Sådan føltes det, da min far fik Alzheimers

“Min far, Steffen, får konstateret Alzheimers i 2015. Året efter får min mor uhelbredelig kræft. Hun dør i 2017. Og det er først efter hendes død, at vi børn, mine brødre og jeg, for alvor kan se, hvor meget hun har beskyt­tet ham, for han er virkeligt dygtig til at skjule, hvor syg han egentlig er. Det er sådan lidt papegøjeagtigt, hvor han siger alle de rigtige ting på de rigtige tidspunkter.

Lejligheden er dog altid virkeligt bombet, og hvis han har smurt en mad, ser det ud, som om han har tilberedt en 17­-retters menu. Min lillebror, der bor tæt på, begynder at få mange opkald fra min far, for eksempel når han ikke kan få fjernsynet til at fungere. Indimellem ringer han op mod 10 gange om dagen, og når min lillebror dukker op, står min far og peger med remotekontrollen mod et maleri. ‘Den virker ikke’, siger han."

Det første år 

"Hele det første år efter min mors død sover jeg dårligt og vågner ofte op med et hulk. Min far er på fuld hjemmepleje, men de kommer og går jo. En dag bliver vi ringet op, fordi nogen har set ham på gaden kun i skjorteærmer. Det var i februar måned, og temperaturen var under frysepunktet.

Jeg skriver i en afmægtig mail til kommu­nen, at jeg anser ham for at være til fare for sig selv, og at vi kan ikke tage det ansvar længere. Umiddelbart efter får vi ham ende­lig flyttet på plejehjem. 

Det er det, man skal forstå vedrørende den her sygdom. Den er ubarmhjertig. Min far var en stor mand. Han havde et stort liv, hvor han konstant var i gang. De første mange år havde han en glorværdig karriere, og de sidste 25 år var han gallerist, selvstændig kunsthandler og kunstkonsulent. Han står bag kunsten overalt i bybilledet i Roskilde, i de store bankers hovedsæder og i Køben­havns Lufthavn, og når jeg gik med ham gennem byen, var der konstant folk, der lige sagde: ‘Hej, Steffen’. 

En dag måtte vi tage hans cykel fra ham. ‘De siger, at jeg ikke må cykle’, sagde han undrende. Jeg har en far, der er gået fra at være direktør for 1.400 medarbejdere til, at han ikke selv må bestemme, om eller at han vil cykle en tur.

Det værste er, at han stadig har de her smertefulde klarsyn, hvor han forstår, hvad han har mistet. Så slukker hans blik fuld­kommen: ‘Jeg er bare et gammelt røvhul. Jeg kan ikke noget. Måske ville det være bedre, hvis jeg ikke var her’, kan han så sige. 

Han kan også reagere med at blive vred. ‘Hvorfor skal jeg bo sammen med de her mennesker, der skriger og græder? De er jo syge. Man kan ikke føre en almindelig sam­tale med dem. Det er jo langt ude’.

‘Men far, du har jo også demens’, siger jeg så.

‘Nå ja’, svarer han. Og resignerer.

Jeg forsøger hele tiden at bevare hans vær­dighed. Når jeg ved, at der kommer nogen for at besøge ham, og jeg har lagt mærke til, at der lugter af tis, så ringer jeg til personalet. ‘Sørg lige for, at han er lækker og dufter godt’, beder jeg."

Voldsomt uværdigt

"Det er voldsomt uværdigt at fortælle her, men jeg kan ikke fortælle hi­storien om min fars Alzheimers uden at for­ tælle om det uværdige. 

Det er også ekstremt opslidende, at det hele tiden er mig, der ‘har den’. Mig, der er den voksne. Mig, der har ansvaret. Indimellem kan jeg godt føle skam over, hvor lidt jeg orker.

Jeg faldt over et arrangement for nylig, der lød helt utroligt dejligt. Noget med musik og dans, og min mand ville elske det. Men det startede klokken 22. Der har jeg jo ligget i min seng i minimum en halv time. Jeg skal simpelthen have min søvn. Ellers kan jeg ikke gøre alt det, jeg skal. Det er en del af den egenomsorgs­praksis, som jeg er sindssygt opmærksom på at dyrke.

Jeg er meget opmærksom på, hvor­dan jeg rutter med min energi, og hvordan jeg taler til og om mig selv. Hvis jeg har et arrangement, der involverer min far, så skal jeg ikke mere den dag. Jeg er selvstændig coach og har en ret udbygget værktøjskasse, og det udnytter jeg. Jeg tager min egen medi­cin. For på den her rejse har jeg allerede overskredet mine grænser 1.000 gange." 

Går med på glæden

"Tidligere tog jeg de her ret voldsomme, eksistentielle samtaler med min far, hvor vi talte om: Nå, er det så dét, det hele mundede ud i? Min rolle var at hive ham op ved at sige: ‘Lad os kigge på alt det gode, du har i dit liv, far. Du har tre børn, som elsker dig og hinanden. Vi gør, hvad vi kan for dig. Du bor på det bedste demenshjem i Roskilde Kommune, og alle de blå damer elsker dig’. 

‘Du er så god til at forklare mig ting, Sophie’, siger han så, når jeg har listet alt det op, der går godt. De samtaler er jeg stoppet med at tage. For jeg er blevet nødt til at køre ind til siden på motorvejen hver gang, fordi jeg græd så meget.

I dag glider jeg af. Hvis han for eksempel får en idé om, at vi skal til Paris, så afmon­terer jeg ikke ideen. 

Jeg svarer: ‘Ej, hvad skulle vi så lave, hvis vi tog til Paris? Måske skulle vi spise på La Coupole, og så skulle vi da have det store skaldyrsfad!’."

Min fars safe space

"Jeg møder altid velforberedt op. Jeg tager for eksempel en lille ting, som at jeg har været til frisøren, og taler om det i 10 minutter. Når vi er i hans hjem, kan han ikke længere agere vært, så jeg må tage over. Så jeg laver te og sætter en lydbog på, som vi så lytter til sammen. Noget, som ikke stiller store krav til ham. 

Det er en benhård tid i mit og mine brødres liv. Mine brødre er der absolut også, men det er mig, der er den primære følelsesmæssige relation. Når jeg indimellem ringer græ­dende, fordi han har været særligt ked af det og talt til mig i 40 minutter om, hvor meget han bare ønsker at dø, så siger mine brødre: ‘Det taler far aldrig med os om’.

Jeg er min fars safe space. Lidt ligesom når børn er søde ude i byen, men tør være uartige derhjemme, hvis de er rigtigt trygge. Hos mig tør min far give udtryk for alt det, der er svært." 

Nu kollapser jeg

"Det er livets grundvilkår, at vi skal dø. Og det er også et grundvilkår, at vi eksistentielt går gennem livet alene, og at der måske ikke er nogen, der for alvor forstår, hvad det her koster. Det gør det ekstremt ensomt at være i for mig. Ret paradoksalt er der både massiv ensomhed og massiv ikke­ensomhed i mit liv. 

Det er sagt uden bitterhed. For der er også helt utroligt meget lys og virkeligt meget humor. Som her den anden dag, hvor vi gik tur. Vi grinede så meget, at vi måtte stoppe op og tørre vores øjne. Der er kæmpestore øjeblikke af ren, ubesmittet kærlighed. Øjeblikke, hvor vi hører musik sammen, og hvor vi danser. Hans krop fungerer stadig­ væk ret godt, og han elsker at danse.

Jeg har en nebengesjæft som taleskriver, og jeg tager ofte en tale med ned til ham. Han er ret god at prøve dem af på, fordi han rea­gerer meget rent. Han bliver rørt, og så kniber vi en tåre af kærlighed til mennesker, som vi reelt ikke kender. ‘Han er sådan en god dreng, ham Martin’, kan min far så sige, og så griner vi, selv om ingen af os nogen­sinde har mødt Martin. 

Jeg er også blevet bedre til at bede om omsorg fra min mand.

Jeg var engang til en middag, hvor jeg sad ved siden af en kvinde i 60’erne, der lige var blevet gift. Hendes vielsesring forestil­lede to hænder, den ene for­ an den anden. ‘Det betyder, at han stiller sig foran og beskytter mig, og jeg står bagved og støtter ham’. 

Jeg tænkte, at det var det mest latterlige, jeg nogensinde havde hørt. Beskyt dog dig selv, dame, tænkte jeg. Men i dag forstår jeg, hvad hun mener. Nogle gange har man bare brug for, at nogen værner en mod verden. I dag kan jeg sige til min mand: ‘Nu kol­lapser jeg. Nu skal du stryge mig over hårene’. Og det gør han så." 

Mit livs smukkeste øjeblik

"Heldigvis er jeg velsignet med flere mennesker, der elsker mig og giver mig omsorg. Mine brødre og jeg er rykket følelsesmæssigt endnu tættere på hinanden.

Blandt mit livs smukkeste øjeblikke var, da mine brødre og jeg var ude og se på et plejehjem, min far måske skulle flytte ind i. 

Der lugtede mærkeligt ke­misk, der var ikke særligt pænt, og en dame sad små­ jamrende og vuggede en dukke. Hun brød ud i gråd, da hun så os: ‘Er I mine ven­ner fra skolen? Jeg har sådan savnet jer’, klagede hun. Vi afsluttede besøget og sagde pænt farvel, og da vi kom ud på parkeringspladsen, sagde jeg: ‘Jeg skal lige have et øje­blik’, og inden den første tåre var faldet, blev jeg tack­let fra begge sider, og så stod vi tre søskende og holdt om hinanden og græd. Det er blandt mit livs smukkeste øjeblikke. 

Så det er alt sammen virkelig et tveægget sværd: De smukke øjeblikke er hjerte­skærende smukke. Og aldrig før har jeg været så uselvisk, så generøs med mig selv. Midt i ensomheden, uværdigheden og smerten får jeg faktisk også mulighed for at være den bedste version af mig selv.” 

Artiklen er tidligere bragt i Magasinet Liv 5. maj 2022.