“Første gang det slog mig, at der måske var noget galt med min mor, var en dag, da jeg smuttede forbi hendes hus, og hun fortalte mig, at hun havde haft besøg af fire mænd. Hun sagde, at mændene havde siddet i hendes sofa med hver deres computer, og at det var nogle, hun havde set før i fjernsynet.” Sådan fortæller Susanne.
Selvstændig og selvkørende
Indtil for to år siden var hendes mor - sine 86 år til trods - en yderst selvstændig og selvkørende kvinde, der klarede hus og have, efter at hendes mand, Susannes far, var død i 2004. Hun og Susanne kunne nærmest vinke til hinanden fra hver deres villa, og mor og datter var en stor del af hinandens hverdag. Susanne lagde dagligt vejen forbi sin mors hus, og hendes mor var altid parat til at hjælpe. Hun hentede gerne Susannes tre børn fra skole og kunne også godt finde på at give datterens hjem en overhaling med støvsugeren, mens Susanne var på arbejde.
“Min mor har altid hjulpet min mand og mig rigtig meget i hverdagen. Hun kunne for eksempel ringe til os og sige, at nu havde hun lavet frikadeller til os, vi skulle bare selv koge kartoflerne. Hun har altid været meget opofrende og tilsidesat sig selv for mig og mine søstre. Vi har altid vidst, at døren stod åben, hvis vi brød med en kæreste eller havde problemer af den ene eller anden slags.”
Glemte at slukke komfuret
Så meget desto mere kom det bag på Susanne, da hendes mor for et år siden pludselig begyndte at tale om mystiske mænd. For selv om moren i mange år havde kæmpet med dårlig hørelse og nægtede at gå med høreapparat, lå det fjernt for Susanne, at hendes åndsfriske mor kunne blive en anden. I første omgang troede hun derfor, at moren havde haft besøg af tricktyve. Hun gennemsøgte huset, men kunne konstatere, at intet var forsvundet.
“Jeg tænkte: "Hvad er der er i vejen med hende?", og jeg vendte også episoden med mine søskende,” fortæller Susanne.
I de følgende måneder så Susanne og hendes to storesøstre flere og flere tegn på, at deres mor måske ikke helt var sit gamle, friske jeg længere. Hun spandt historier om, at genboen havde et lille sygt barn, hun holdt op med at gøre rent i sit hus, hun ville ikke spise, og hendes hygiejne haltede.
“Alle de ting, hun havde magtet før, kunne hun pludselig ikke mere. Hun begyndte at leve af varm mælk med brød i, og hun fik ikke skiftet tøj. Hun har altid gået meget op i sit udseende, og der har altid været klinisk rent i hendes hjem. Så jeg tænkte bare: "Hvad er det, der sker?".”
Susanne begyndte at blive bange for, at der kunne ske moren noget, efter at hun en aften fandt hendes komfur tændt med en gryde glemte, overkogte kartofler på.
“Det var chokerende og gjorde enormt ondt at se min mor sådan, fordi hun altid har været så frisk. Jeg vidste heller ikke rigtig, hvordan jeg skulle tackle hendes skrantende hygiejne. Jeg syntes, det var grænseoverskridende at bede min mor om at tage noget andet tøj på. For på det tidspunkt vidste vi jo ikke, hun var dement. Derfor begyndte jeg at sige, at jeg ville tage hendes tøj med hjem og vaske for hende, for så kunne jeg få hende til at tage det beskidte af,” fortæller Susanne.
Demens i udbrud
Susanne og hendes søskende begyndte at handle, gøre rent og lave aftensmad for deres mor, og de talte sammen om at få fat i morens læge, så de kunne få hende undersøgt. Men inden de nåede så langt, faldt Susannes mor en dag på badeværelset og måtte på hospitalet. Hun havde heldigvis ikke brækket noget. Til gengæld stod det hurtigt klart for lægerne, at Susannes mor var dement og ude af stand til at klare sig selv. De kunne ikke bare sende hende hjem.
“Lægerne var ikke i tvivl om, at hendes demens var i udbrud. I starten håbede vi, at de havde taget fejl, og at hun ville blive sig selv igen, men vi var samtidig realistiske, for vi kunne jo også se forandringen med vores mor, da hun kom væk fra sine vante omgivelser,” siger Susanne.
Moren blev derfor overført til et andet hospital, hvor hun var indlagt halvanden måned og kom derefter i aflastning. I efteråret 2010 fik hun så en plads på et plejehjem ikke langt fra, hvor Susanne og hendes familie bor.
“I begyndelsen ville vi helst have min mor hjem, men det var nok mere vores behov, end det var til gavn for min mor. Og da hendes demens tog til, mens hun var indlagt, var vi enige om, at hun ville have bedst af at komme på et plejehjem, hvor der er nogen omkring hende døgnet rundt."
Rollerne er byttet
For Susanne var det en sej periode. Eftersom hun er bankuddannet, var det hende, der stod for al papirarbejdet i forbindelse med morens flytning til plejehjem, og i den periode, hvor moren var i aflastning, besøgte hun hende alle ugens dage.
“Jeg havde dårlig samvittighed, hvis jeg ikke besøgte hende hver dag, så når jeg kom hjem fra arbejde, kørte jeg direkte over til hende. Men på et tidspunkt måtte jeg erkende, at jeg ikke kunne holde til det i længden, når jeg også havde fuldtidsarbejde, mand og tre børn’.”
I dag besøger Susanne sin mor én til to gange om ugen, men den dårlige samvittighed sidder der stadig.
“Jeg kan pludselig blive ked af det og græde over, at hun skal sidde dernede. Når jeg kører forbi hendes plejehjem på vej ud at handle, får jeg dårlig samvittighed og tænker: "Nu sidder mor inde på plejehjemmet, og jeg kører bare forbi uden at besøge hende". Jeg ved godt, at der er mange, der ser deres forældre væsentlig mindre, men fordi vi har boet så tæt, har jeg altid set min mor meget,” siger Susanne.
Hun synes også, det har været en barsk oplevelse at være vidne til morens markante forandring fra selvstændig og aktiv til passiv og dement, og at det pludselig er hende selv, der står i mor-rollen over for min mor.
“Jeg synes, det er hårdt, at rollerne er blevet vendt rundt, og at jeg nu må - jeg vil ikke sige behandle hende som et spædbarn - men at jeg skal sidde som en slags mor og sige, at nu skal hun gøre det og det. Jeg føler lidt, at jeg umyndiggør hende. Og jeg synes, at det er svært at være vidne til, at hun er gået helt i stå omkring det hygiejniske, og at hun ikke selv kan se det,” siger Susanne og får tårer i øjnene.
“Jeg føler et eller andet sted, at jeg har mistet min mor, og jeg ville ønske, jeg kunne få hende tilbage. Hun vil selvfølgelig altid være min mor, men jeg føler, at jeg har mistet hende mentalt,” siger Susanne og uddyber: “Der er mange ting, jeg ikke kan tale med hende om mere. Hun kan stadig huske vores navne og spørger også til min søns fodboldspil. Men jeg fortæller hende ikke om mit arbejde mere, fordi det efterhånden er fjernt for hende,” fortæller Susanne.
Gæst hos sin mor
På grund af morens dårlige hørelse har Susanne i mange år ikke vendt sine personlige bekymringer med moren, så det er ikke så meget den form for tæthed, hun savner.
“Det er mere det at kunne tale med hende om hverdagsting omkring for eksempel børnene og deres skole.”
Susannes private problemer har hun i stedet vendt med sine veninder og sine søstre, og det er også dem, hun deler sin sorg og sine frustrationer over sin mors tilstand med. Susanne har desuden en kæmpe støtte i sin mand og har også et par gode kolleger at læne sig op ad.
"Jeg har nogle kollegaer. som også har haft demens tæt inde på livet. Det har betydet rigtig meget for mig, at jeg har kunnet snakke med dem, og at de har kunnet forberede mig lidt på, hvad der var i vente i forhold til min mors tilstand," siger Susanne.
Susanne har også skulle vænne sig til plejehjemsverdenen. For selv om hun ved, at hendes mor er i gode hænder på plejehjemmet, og synes, at personalet er meget lydhøre, så føler hun det stadig lidt akavet at besøge sin mor.
“Jeg føler mig som en gæst, og det gjorde jeg jo ikke, når jeg var på besøg i min mors hus. Der er mange ting, jeg er nødt til at spørge personalet til råds om. Fordi min mor er dement, er jeg nødt til at gå til dem for at få at vide, hvad der er sket i løbet af hendes dag, om hun har været i bad, om hendes tøj er til vask, og om hun spiser.”
Hun synes også, det har været en stor kamel at sluge, at hun ikke bare kan invitere sin mor hjem til jul eller hente hende hjem, når børnene har fødselsdage.
“Sidste jul var det meningen, at min mor skulle hjem til os, men hun var helt i sin egen verden den dag, så det kunne ikke lade sig gøre. Hun kan ikke overskue så meget mere og bliver forvirret, svimmel og får kvalme, når hun for eksempel skal til frisøren. Så jeg har måttet indse, at det med at tage hende hjem mere er for min skyld end for hendes.”
Susanne har efterhånden accepteret, at det er til hendes mors bedste, at hun er i trygge rammer på plejehjemmet. Hun er også så småt ved at erkende, at hendes mor aldrig bliver den gamle mor igen, men vejen dertil har været rigtig hård.
“Indimellem kan jeg godt tænke: "Hvorfor skal vi det her igennem?", for det var jo slet ikke sådan, vi havde troet eller ønsket, det skulle gå for min mor. Men heldigvis er det kun os, der har sorgen omkring det, min mor er helt intetanende om, hvordan hun har det. Så længe vi ikke kræver for meget af hende, så virker hun, som om hun har det godt og er glad,” siger Susanne.
Hvorfor din mor? Sådan overlever du:
Hvad sker der med os, når vores forældre bliver plejekrævende?
“Rigtig mange af os kommer i en stresstilstand, fordi vi er udsat for et ualmindeligt stort pres, og fordi der er mange svære følelser forbundet med at passe og pleje et sygt familiemedlem. Blandt andet bliver vi konfronteret med vores egen dødelighed. Der opstår en eksistentiel angst for døden. Og så er der de følelser, jeg kalder de forbudte, fordi vi føler skyld og skam over at have dem.”
Hvilke forbudte følelser får vi typisk?
“Som pårørende oplever du måske at tænke, at du ville ønske, at livet snart fik en ende for den syge, og bagefter føler du skyld over at have tænkt sådan. De fleste oplever også at være irritable og frustrerede og skammer sig efterfølgende over det. Men det er helt naturlige reaktioner, fordi du er under så hårdt et pres. Mange er også plaget af dårlig samvittighed, fordi de ikke føler, at de er der nok for den syge forælder, eller fordi de føler, at de tilsidesætter mand og børn. Den følelse kan være utroligt opslidende og føre til både fysisk og psykisk stress.”
Hvordan tackler vi bedst de svære følelser?
“Det er vigtigt, at du finder nogle at dele dem med, for eksempel venner, søskende, støttegrupper eller måske professionelle. I forhold til den dårlige samvittighed er det vigtigt, at du tager en grundig snak med din familie om, hvordan I bedst kan planlægge hverdagen. Planlæg, så din familie ikke bryder sammen, fordi du skal passe din mor eller far, men så du samtidig ikke behøver at have konstant dårlig samvittighed.”
Kan vi bruge situationen til noget som helst positivt?
“Alle kriser rummer jo en mulighed for udvikling, og måske kan du bruge din mors eller fars situation og bevidstheden om, at de måske snart skal herfra, som anledning til at gøre status over dit eget liv. Lever du det, som du gerne vil? Hvordan vil du gerne bruge dit liv? Hvis din mor eller far ikke er demente, kan du også bruge deres sygdomsforløb til at lære dem at kende på en ny måde - ikke som mor eller far, men som mennesker. Du kan tale med dem om de drømme, de har haft - hvad har de syntes var særligt ved livet? Hvordan har I tacklet kriser i jeres familie? Og så videre.”
Kan vi nå at løse gamle konflikter?
“Er din mor eller far dement, kan det naturligvis ikke lade sig gøre. Men er de ikke det, så spørg dig selv, om du kan leve med ikke at have fået talt tingene igennem, hvis de pludselig dør. Hvis du har det bedst med at få luften renset, så undgå at være anklagende, for det vil ofte få den anden part til at gå i forsvarsposition og låse situationen fast. I stedet kan du sige: "Jeg har oplevet det sådan og sådan" eller "I den situation blev jeg ked af det, fordi ...". På den måde lægger du op til en dialog. Du kan også sige ærligt til din mor eller far, at der er nogle gamle episoder, du gerne vil tale igennem med dem, og så spørge, hvordan de ville have det med det.”
Tip! Skriv et farvelbrev til din syge eller demente mor eller far. Fortæl, hvad de har betydet for dig, lært dig, og hvad du ville ønske for dem.
Det skal du vide som pårørende
Hjælp til det praktiske
Har din syge mor eller far behov for hjælp i hverdagen, så kontakt visitator i den kommune, de bor i. Visitator er den person i kommunen, der bestemmer, hvilken hjælp din mor eller far kan få derhjemme. Inden mødet er det en god idé at tale grundigt igennem, hvad din mor eller far præcis har behov for hjælp til i hverdagen. Er det til støvsugning, at komme i bad, madlavning, indkøb eller noget helt fjerde?
Plejehjem
Det er også visitator, der afgør, om din mor eller far kan blive godkendt til en plejehjemsplads. Der er en pladsgaranti på to måneder til plejehjem, men så vælger du ikke selv stedet. Besøg eventuelt det plejehjem, I har i tankerne, før I træffer en beslutning. Din mor eller far kan også søge om plads på et plejehjem i den kommune, hvor du bor, men skal så også godkendes af visitator i din kommune.
Aflastning
Det er muligt at få din mor eller far i aflastning, hvis en af dem er syg, og den anden indimellem har brug for lidt luft, eller hvis du som pårørende er ude af stand til at hjælpe dem i en afgrænset periode. Det kan enten være aflastning i form af et dagcenter eller en døgnaflastning. Døgnaflastning koster i gennemsnit 120 kroner i døgnet, der dækker forplejning. Kommunens visitator skal godkende aflastningen.
Besøgsven
Er din mor eller far meget alene i dagligdagen, kan du få en besøgsven til dem. Besøgsvennen kommer cirka en gang om ugen og taler eller går ture med din mor eller far. Besøgsvennen udfører ikke husligt arbejde. Er din mor eller far dement, kan de i stedet få besøg af en demensaflaster, der har gennemgået et kursus. Flere steder i landet tilbydes også demens-cafeer og andre aktiviteter. Kontakt Ældre Sagens lokalkomité der, hvor din mor eller far bor. Find din lokale afdeling på aeldresagen.dk under "frivillige". Du behøver ikke at være medlem af Ældre Sagen for at benytte tilbuddene. Du kan også kontakte kommunens demenskoordinator for at høre om diverse tilbud.
Tryghedsopkald
Er din mor eller far utryg ved at være alene i eget hjem, er det muligt at få et morgenopkald, hvor en af Ældre Sagens frivillige ringer dem op hver morgen for at sikre, at de er okay, og hvor det på forhånd er aftalt, hvad den frivillige skal gøre, hvis din mor eller far ikke tager telefonen. Kontakt Ældre Sagens lokalkomité i dit område.
Eksperten: Isabella Sofia Pedersen, autoriseret psykolog og tilknyttet Dansk Krisekorps I/S. Se mere på psykolog-isabella.dk
Bragt første gang i Magasinet Liv nr. 7
