40+ kvinde
© iStock

Susan har levet med HIV i 23 år: “Fordommene er svære at rumme”

Som 21-årig fik Susan den diagnose, vi alle voksede op med, var en dødsdom. I dag lever hun fint med sin HIV-diagnose, fordi hun er velmedicineret, men omverdenens uvidenhed gør det svært

23. april 2017 af Majbritt Lacuhr

Billedet herover er ikke af Susan, men er indkøbt til artiklen. Susan Larsen (44) er single og har ingen børn. Hun er uddannet sosuassistent og arbejder i fleksjob på et bibliotek.

“Jeg ryster på hænderne. Pludselig kan jeg ikke se tallene på den røde trykknaptelefon. De yder sammen. Jeg sidder ved skrivebordet på mit arbejde med røret i hånden. Jeg skal ringe til min far, men kan slet ikke ramme tasterne med de tal, jeg tænker på.

Jeg har lige talt med min læge. Han har fået svar på den HIV-test, jeg fik taget 14 dage tidligere. Han siger, at jeg hellere må komme derop.

Det lykkes endelig at få fat i min far. En halv time senere sidder vi i vores gule Opel Corsa Swing. Han aer mig forsigtigt på benet og siger, at det må være en fejl. Det skal nok gå. Men det er den eneste test, jeg har fået taget, så hvorfor skal vi ellers derop?

Året er 1993

Faktisk er det test nummer to. Tre måneder tidligere besvimede jeg en dag hjemme i lejligheden hos mine forældre. Jeg har tabt mig 10 kilo i løbet af et par måneder og bliver indlagt på Glostrup Hospital. Jeg har også udslæt på kroppen og hævede lymfekirtler.

På hospitalet siger jeg, at jeg er bange for, at jeg har AIDS. Sygeplejerskerne svarer, at jeg slet ikke er i målgruppen. Jeg får alligevel taget en test. Den er negativ. Men dengang skulle der gå tre måneder, før HIV-virus kunne ses i blodet, så formentlig har det været for tidligt at spore. Da jeg bliver udskrevet, ved de ikke, hvad der er galt med mig. De siger kun, at jeg måske er allergisk over for min undulat!

Jeg er 21 år, året er 1993. Jeg bor stadig hjemme hos mine forældre og arbejder på kontor, hvor jeg ringer rundt til kunder og fortæller om de nyeste telefax- og kopimaskiner. Jeg går i byen i weekenderne og har gode veninder. Og drømme for fremtiden. Hjemme på mit værelse ligger en forseglet kuvert, som først må åbnes om mange år. Og inden i den et stykke papir med de ønsker for livet, som en veninde og jeg skrev ned nogle år tidligere, hvor vi forestillede os, hvordan vores liv ville se ud 10 år frem fra da af. Jeg skrev, at jeg vil have en sød mand og en dreng, der hedder Mike, og arbejde på kontor. Tanken er, at vi skal åbne brevene sammen en dag i fremtiden og se, om skæbnen har ført os i retning af vores ønsker. Den her sommerdag i 1993 slår mit liv en kolbøtte. 

‘Testen er positiv, Susan’ 

Prøve nummer to er faldet anderledes ud end den første. Min læge er overdrevent venlig og bemærkelsesværdigt mere medfølende end sædvanligt, da han sætter sig over for min far og mig. Han taler anderledes til mig. Som om han prøver at berolige et lille barn:

‘Testen er positiv, Susan, men det er en fejl, skal du se. Det er set før ...’.

Min far og lægen bliver ved at slå det hen. Min læge foreslår, at vi tager en test mere. Måske er det en sjette sans, men inderst inde ved jeg, at den er god nok. At jeg har HIV. Jeg er overraskende cool og tager på arbejde næste dag. Som om det ikke helt er trængt ind. 

30. august bekræfter en tredje test det dårlige resultat. 

Chokket rammer drypvist. Jeg går fra at leve som en ung, ubekymret og glad pige, som kun lige har taget hul på livet, til at leve med udsigten til et stort, sort hul. For dengang var der ingen tegn på, at det skulle komme til at gå nogen bedre vej, når først du fik HIV. Medicinen var ikke så effektiv endnu. 

Susan med HIV

Jeg ved faktisk ikke, om jeg nogensinde har fået det bearbejdet. Det spurgte min psykolog mig ellers om for nylig. Det er først de seneste 10-15 år, at jeg for alvor er begyndt at tage mig af mig selv. Bygge mig selv op og være god ved mig selv. Efter at jeg var nede med stress og angst for et års tid siden, er det mig og ikke alle mulige andre, det gælder. Det er også grunden til, at jeg prioriterer højt at gå til psykolog, selv om det er dyrt. Her lærer jeg at tackle min følsomhed og min helbredsangst, som jeg også lider af.

Fysisk lever jeg fint nok med sygdommen i dag. Jeg er medicineret så godt, at jeg kan leve et ret normalt liv.

Mentalt er der stadig noget at arbejde med. Jeg føler mig ikke god nok. Sikkert fordi jeg stadig skal deale med omverdenens uvidenhed og afstandtagen. Mange er bange for HIV og AIDS, fordi de ikke har forstand på, hvordan det smitter. De tror, et knus og et kys smitter. 

Engang sagde en af mine veninder til mig: ‘Du kan lige så godt vænne dig til at være Susan med HIV’. Men hvorfor skal jeg det? Min far har sukkersyge, og han er bare Børge. Og ikke Børge med sukkersyge. Folk lever med alle mulige diagnoser, som ikke ændrer deres værdi som mennesker. Og får medicin, som holder deres sygdom nede. Det samme gør jeg. Jeg har ikke lyst til at være Susan med HIV. Jeg vil bare gerne være Susan.

Jeg skulle slet ikke have været i byen den aften i februar 1993, men min veninde får lokket mig med op på det lokale diskotek, hvor jeg møder denne her solariebrune bad guy-fyr med lyse krøller og gode håndværkermuskler. Fandenivoldsk og, set i bakspejlet, måske lidt rigeligt fremme i skoene med både stoffer og slåskampe. Men vi bliver kærester og når at være det i et halvt års tid, inden jeg slår op med ham. Fra hospitalet.

HIV og AIDS var den helt store skræk 

Det var naturligt for mig at kræve og bruge kondom, når jeg var sammen med fyre. Jeg er jo vokset op i 1980’erne, hvor HIV og AIDS var den helt store skræk. Pludselig var sex ikke bare sjov og ballade, men dybt alvorligt og noget, du kunne dø af. Jeg husker, at jeg var meget bange på min storebrors vegne, da han begyndte at gå i byen. Jeg husker kampagnerne og støttesangen Den jeg elsker, som danske kunstnere lavede. Og Kim Schumacher, 80’ernes legendariske radiovært, der døde af AIDS i 1990. Og Freddy Mercury, den endnu mere legendariske forsanger i Queen, der fulgte trop året efter. Det var alvor, det her. 

Og det lå i mit baghoved, når jeg gik i byen. Men også med det forbehold, at det jo kun var bøsser og narkomaner, der blev syge. Jeg var bare et helt almindeligt, ungt, heteroseksuelt menneske, der som udgangspunkt huskede at bruge kondom. Det gjorde vi også i starten, min ekskæreste og jeg. Men efter et stykke tid syntes han, det var irriterende med det kondom.

‘Du skal ikke regne med at blive pensionist’ 

I oktober 1993 er jeg til behandling første gang på Hvidovre Hospital, hvor jeg stadig går til kontrol den dag i dag. Jeg er pludselig patient. Livstidspatient. Jeg har min storebror og mine forældre med og er både nervøs og bange, da vi nærmer os afdelingen ad de lange gange. Denne her afdeling vil blive en stor del af mit liv. Her skal jeg måske dø. Det er det eneste, jeg fokuserer på i starten. At det kun er et spørgsmål om tid, før jeg bliver rigtigt syg og dør. Da jeg grædende deler mine tanker med en sygeplejerske, siger hun: ‘Nej, du skal jo nok ikke regne med at blive pensionist’! Sådan var udsigterne dengang. 

I tiden efter kommer jeg på hospitalet hver 14. dag, hvor jeg får medicin gennem en maske. Immunforsvaret er udfordret, når du har HIV, og lungebetændelse er en alvorlig trussel. Det har jeg heldigvis kun haft en gang. Der var jeg selvfølgelig bange, og i det hele taget har angst nok været den heftigste følgesygdom for mig. Min psykolog er fantastisk og hjælper mig til at vende mine tanker og mane mine bekymringer i jorden. Sygdommen har gjort mig overopmærksom på symptomer og ændringer i forhold til min krop. Det er blevet lidt bedre med tiden.

Det første år med diagnosen er jeg slet ikke ude og feste. Jeg går nærmest i stå, er som lammet. Og alligevel går livet jo så underligt videre med hverdag og arbejde og ting, jeg plejer at gøre. Med undtagelse af at feste. 

Og at elske. Den lyst forsvinder brat. Min ungdomsuskyld er frarøvet mig ret brutalt. Jeg er overbevist om, at jeg aldrig igen skal være sammen med en mand.

Men godt et år efter, at jeg blev smittet, er jeg i byen og falder i snak med en virkelig sød mand. Jeg fortæller ham, at jeg er smittet, men det generer ham ikke, siger han. Og så går vi faktisk hjem og har sex. Med kondom selvfølgelig. 

Hvis ikke jeg havde mødt ham, ved jeg ikke, hvor meget og hvor længe jeg ville være gået i baglås på det seksuelle plan. Han var ikke bange for mig. Han gav mig troen på, at det var okay. Det var fantastisk. Den oplevelse var megavigtig for min selvtillid.

Kommer aldrig til at få børn

I 1996 bliver jeg gravid, fordi kondomet går i stykker, da min daværende kæreste og jeg er sammen. Jeg bliver rigtigt ked af det, da jeg ser de to streger på graviditetstesten. Jeg er ikke så gammel, og vi har ikke kendt hinanden længe, så havde jeg ikke haft HIV, havde vi måske heller ikke fået barnet. Men nu får jeg slet ikke valget. For lægerne råder mig til ikke at få barnet. Jeg er helt knust, da jeg ligger klar til min abort på Hvidovre Hospital, og lægen – rutinemæssigt – spørger: ‘Er du sikker på, at det er det, du vil?’. Jeg beder ham læse min journal igen.

Jeg kommer aldrig til at få børn. Det har været en stor sorg for mig ikke at have den mulighed og er det stadig den dag i dag. Det er jo det, alle gerne vil. Få børn og se dem vokse op. 

Da jeg fik diagnosen, slukkedes alt. Det var absurd at have drømme for fremtiden. Der var ingen grund til at tage en uddannelse. Alle tankerne om, hvad jeg ikke kunne få, fyldte mit hoved til bristepunktet. Ingen børn, familie, uddannelse eller gode jobs.

Dengang gik der et helt år, før jeg fortalte min bedste veninde, at jeg havde fået HIV. Jeg var for flov og skamfuld. Vi græd begge to. Det var en kæmpe lettelse, at jeg ikke længere behøvede at væve mig ud i en masse løgne og endelig kunne slippe min tunge hemmelighed ud. 

‘Noget skal man jo dø af’

Da diagnosen var en realitet, og jeg skulle til at finde mine ben i en ny tilværelse som HIV- smittet, kontaktede jeg AIDS-Fondet. Jeg havde konfronteret min ekskæreste med min diagnose og min mistanke om, at den kom fra ham. Han reagerede med et lidt ligegyldigt: ‘Noget skal man jo dø af’. Det var afgørende, for at jeg slog op med ham. Nu ønskede jeg at melde ham.

Rådgiveren i AIDS-Fondet bakkede mig ikke op, men sagde kun, at vi jo havde været to om det, og at jeg bare kunne have valgt at beskytte mig selv.

Skyld og skam har fyldt rigtigt meget i mit liv. Fordi HIV er en seksuelt overført sygdom, er den ekstra skamfuld. Og fordi det åbenbart ligger lige for, selv for fremmede, at udbasunere deres undren over, hvorfor jeg ikke var i stand til at undgå det – nemlig ved at bruge kondom – derfor har jeg i mange år valgt at holde det for mig selv. Jeg har bare ikke brug for at blive slået oven i hovedet med det oveni alt det andet, jeg kæmper med. 

Engang kyssede jeg med en fyr på en bodega. Han var ven til en, jeg gik til fodbold med, som fortalte ham, at jeg havde HIV. Det fik ham, jeg havde kysset med, til at løbe rundt ude på gaden og råbe: ‘Nej, kraftedeme! Jeg smadrer hende!’. En anden gang var jeg på diskotek med en kammerat, som sagde: ‘Er der ikke nogen, der giver en øl?’, men afslog en tår af min. Der blev jeg sgu ked af det. Jeg havde nok mest lyst til at konfrontere dem med min vrede og sårede følelser, men i stedet tog jeg det ind og blev vildt ked af det og tænkte, at det jo også var mig, der var noget galt med. Det er sådan nogle episoder, der har betydet, at jeg ikke tidligere har haft lyst til at dele min virkelighed med for mange andre.

Et liv som alle mulige andre kvinder

Først i 2005 fik jeg taget mig sammen til at få en uddannelse. Der var overskud, jeg boede sammen med en sød fyr, og min medicin virkede, som den skulle, så jeg var glad og ovenpå og havde et godt liv. Jeg uddannede mig i hjemmeplejen, og der havde vi en borger, der havde AIDS. Mine kollegaer var på stikkerne. Det var nærmest, som om hun havde pest, den stakkels kvinde. Jeg tænkte for mig selv, at det var godt, at jeg ikke havde fortalt dem, at jeg også var syg.

Til gengæld er det vigtigt for os HIV-smittede, at sangeren Thomas Buttenschøn stod frem som smittet i 2014. Og at skuespilleren Charlie Sheen gjorde det året efter. Kendte mennesker har en enorm gennemslagskraft, og vi, der er HIV-ramte, har savnet, at nogen ville stå frem og punktere tabuet om vores sygdom. For fordommene hænger ved. Medicinsk er de blevet så gode til at holde virussen nede, at den ikke regnes for noget mere. Men det er stadig vigtigt at oplyse om HIV og AIDS af hensyn til os, der lever med virussen for evigt.

Fortælle, at vi lever fint og ikke udgør nogen fare for andre mennesker. Sex er aldrig blevet naturligt for mig igen. Jeg har haft forhold on and off, men det er svært. Det sidder i mig, at bare jeg ikke smitter nogen.

Jeg føler, at jeg har fået et stempel, der ikke kan vaskes af. Og med det stempel følger en masse fordomme. Også fra mig selv. Hvad tænker andre om mig? At jeg har været løs på tråden? Jeg kan ikke spole tiden tilbage, men den fylder i mig, følelsen af fortrydelse. Hvis bare jeg ikke var taget i byen den aften...

Jeg lever et liv ligesom alle mulige andre kvinder på min alder. Jeg går til yoga og bowler, jeg går på café og i biografen, præcis som alle andre. Jeg har sågar fået hjælp til at forsøge at blive gravid for to år siden. Via insemination i en periode uden kæreste. Jeg blev gravid i andet forsøg, men aborterede spontant. Tredje forsøg kan jeg ikke bruge, da jeg i mellemtiden er gået i overgangsalderen. Jeg har også arbejdet fuld tid igennem 15 år, indtil jeg fik mit fleksjob efter min stress-sygemelding.

Når jeg bliver gammel!

Fra at få serveret min dødsdom i en alder af 21 år har jeg i dag udsigt til en alderdom. Måske er det ikke helt gået op for mig. Og jeg skal da også stadig ringe og få svar, når jeg får taget blodprøver hver fjerde måned.

Når jeg tænker tilbage på den følelse af skam, jeg har gået med, særligt som ung, tænker jeg, at jeg gerne vil hjælpe andre, som måske går alene rundt med samme hemmelighed. Jeg vil gerne stå frem og fortælle min historie. Helt personligt giver det mig ro og overskud til at arbejde hen mod troen på, at jeg er god nok, som jeg er.

Jeg har sluppet mig selv fri. Jeg vil ikke længere skjule denne her kæmpe hemmelighed, som har været ved at rive mig i stykker. Jeg har følt mig ensom. Som om jeg var spærret inde i mig selv. Nu begynder jeg at kunne få luft igen.”

Fakta om HIV

  • Ca. 6.000 mennesker lever med HIV i Danmark.
  • 192 personer fik i 2014 diagnosen HIV. 153 mænd og 39 kvinder. 
  • HIV er et virus, der angriber immunforsvaret hos den, der bliver smittet. Det betyder, at risikoen for, at man bliver ramt af alvorlige følgesygdomme, bliver markant større.
  • HIV smitter kun gennem blod, skedesekret, sædvæske, forsperm og modermælk.
  • HIV skal direkte ind i blodbanen for at smitte.
  • HIV smitter ikke ved almindelig social kontakt, kys, kram og knus eller ved at dele toilet eller drikke af samme kop. Og HIV kan ikke overføres af insekter.
  • Blandt læger og forskere er der bred enighed om, at effektiv HIV-behandling nedsætter smitsomheden betydeligt, fordi den reducerer mængden af virus i kropsvæskerne.
  • Den medicinske behandling har betydet, at færre HIV-smittede får alvorlige følgesygdomme. 

Fakta om AIDS

  • AIDS er en diagnose, man får, hvis man som HIV-smittet rammes af en række bestemte infektioner og kræftformer, som ikke kan udvikle sig hos mennesker med et sundt immunforsvar. 

Kilde: Aidsfondet.dk 

Artiklen er første gang bragt i Magasinet Liv nummer 74.

Måske er du interesseret i ...

Seneste