Billedet herover er ikke af Trine, men er indkøbt til artiklen.
Trine (43) har fået den største gave, du kan få: Et nyt hjerte og dermed et længere liv. For hun fik hjertet. Donorhjertet var raskt, transplantationen gik godt, og i dag udsætter Trine ikke noget til i morgen!
Har jeg nået det, jeg vil?
“Jeg tror ikke, det bliver nemmere at dø, for jeg vil da sikkert klamre mig til livet, men tanken om døden er ikke lige så skræmmende som før. For jeg har været i den situation, hvor jeg skulle tænke: Har jeg nået det, jeg vil? Fået sagt det, jeg skal? Har jeg gjort og prøvet alt det, jeg drømte om?
Og nej, det har jeg ikke endnu, men jeg har nået de 40 år og med dem en livserfaring og så mange oplevelser. Jeg har haft et fyldestgørende liv. Også fordi jeg sjældent har sagt: ‘Det gør vi i morgen’. I stedet har jeg sagt: ‘Lad os da prøve!’. Jeg føler, at jeg allerede har levet et godt liv. Alt, hvad jeg får derudover, er ekstra.
Jeg tæller fra den dag, jeg fik mit nye hjerte. Da jeg vågnede efter transplantationen, indrømmede lægen, at de faktisk havde været bange for, at jeg var blevet sat på ventelisten for sent. Det var en oktoberdag i 2010. Af hensyn til donors på rørende må jeg ikke sige den præcise dato, men jeg glemmer den aldrig.
Dobbeltpanerede karbonader til middag
Jeg opdagede ikke selv, at jeg var hjertesyg. Jeg fik min datter, Trille, i 2003, og vi forsøgte ret hurtigt efter at få nummer to, men uden held. Lægerne mente, at min krop bare ikke var parat.
Selv følte jeg mig stor og tung, og selv om jeg kæmpede virkeligt bravt, blev min kondition bare ikke bedre. Jeg forstod ikke hvorfor. Min sygeplejerskeveninde, som var og er meget støttende og måske har kunnet se noget, jeg ikke selv kunne se, tog mig ofte med ud at gå.Efter bare tre-fire kilometer var mine læber blå. Det bliver de, hvis blodet ikke pumpes hurtigt nok rundt i kroppen.
Jeg var 30 år på det tidspunkt og havde levet de seneste 25 år uden mange sygedage. I modsætning til de første fem år af mit liv, hvor jeg røg ind og ud af sygehuse, fordi jeg hostede meget og vist blev ramt af alle sygdomme, der kunne ramme mig. Jeg fik aldrig en diagnose. Kun at det kunne være astma, men jeg er også barn af den tid, hvor man røg i bilen og spiste dobbeltpanerede karbonader til middag.
Jeg husker kun, at jeg var ulykkelig. Især fordi mine forældre kun havde adgang til mig i hospitalets besøgstid fra klokken 14 til klokken 17. En gang skreg og græd jeg så meget, at sygeplejerskerne rykkede min seng ind i linnedskabet, så ingen kunne høre mig.
I 2005 bliver jeg endelig gravid igen. Alt forløber som det skal. Men til 20-ugers scanningen viser det sig, at barnet inden i mig ikke har fået blod nok. Det var en fredag. Jeg bliver sendt på Rigshospitalet til flere undersøgelser. Der var hjertelyd endnu, og fostret bevægede sig, så de stak en slange ind gennem min mave og helt ind i barnets hjerte for at tilføre det blod, det manglede.
Om søndagen aborterer jeg spontant. Jeg kommer til udskrabning med monitorer på, og min mand har siden sagt, at lægerne allerede der begyndte at skæve til hjertemonitoren. Jeg er ikke romantisk anlagt, når det gælder min graviditet. Det var ikke et barn for mig end nu, og min mislykkede graviditet var indirekte årsagen til, at mit svage hjerte blev opdaget i tide – inden jeg bare faldt om på gaden.
Lægerne konstaterer arytmi – uregelmæssig hjertelyd – men det er ikke usædvanligt for gravide, så jeg bliver sendt hjem. Den næste tid får jeg så meget væske i kroppen, at jeg stadig ser gravid ud. De næste to måneder skal jeg møde op på hospitalet hver dag fra klokken 8 til klokken 15, hvor jeg får vanddrivende medicin og bliver drænet. Det hjælper ikke. Jeg får taget en masse nye tests, og en fredag kommer lægen op og spørger, om jeg har hørt om hjerte transplantation.
Arrangerer bryllup på en uge
Jeg var slet ikke klar over, at jeg var så syg. Det første, der dukker op i mine tanker, er, at man ikke lever specielt længe med et nyt hjerte. Men de fortæller mig, at gennemsnitsleve alderen på et nyt hjerte er 12 år. I dag er den oppe på 1617 år. Jeg vidste heller ikke, at prognoserne er så gode, at det faktisk er 99,9 procent, der overlever operationen.
Lægerne siger også til mig, at det kan være i morgen, eller når jeg bliver 80 år, at jeg skal have en transplantation. Jeg vælger at høre de 80 år og tænker: Fint! Og hvis jeg til den tid så får 12 år ekstra, så er det sgu da en okay deal.
Inden jeg tager hjem, når lægen at understrege alvoren ved at foreslå, at Anders og jeg gifter os. Hurtigst muligt. Det eneste tidspunkt, jeg har været bekymret for, om jeg nogensinde ville vågne igen, var efter den dag. Og den weekend krammer jeg min datter ekstra meget.
Vi arrangerer brylluppet i løbet af en uge. Vi ringer til kirken om mandagen og aftaler vielse om fredagen, hvor det er Store Bededag, og præsten alligevel har en anden vielse. Cateren tror først, at vi bestiller mad til året efter, men nej, det er til fredag om fire dage. Det var en totalt god fest. Alle vores venner aflyste deres ferier for at komme, det var højt solskinsvejr, og vi havde en fantastisk dag.
Jeg følte mig nærmest særligt udvalgt
I 2008 går det kun den forkerte vej, så jeg bliver sendt til Rigshospitalet, hvor jeg går i gang med alle de tests, der skal bestås for overhovedet at komme på ventelisten til hjertetransplantation.
Du skal have tjekket fysikken, og om dine andre organer vil kunne klare belastningen. Du skal også have tjekket psyken, så de ved, om du er disciplineret og i stand til at tage vare på dig selv og de organer, du får. Jeg følte mig nærmest særligt udvalgt, da jeg havde bestået alle tests, men jeg var jo også kun 35 år og grundlæggende i en nogenlunde forfatning.
Jeg tilbringer stadig mange dage på hospitalet. På grund af min væskeophobning er mit daglige tilladte væskeindtag nede på 0,8 liter – i alt.
Jeg tilpasser mig og accepterer, at jeg ikke kan løbe en maraton. Heldigvis kan jeg rigtigt godt lide at læse bøger og gætte kryds og tværs. Jeg ser det positive i det og tænker, hvor mange får lige tre måneders betalt ferie?
Det sværeste er, når jeg er ude og handle og møder de her gamle damer i supermarkedet. I deres øjne er jeg en helt almindelig kvinde i den fødedygtige alder, og nogle af dem spørger, hvornår jeg har termin? På en god dag svarer jeg bare 17. april. Har jeg en dårlig dag, siger jeg, at jeg er hjertesyg og går og venter på et nyt hjerte. At jeg måske er tæt på at dø. Så står de der.
Nu bliver jeg så god som ny
Da jeg endelig får at vide, at jeg kan komme på ventelisten, er det en total fest. Jeg ved, at andre på listen føler, at de dermed underskriver deres dødsdom, men jeg har en forventning om, at nu bliver jeg så god som ny. Men jeg gik også og regnede på, om jeg helst ville have et nyt hjerte, mens Trille var lille, så jeg kunne nå at få nogle gode år med hende som barn. Eller om det var bedre at være syg der og så trække det og måske nå at opleve hendes 18-års fødselsdag?
Jeg skriver mig på ventelisten i 2010 og har kun stået der i otte dage, da jeg bliver ringet op en morgen. Sygeplejerskenspørger, om jeg stadig er interesseret i et nyt hjerte? Jeg er det bedste match med donor, når de kigger på alder, størrelse, højde, vægt, vævstype og blodtype.
Vi må ikke selv køre af sted fra Fyn til København. De mener, vi er under for hård psykisk belastning. Jeg er mest muggen over, at jeg ikke har nået at spise morgenmad og nu skal faste. Min datter bliver hentet hjem fra en legeaftale og er eddikesur. Jeg er i min fulde overbevisning om, at den her skal jeg nok klare, men alligevel får min datter et længere kram end sædvanligt. Hun forstår heldigvis ikke hvorfor.
Har jeg fået hjertet?
Inden jeg bliver kørt ned på operationsstuen, får min mand og jeg sagt, at vi elsker hinanden, og joker ellers lidt. Det er, som om vi begge ved, at det ikke vil gavne nogen af os, hvis vi begynder at tude. Jeg bliver kørt ned søndag aften – to dage efter at sygeplejersken ringede.
Lidt over midnat ringer de til Anders. Et par timer senere er han ovre og sige hej. Jeg kan huske, at det første, jeg spurgte om, da jeg vågnede, var, om jeg havde fået hjertet? Af og til sker det nemlig, at organet ikke dur til transplantation. Det gjorde det. De første tre måneder efter operationen var hårde. Bare jeg følte et lille opstød eller slog en minibøvs, ringede jeg til min læge, som jeg ellers også så til kontrol hver uge.
Efter tre måneder følte jeg mig endelig som mig selv igen. Lægerne havde fundet den optimale mængde medicin til at sikre, at min krop ikke ville afstøde hjertet. I starten havde jeg den ret almindelige opfattelse, at afstødning er lig med, at organet giver slip, men så fandt jeg ud af, at det er en lidt misvisende betegnelse. Den rigtige forklaring er, at får du ikke den rette mængde medicin til at holde dit immunforsvar i skak, er der fare for, at det tager over og smider det nye organ væk.
Kodesprog og grisehjerter
Vi har hele tiden været enige om, at hvis Trille en dag spurgte, om det var noget, jeg kunne dø af, så skulle jeg svare ja. Det eneste, hun har spurgt til, var, da en i skolen sagde, at jeg havde fået et grisehjerte. Det kunne hun ikke forholde sig til, og vi forklarede hende, at jeg faktisk havde fået et menneskehjerte. Hun koblede det heldigvis ikke med, at et andet menneske havde været nødt til at at dø.
I dag er det en integreret del af vores liv, at jeg hvert halve år skal til tjek på hospitalet i København. Så siger Trille: ‘Fedt. Kan du ikke lige gå ind i den og den butik?’. Jeg tror ikke, det fylder i hendes dagligdag, men jeg er jo heller ikke syg. Begyndte jeg at blive det, er hun nok gammel nok til at lægge to og to sammen og forstå, at det ikke er så godt.
De siger, at det som oftest ikke er hjertet, der står af og dræber os, men følgesygdommene af al den medicin, vi propper os med efter en transplantation. Jeg får medicin hver dag, sluger omkring 15 piller. Det vigtigste er den immunhæmmende medicin.
Det er den, der holder mig i live, men det er også den, der gør, at jeg med et konstant og kunstigt nedsat immunforsvar er mere udsat for sygdomme, jeg måtte have anlæg for, som for eksempel kræft eller diabetes. Den har så også den bivirkning, at negle, tandkød og hår vokser mere end normalt, så jeg har en manke så lang og tyk. Men også overskæg.
Vi har tid, og vi har et liv
I dag – syv år senere – er jeg, hvad jeg selv vil kalde et pragteksemplar. Jeg har ikke særligt mange bivirkninger, sygedage eller dage, hvor jeg bare føler mig deprimeret eller nedtrykt. Hjemme hos os er vi blevet bedre til at bruge penge på rare ting. Bedre til at tage ud og opleve noget, når vi har fri. Også selv om vi ved, at vi statistisk set har mindst råd til noget lige nu.
Men vi har tid, og vi har et liv sammen. Og det har vi måske ikke, når vi når pensionsalderen.
I modsætning til tidligere, hvor du blev pensioneret efter en transplantation, arbejder jeg som musiklærer cirka 10-12 timer om ugen. Det er ikke sjovt at være pensioneret, og slet ikke, når du er ung. Som det er nu, har jeg både ret til og tid til at gå hjemme og passe på mig selv, samtidig med at jeg har en identitet i at være musikpædagog og spille klarinet i orkestre. Arbejdet giver mig et indblik i andre menneskers hverdag. Det giver mig faktisk et liv.
I starten måtte jeg kun arbejde med større børn, som forstod, at de ikke lige måtte trutte i min klarinet eller nyse mig i hovedet. Når immunforsvaret er nedsat, skal der ikke meget til at blive forkølet, så jeg sætter mig ikke ved siden af ham, der sidder og pudser næse i bussen. Og buffeter spiser jeg kun fra, hvis jeg er helt tryg ved hygiejnen. Vi har været til middage, hvor min mand siger: ‘Jeg tror ikke, du har lyst til rejer i dag’, for så har han måske lige set et barn have fingrene nede i skålen.
Vi har vores koder, hvor han fortæller mig, hvad jeg har lyst til. For de fleste betyder det ikke en disse, at et barn lige har rørt ved noget. Og vi vil ikke sætte folk i forlegenhed. Det skal ikke være et problem at have mig på besøg.
Er hjertet sjælens spejl?
I starten efter transplantationen var det på ingen måde det første, jeg fortalte folk om mig selv. I dag, hvor jeg føler, jeg er ude på den anden side, skal vi ikke så langt ind i samtalen, før vi kan dreje det ind på det. Hvor jeg før følte, at jeg belemrede folk, kan jeg nu se fordelen i, at så mange som muligt bliver oplyst og tager stilling.
Jeg er jo et lysende godt eksempel på, hvad et nyt organ kan betyde. Der er milepæle, jeg ikke ville have oplevet, hvis jeg ikke havde fået nyt hjerte. Sidste år fejrede vi for eksempel min datters konfirmation.
For mig er hjertet den muskel, der holder mig i live. Og en gave, som min donor har givet mig. Jeg går ud fra, at der er pårørende, der har skullet træffe et meget svært valg. Jeg har selv været tilmeldt donorregistret, siden jeg var 18 år, fordi jeg har den indstilling til livet, at når jeg dør, så er jeg død. Og kan jeg glæde andre med et nyt organ, so be it. Jeg skal ikke bruge det til noget.
Jeg har en veninde, der har taget stilling, men som ikke vil donere sit hjerte, selv om hun kender mig. Hun mener, hjertet er sjælens spejl. Det har jeg fuld respekt for. Vi har talt om, at hun føler, at det er lidt egoistisk, når nu hun kan se, hvad det betyder for mig, og hun så nægter.
Jeg ved intet om min donor, men jeg gætter på, at vedkommende nok har været hjernedød og ligget på Rigshospitalet i forvejen og så er blevet slukket for. Jeg har aldrig fået skrevet et brev til min anonyme donors pårørende, selv om det kan lade sig gøre.
Jeg er simpelthen så angst for, at de ikke synes, at jeg er en værdig modtager, og det ville gøre min oplevelse dårlig. Måske havde de forestillet sig, at det skulle være en professor, der fik organet? Jeg tror, det er få, der tager den kontakt. Men vores lukkede Facebook gruppe er fuld af taknemmelighed. Især på den officielle donordag, men også på vores individuelle nye fødselsdage. Altså dagen, vi begyndte livet med et nyt organ.
Drikker kaffe med mine lunger
Og så drikker jeg kaffe med mine lunger, hver gang jeg er i København. Anette lå jeg på stue med op til operationen. Vi kendte ikke hinanden i forvejen, men fik at vide, at vi ventede på samme donor.
I starten var jeg usikker på, om det var lim nok til at blive ved at ses, at hun har fået lunger fra samme krop, som jeg har fået mit hjerte fra. Men vi har også mange andre fælles referencer og kan dele de tanker, følelser og bekymringer, som andre ikke forstår.
Og nej, selv om nogle mener, at der også sidder celler i hjertet, som husker og føler, så er jeg ikke mentalt blevet en anden. Hjertet er for mig kun en muskel, men en livsvigtig en.
Jeg har dog mødt transplanterede, som pludselig er begyndt at give deres kone blomster eller er blevet mere opmærksomme på poesi. Men du skal jo heller ikke være professor for at kunne regne ud, at du bliver mere glad for dine næsten-efterladte, når du har været døden nær.”
Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv nummer 73.
