæller sin historie om den hårde tid med de mange hjertesvigt, er det i håb om, at andre kvinder ikke kommer i samme situation. Hun mener, der bør være meget mere viden om, hvad broken heart syndrome er, og ikke mindst om, hvem der kan få det. 

“Det skal ikke være forgæves, at jeg er gået igennem det her. Hvis jeg kan bidrage til, at bare én kvinde får større forståelse for og bedre behandling af syndromet, vil det betyde meget for mig. For det kan ramme en af mine medsøstre i morgen, og jeg ønsker ikke for hende, at hun skal kæmpe så alene, som jeg følte, at jeg gjorde. Der er stadig mange, der tror, det kun er gamle damer i sorg eller psykisk sårbare kvinder, der får broken heart syndrome.