Dortes kæreste blev hjerneskadet: “Det er hårdt, men jeg kunne aldrig gå fra Jan”

“Egentlig skulle alt være godt. Jan havde været indlagt nogle dage på hospitalet med åndenød og dårligt hjerte, men han havde fået medicin, hjertet havde fundet sin rytme igen, og lægen mente, vi snart kunne komme hjem.

Vi sad på hans hospitalsstue og glædede os over de gode nyheder. Men pludselig så Jan helt forkert ud i ansigtet og faldt til den ene side og ud af sengen. Det hele blev ligesom til en film, som jeg bare stod panisk og så på. Lægen råbte på hjælp og slog alarm, mens han forsøgte at trække Jan op fra gulvet. Han lå helt stille med åbne øjne, virkede underligt fastfrosset og blinkede ikke med øjnene. Men jeg kunne se, at han var i live.

Stuen blev fyldt op af læger og sygeplejersker med tasker og udstyr. Jeg vidste ikke, hvad de gjorde ved ham, og så hørte jeg lægen råbe:

“Er der nogen, der tager sig af hende?”

Jeg anede ikke, hvad der foregik. Var Jan ved at dø, eller hvad skete der?

Det skulle være os

Jan og jeg havde kun kendt hinanden i otte måneder, da han blev ramt af en blodprop i hjernen. Han blev lam i den ene side og kunne ikke tale. De første døgn efter slagtilfældet var kritiske, og jeg var på hospitalet døgnet rundt.

Jan vidste ikke selv, at han var lam, men prøvede hele tiden at rejse sig og stå ud af sengen. Jeg var så bange for, at han skulle dø fra mig. Vi havde jo lige mødt hinanden, og vores liv sammen var lige begyndt.

Vi kendte hinanden fra min tidligere arbejds­plads, hvor Jan havde sin daglige gang som pakkepostbud. Vi havde ikke set hinanden i flere år, og i mellemtiden var jeg blevet skilt. Og så, i julen 2006, stod Jan pludselig ude foran min dør med en pakke til mig.

Jeg kendte Jan som en god mand med humor og en varm udstråling, og så var han høj og så godt ud. Jeg var nok lidt lun på ham allerede på det tidspunkt, og vi begyndte at ses. Vores forhold udviklede sig hurtigt, og allerede i juni måned samme år flyttede Jan ind til mig og mine to børn. Der var ingen grund til at vente, for vi vidste begge to, at det skulle være os.

I løbet af sommeren begyndte Jan at få problemer med at få luft. Han var ellers i ekstremt god form, både på grund af sit arbejde som pakkepostbud, og fordi han var aktiv i Hjemmeværnet. Han var stærk og vant til at gå mange kilometer hver dag, men pludselig begyndte han at få åndenød ved den mindste bevægelse. Jans læge mente, at han havde astma, og gav ham medicin for det.

En aften kom han hjem fra en øvelse i Hjemmeværnet og var helt ødelagt. Han kunne næsten ikke få luft, og hans hjerte galopperede af sted. Jeg vidste, at der var noget helt galt, og overtalte ham til at gå til læge igen. Denne gang blev han indlagt med det samme. Det viste sig, at han havde dårligt hjerte.

Efter fem dage så behandlingen ud til at virke, og lægen vurderede, at Jan snart kunne komme hjem. Vi var lykkelige, da vi fik denne glade besked.

Samme dag faldt han om med en blodprop.

En handicappet mand

I den første tid efter slagtilfældet tvivlede jeg på, at Jan nogensinde ville komme til sig selv igen. De første døgn var jeg hos ham hele tiden, mens familien tog sig af børnene og sørgede for alt det derhjemme, når de ikke var på besøg på hospitalet. Efter kort tid begyndte Jan at tale igen, men med en mærkelig dyb og monoton stemme. Han havde også meget svært ved finde ordene, og vi lagde mærke til, at han talte meget grimt og bruge flere bandeord, end han plejede.

Det viste sig, at Jan var ramt af apopleksi – en pludseligt opstået skade i hjernen. Jeg kunne ikke engang få øjenkontakt med ham, og han talte med den der mærkelige stemme, som jeg slet ikke kunne genkende. Jeg ville bare have ham igen, og jeg bad hver nat til Gud om, at han ville overleve og komme godt igennem det hele.

Jeg var ligeglad med, om han ville blive lam resten af sit liv, bare han overlevede. Jeg var jo stadig dybt for­elsket i ham.

Min søster, som arbejder i hjemmeplejen, forklarede, hvordan et genoptræningsforløb virker, og hvor stor effekt det kan have. Jan kunne vippe med sin ene tå, og det var ifølge min søster et godt tegn. Hun beroligede mig, men jeg troede alligevel ikke rigtig på det.

Det virkede helt usandsynligt, at Jan nogen­sinde ville blive sig selv igen, og i mit hoved begyndte jeg at indstille mig på, at jeg ville komme til at leve med en handicappet mand. Men langsomt begyndte Jan at komme sig.

Det var en stor dag, første gang han kunne komme op at stå, og sådan gik det fremad. Han trænede hårdt, både fysisk og mentalt. Han løste sudoku, lavede øvelser og knoklede konstant, både i de første måneder på hospitalet og under genoptræningen bagefter. Det var Jan, der måtte kæmpe kampen, jeg kunne kun støtte og opmuntre ham.

Til koncert på krykker

Mens Jan lå på hospitalet, fik jeg familien til at passe børnene, så jeg kunne tage ham med ud i verden. Jeg tog ham blandt andet med til koncert med krykker og det hele, selv om lægerne ikke var begejstrede for det. Jeg begyndte også at ‘stjæle’ ham med hjem uden at sige det til personalet. Vi kørte hjem for at spise sammen og ligge tæt i sengen.

Jeg savnede ham så meget, og vi havde begge brug for at være fysisk tæt på hinanden. Jeg tror, at det var med til at give Jan en fornemmelse af livskvalitet og et liv uden for hospitalet – at han havde noget at kæmpe for og komme hjem til. Og jeg ville gøre hvad som helst for at få vores liv sammen til at fungere.

Sygdommen ændrede vores dag­ligdag og hele vores måde at leve sammen på. Vi var ikke længere ligeværdige kærester, men mere plejer og patient. Jans stærke fysik hjalp ham til at genvinde kontrollen over sin krop relativt hurtigt, og efter et stykke tid og nogle forsøg begyndte vi at have sex med hinanden igen. Det var vigtigt for os, at vi fik det i gang igen, og det gav også håb om, at vi kunne komme igennem det. Men mentalt var der lang vej igen.

Jan sov meget og havde svært ved at huske. Jeg var nødt til at skemalæggge hele hans liv for ham. Han kunne ikke selv sørge for at tage sin medicin, sove nok og passe sin træning – jeg måtte styre alt. Jeg skrev lange huskelister for ham med små opgaver som at tømme postkassen eller skraldeposen, men han havde alligevel meget svært ved at overskue det. Samtidig var jeg hele tiden opmærksom på alle mulige små tegn på, at Jan var træt eller havde det dårligt.

Jeg var også konstant bange for, at han skulle få tilbagefald eller falde om igen. Vi fik støtte og praktisk hjælp fra vores nærmeste familie og venner, men sygdommen fik også konsekvenser for vores sociale liv. Vi kom ikke ret meget ud sammen mere, og langsomt begyndte nogle af vores venner at falde fra. Det var hårdt.

Ingen engel

Jeg havde lige skiftet job, og selv om min nye chef gav mig mulighed for at tilrettelægge min arbejdstid selv, blev jeg stresset over at køre to liv på samme tid. På et tidspunkt sagde min svigerfar til mig:

“Jeg beundrer dig for at blive ved, men alle vil forstå, hvis du kaster håndklædet i ringen. I har kendt hinanden så kort tid, og genoptræningen er et langt projekt, der måske aldrig vil lykkes.”

Men det var overhovedet ikke en mulighed for mig at gå. Jeg elskede Jan og ville bare have ham tilbage på det gamle spor.

Mange har rost mig for den måde, jeg har taklet det hele på, og rost mig for min styrke og vedholdenhed. Jeg har dog ikke været en engel hele vejen igennem, og det har Jan heller ikke! Jeg må indrømme, at jeg var meget irriteret på ham i en periode. Han havde forandret personlighed, foretog sig ingenting og ville helst sove hele dagen. På et tidspunkt mistænkte jeg ham for at være mere doven end syg, og det gjorde, at jeg ikke var særlig behagelig at leve sammen med. Jeg skældte ud og havde intet overskud.

Først da vi fik kontakt med Hjerteforeningen og HjerneSagen, faldt brikkerne på plads, og jeg blev så flov over mine egne reaktioner, da jeg endelig forstod, hvordan han havde haft det.

Vi vidste, at Jan havde haft en blodprop i hjernen, men ingen af os havde forstået konsekvenserne af det. Faktum var, at Jan var hjerneskadet. Han kunne lære at leve med det og få det bedre, man han ville aldrig komme helt over det. Det var hverken dovenskab eller modvilje, der gjorde Jan så passiv. Han kunne ikke andet.

Lad os gå fra hinanden

Jeg begyndte at søge information om apopleksi og hjerneskader alle vegne for at forstå sygdommen, så jeg bedre kunne hjælpe ham. For mig var det en lettelse, men Jan reagerede med at blive meget vred, aggressiv og uberegnelig. Han var nærtagende og ked af det, og jeg skulle virkelig passe på, hvad jeg sagde til ham.

Han begyndte også at drikke, og han kunne finde på at forsvinde i flere timer uden at sige, hvor han var. Jeg blev selvfølgelig meget bekymret og bange for, at han ville tage livet af sig, og nogle gange kørte jeg rundt i byen midt om natten for at lede efter ham. En aften foreslog han, at vi gik fra hinanden.

“Jeg kan jo ikke byde dig, at du skal leve med en hjerneskadet mand,” sagde han.

Jeg blev både vred og ked af det. Vi havde kæmpet så længe sammen, og jeg kunne ikke forstå, hvorfor han pludselig bare ville give op – det var tarveligt, syntes jeg. Jeg ville i hvert fald ikke give op, og jeg sagde til ham, at jeg nok selv skulle sige fra, hvis det blev for meget.

Til sidst gik hele familien rundt på listefødder på grund af Jans dårlige humør, og sådan kunne vi ikke blive ved med at leve. Jan kom på antidepressiv medicin og fik samtidig et kursus på et genoptræningscenter. Det hjalp. Han kom også i kontakt med andre i samme situation og begyndte at svømme og træne. Han fik langsomt et liv igen og sin kampgejst tilbage. Og det gjorde jeg også!

Den svære tid og hele sygdomsforløbet i sig selv har på mange måder styrket og modnet os som par. Alt det, andre bruger fem år på at bygge op sammen, har vi klaret på meget kort tid. Vi er kommet ind under huden på hinanden og har begge to lært meget af det. Jeg har for eksempel lært, at jeg ikke skal tage alt ansvar på mine skuldre.

Vi er også blevet bedre til at være ærlige over for hinanden. Jeg tror, det er meget vigtigt at tale med hinanden, når den ene af et par er alvorligt syg. Men jeg er stadig bange for at miste Jan, og det vil jeg nok altid være.

Udlev drømmene

I dag, tre år efter, er Jan kommet godt igennem sin sygdom. Fra at ligge lammet i en hospitals­seng er han nu på vej til et fleksjob, og umiddelbart er det ikke til at se på ham, at han har været syg. Han bliver aldrig helt den gamle Jan igen, men i forhold til udgangspunktet er der sket utroligt meget, også for resten af familien.

Når du lever med et menneske, der bliver ramt af en sygdom, er det ikke kun den syges liv, der forandrer sig. Det er hele familien, der skal lære at leve på en ny måde.

Vi lever mere stille end før og kommer ikke så meget ud. Vi må hele tiden tage hensyn. Men vi lever også mere intenst. Vi udsætter ikke vores drømme, men sørger for at få dem ført ud i livet. Sidste år var vi i USA for første gang, og det var en fantastisk tur. Vi gør meget for at undgå, at tiden og livet løber fra os. Vi er blevet gift med et stort kirkebryllup og en fest for 130 mennesker. Det skulle være en kæmpestor fest for at vise os selv og alle andre, at vi kunne klare det her.

Jeg synes, at vi har klaret det godt. Med kærlighed, vilje og troen på, at det kunne lykkes. Der er mange i vores omgangskreds, som siger, at jeg har været fantastisk i det her forløb. Det har jeg ikke. Det er Jan, der har været fantastisk. Han har kæmpet. Og vundet.”

Klar sygdommen sammen!

Hvis den ene del af et par bliver syg, kan det nemt udvikle sig til en kamp – også for parforholdet. Få de bedste råd til at klare krisen med kærligheden i behold her!

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv nummer 1.